快捷登录

噬血细胞综合征之家

12
返回列表 发新帖
楼主: OZCNN

29岁不明原因噬血细胞综合征,4月份和9月份两次治疗,需要巩固化疗40周吗 ?

[复制链接]

26

主题

228

帖子

1723

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1723
发表于 2021-10-14 05:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国内蒙古呼和浩特
化疗时间过长可能易发其他肿瘤,对嗜血还是北京权威,成人可以北上到北京友谊医院问诊王昭,这个病比较复杂地方经验不足都是照章治疗,身体允许还是北上更安全
回复

使用道具 举报

0

主题

28

帖子

468

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
468
发表于 2021-10-14 08:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国
       第一次上激素后看似是好了,实际是激素作用下的表面假象,暂时性压下去了。除了要一一排除各项诱因以外,还要加以重视!近几年内都要小心谨慎更加不能参加剧烈运动!使用激素后骨关节是会疼的,这个症状会持续几个月或半年就慢慢恢复了,期间要每日补充钙片。既然你对目前的治疗方案存在异议,为了将来没有遗憾,克服一切困难马上北上!很多病友也是从当地坐120急救车送过来的,但是还是要跟主治医生商量结合病人实际情况!为了活下去,北上有最好的医疗条件最权威的专家!如果王昭看了所有检查报告。认可那40周说明你们主治医生还算有两把刷子!就怕不要等到你打到30周以后人不行了,钱让你花到位了!在当地医院多待一天,你就多浪费一天的钱,然后病危通知书让你一签,告诉你尽力了!到那时候,你再来找王昭恐怕是华佗再世也没用了,祝好!
回复

使用道具 举报

0

主题

13

帖子

327

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
327
发表于 2021-10-14 20:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建泉州
小苹果 发表于 2021-10-14 08:53
第一次上激素后看似是好了,实际是激素作用下的表面假象,暂时性压下去了。除了要一一排除各项诱因以外,还 ...

羽毛球算剧烈运动吗,我出院后没多久就开始打羽毛球了
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
498924
发表于 2021-10-14 20:36 | 显示全部楼层 中国四川成都
黄小英 发表于 2021-10-14 20:01
羽毛球算剧烈运动吗,我出院后没多久就开始打羽毛球了

你觉得算不算呢 ?  那么高科技的提问。
回复

使用道具 举报

0

主题

13

帖子

327

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
327
发表于 2021-10-14 21:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建泉州
亮哥 发表于 2021-10-14 20:36
你觉得算不算呢 ?  那么高科技的提问。

哈哈,我以为是中等强度运动
回复

使用道具 举报

热门推荐
54岁、女、风湿引发嗜血细胞综合征 —— 留帖记录(一)
54岁、女、风湿引发嗜血细胞综合征 —— 留
本次发病前因+治疗过程简记: 医生说离嗜血差一点,因2026年6月2日晚出现一
2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查?基因检测结果出来了,BTK基因点突变。
2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查
2岁男宝EBV淋巴增生诊疗记录 病程:颈部淋巴结肿大2月+,反复发热,盗汗,CRP/血沉
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
一月感染的eb,断续发烧半年,我这个是慢活eb吗?症状只有发烧和淋巴结肿大。
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,用了两次CTL,目前犹豫是否要移植
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,
本人于24年12月份开始发烧腹痛腹泻,开始以为是普通流感和肠胃炎,25年1月份在
大家帮忙看看,免疫球蛋白A和M降低了
大家帮忙看看,免疫球蛋白A和M降低了
我们家孩子是多重感染导致的嗜血倾向,今天查了一下免疫球蛋白,为什么A和M又降低了,
孩子两个多月确诊噬血,一个月前检查医生说是复发,希望各位大佬给点意见
孩子两个多月确诊噬血,一个月前检查医生说
孩子两个多月确诊噬血细胞综合征,后查出xiap2型免疫缺陷,现在8个月,孩子今
可爱的ππ小朋友,四个月时因UNC13D基因突变引发噬血,现等待移植中
可爱的ππ小朋友,四个月时因UNC13D基因突
像往年一样,跟家人们在一起开开心心的过年。不一样的是,家里今年新添了小成
40天宝宝原发噬血,怎么科学维持治疗至造血干细胞移植
40天宝宝原发噬血,怎么科学维持治疗至造血
孩子是原发噬血,发病时才40天,现在94方案化疗至第5周,药物应答效果好,8周化疗后才
关于慢活EB更名为“慢性活动性EB病毒病”的浅见  ——  吹牛频道
关于慢活EB更名为“慢性活动性EB病毒病”的
2024年9月的病友线上茶话会的指正公布:慢性活动性EB病毒感染(CAEBVD)已经重
二、免疫力低下患者的饮食
二、免疫力低下患者的饮食
二、免疫功能低下患者的饮食指南 食物品种: 可以食用:
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表