1岁9个月在青岛确诊EB病毒感染引起的噬血细胞综合征

及时行乐、

       女儿2021年9月21号发烧，一直持续反复了，9月27去了青岛妇女儿童医院，检查说是EB病毒感染，28，29在急诊打针。   30号入院肾脏免疫科，后来确诊噬血细胞综合征。10月3号转入血液科，晚上开始第一次打化疗。6号第二次，请大神帮忙看下检查结果，看下治疗情况如何 ？

李敏48

肝功还是不正常，但是血象还可以不是太差，看样子化疗后噬血是缓解的，化疗应答效果还可以的，但是你家宝宝年龄还小，还有做基因检测排除原发性噬血，另外EB病毒引发的噬血还要重点关注血浆的病毒量，如果持续不转阴也是挺麻烦的，加油，大吉大利！！！

及时行乐、

李敏48 发表于 2021-10-9 13:23
肝功还是不正常，但是血象还可以不是太差，看样子化疗后噬血是缓解的，化疗应答效果还可以的，但是你家宝宝 ...

基因检查已经送检得一个月左右出结果。血浆的病毒量是通过做什么检查来看的？我看看我这儿有没有结果

听涛观海

及时行乐、 发表于 2021-10-9 13:36
基因检查已经送检得一个月左右出结果。血浆的病毒量是通过做什么检查来看的？我看看我这儿有没有结果

EB病毒血浆的量基本是外送检查

听涛观海

你这个肝功还是挺高，看血常规的有好转。

我家也是在儿童医院确诊的噬血，也是EB病毒引发的噬血细胞综合征，孩子的话好多都能通过化疗治愈。

青岛的青医附院孙立荣看儿童的噬血也可以，有时间也可以去咨询下。

亮哥

楼上各位病友已经说的比较全面了。不知道你家的EB病毒、铁蛋白、SCD25、细胞因子等结果如何 ？

A佛系、

随着相关的治疗手段下来，患儿也有明显的缓解，目前的这些报告看着还是比较能接受的。
主要的有关噬血八项还是得定期复查看看的，你家确诊eb病毒感染导致噬血，那么eb病毒全血和血浆的病毒载量也是需要查的，还有一个就是基因查了吗？

菜菜子12

肝功能高一点，血常规还可以，这两个检查不是很糟糕，再看看其他指标怎么样，铁蛋白，scd25，完善下基因检查

VFZPR

我闺女二月龄噬血在青医附院治的，很专业 。你的化验单内容太少啦，不知道是你没发，还是医生没查全面 。

漂泊

看基因结果情况，排除一下原发性，如果没事的话，很快就会噬血稳定，康复起来

及时行乐、

亮哥 发表于 2021-10-9 16:47
楼上各位病友已经说的比较全面了。不知道你家的EB病毒、铁蛋白、SCD25、细胞因子等结果如何 ？

铁蛋白从刚入院的三万二，两次化疗后降到五千九血浆eb病毒量没查
scd25没查
细胞因子也没查

及时行乐、

漂泊 发表于 2021-10-10 09:20
看基因结果情况，排除一下原发性，如果没事的话，很快就会噬血稳定，康复起来

基因检测已经送检，得一个月才能出结果

及时行乐、

VFZPR 发表于 2021-10-9 21:13
我闺女二月龄噬血在青医附院治的，很专业 。你的化验单内容太少啦，不知道是你没发，还是医生没查全面 。

感觉好多检查没做，亮哥说的eb病毒，scd25，细胞因子。这些检查好像都没做，我这儿没有检查报告

及时行乐、

A佛系、 发表于 2021-10-9 17:36
随着相关的治疗手段下来，患儿也有明显的缓解，目前的这些报告看着还是比较能接受的。
主要的有关噬血八项 ...

全血跟血浆的eb病毒量没查
基因送检了，一个月左右出结果

及时行乐、

菜菜子12 发表于 2021-10-9 18:56
肝功能高一点，血常规还可以，这两个检查不是很糟糕，再看看其他指标怎么样，铁蛋白，scd25，完善下基因检 ...

刚住院时铁蛋白三万二，第一次化疗两万一，第二次化疗五千九scd25的检查好像没做

及时行乐、

VFZPR 发表于 2021-10-9 21:13
我闺女二月龄噬血在青医附院治的，很专业 。你的化验单内容太少啦，不知道是你没发，还是医生没查全面 。

你在群里吗？希望可以请教你一些问题

VFZPR

我就回复你的那天才发现这个论坛 不知道群在哪怎么进去

VFZPR

及时行乐、 发表于 2021-10-10 09:42
你在群里吗？希望可以请教你一些问题

现在在群里了