6岁10个月小男孩噬血细胞综合征，后续检查结果，请大佬看看

air。

         10月5日开始用地米，到今天，体温正常，精神状态正常。血常规血象有点进步。但白细胞还是低。  今天看了下10月8日的铁蛋白从确诊的2800多升到5300多，甘油三酯从2.4升到3.78。这是噬血没有得到控制，？ 因为还没查到原发病，周一医生安排做骨髓活检，这种情况也只能等做完活检再调整方案吗 ？

海若

看你发的这几张检查报告，噬血可能没有完全控制。孩子现在这种情况，医生可能也有点纠结，不上化疗，担心不能完全控制噬血；上化疗，又担心过度治疗。明天就周一了，可能医生看孩子状态还好，想做了活检，找找原因，再考虑换方案吧。

亮哥

       肝功、血常规及噬血细胞综合征的体征治疗后，是有一定的好转 。 但是铁蛋白的问题，因为没有3号至8号中间的检查结果，不好判断是升高还是降低，建议明后天复查下。  如果持续升高，可能就不是好事。反之，就是好转。   另活检前，尽量避免激素和化疗。 你家这个因为一些检查结果涉及好转，所以，需要后期检查结果来判断。具体请以医生医嘱为准。

air。

亮哥 发表于 2021-10-10 12:33
肝功、血常规及噬血细胞综合征的体征治疗后，是有一定的好转 。 但是铁蛋白的问题，因为没有3号至8 ...

今天医生有说继续使用之前医院的医疗方案，还是地米头袍，，所以等于还是上了激素。。。（活检前）然后这边也是说要一直跟踪血象。就是我们的脾还是有点大，有差不多4公分。。好转得比较难，肝好像有好转了点。铁蛋白的涨跌都很快吗？比如？

听涛观海

铁蛋白升高，甘油三脂升高，血常规三系还是低，可能是只用激素，治疗噬血的效果不太好，后面持续升高的话估计还是得上化疗了

李敏48

你家看报告，现有的治疗方案噬血的控制还是不理想，后续医生大概会换方案进一步治疗缓解噬血，另外，找到噬血的诱因也很重要，加油！！！

亮哥

air。 发表于 2021-10-10 13:05
今天医生有说继续使用之前医院的医疗方案，还是地米头袍，，所以等于还是上了激素。。。（活检前）然后这 ...

       噬血细胞综合征爆发期和缓解期的铁蛋白结果变化是比较快的。 你家现有结果只能说有一定好转，但一些指标尚未完全缓解，还需严密监测噬血的重要指标。如果后期没有持续缓解，就需要进一步治疗了。 希望能持续缓解吧。

air。

亮哥 发表于 2021-10-10 14:36
噬血细胞综合征爆发期和缓解期的铁蛋白结果变化是比较快的。 你家现有结果只能说有一定好转，但一 ...

嗯嗯。希望能持续缓解吧！

air。

李敏48 发表于 2021-10-10 14:28
你家看报告，现有的治疗方案噬血的控制还是不理想，后续医生大概会换方案进一步治疗缓解噬血，另外，找到噬 ...

嗯嗯，现在也是想要先寻找诱因，然后一边跟踪血象。。

菜菜子12

肝功能高，铁蛋白高，必要时还是要化疗，以免病情进展，持续监测指标，看后续情况

燕燕于飞

我家也是上激素，但是激上了后，每一次查血常规，里面的血小板，白细胞，红细胞都是好转的，特别是铁蛋白都是好转的。脾没那么快回缩。

air。

燕燕于飞 发表于 2021-10-11 15:53
我家也是上激素，但是激上了后，每一次查血常规，里面的血小板，白细胞，红细胞都是好转的，特别是铁蛋白都 ...

白细胞，红细胞，血小板的好转幅度大吗？铁蛋白因为之前我们中间没有查，所以也没办法看是升还是降。。。今天医生说有再复查铁蛋白，希望是个好结果。

air。

燕燕于飞 发表于 2021-10-11 15:53
我家也是上激素，但是激上了后，每一次查血常规，里面的血小板，白细胞，红细胞都是好转的，特别是铁蛋白都 ...

你们激素一共上了多久？我们从10月5号开始上到今天一个礼拜。

燕燕于飞

八周