快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 6283|回复: 10

15岁孩子EB病毒噬血细胞综合征复发,转院友谊医院需要什么条件和注意什么?

[复制链接]

4

主题

32

帖子

422

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
422
发表于 2021-10-15 23:28 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       孩子15岁,2021年8月份确诊EB病毒噬血细胞综合征,医生用94方案在医院里完成了3次化疗,后来血项还好就开始走疗了。

       第7疗的时候发现EB病毒又1万多了,之前一直都在下降的,然后医生做了EB病毒细胞亚群分选检查,发现只有B细胞感染,所以推荐用了美罗华,然后没什么问题就回家了,等到准备第8疗的前一天,突然高烧不退反复,39度到40度,抗感染和消炎药用了4天也没什么用,铁蛋白也从3千多升到1万1千多,白细胞也只有零点几,医生说是复发了,建议上二线方案DEP。

       我们现在准备考虑北上了,大神们请指点下,如果转院需要具备什么条件或者什么要求? 还有就是如果北上转友谊医院的话,最快几天能入院? 如果没有挂上王昭主任的号,能进他管辖的血液科吗? 请大神们指点下 。


微信图片_20211016080110.jpg

微信图片_20211016080114.jpg
微信图片_20211016080118.jpg


回复

使用道具 举报

4

主题

32

帖子

422

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
422
 楼主| 发表于 2021-10-15 23:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国
怎么样转院北京友谊医院才是最保险的转院方式呢 ?
回复

使用道具 举报

1

主题

12

帖子

410

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
410
发表于 2021-10-16 08:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
        如果当地治疗没有好转,可以向医生申请转上级医院!如果王昭没号了,也可以挂王晶石的号,都是一个团队的!另你家白细胞好低啊,注意避免感染 。
回复

使用道具 举报

13

主题

786

帖子

5066

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5066
发表于 2021-10-16 08:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
       病人身体状况如何?白细胞打升白针能升上来吗?血小板血红蛋白血氧怎么样?发烧程度怎么样?退烧药有用吗?从你那到北京需要多久?

       最安全的当时就就是全程救护车了,不过价格高昂。

       我家当初转院北京友谊的时候,三系还可以,用退烧药退烧,全程坐轮椅高铁到的北京。

       你可以加北京友谊医院公众号挂号,王昭,王晶石的号都可以挂,住友谊医院要排队,如果病人等待不了会安排合作医院圣马克医院,也是王昭团队的医生,可以在圣马克观察等待友谊继续排队,一有入院消息就转到友谊去,也可以在圣马克治疗。
回复

使用道具 举报

4

主题

32

帖子

422

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
422
 楼主| 发表于 2021-10-16 08:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国
雨石 发表于 2021-10-16 08:16
如果当地治疗没有好转,可以向医生申请转上级医院!如果王昭没号了,也可以挂王晶石的号,都是一个 ...

收到,谢谢
回复

使用道具 举报

4

主题

32

帖子

422

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
422
 楼主| 发表于 2021-10-16 08:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国
木易56 发表于 2021-10-16 08:16
病人身体状况如何?白细胞打升白针能升上来吗?血小板血红蛋白血氧怎么样?发烧程度怎么样?退烧药 ...

退烧药没什么用处,升白针打过了,但也只升一点点,这边坐高铁要10个小时才能到北京,发烧比较高39到40度,大神们的回复我都仔细看过了,给了我重要的信息,让我信心大增,谢谢大神们的指点
回复

使用道具 举报

15

主题

143

帖子

2490

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2490
发表于 2021-10-16 08:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
我儿子在友谊住院已经治疗了,上了二线了,效果还是不错了,指标也基本正常了,我转友谊那会,也是孩子稳定点了才转过去的,你可以先挂号问一下主任,再把孩子情况说清楚了,该带的病理也带上,把需要的能带全最好!
回复

使用道具 举报

4

主题

32

帖子

422

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
422
 楼主| 发表于 2021-10-16 08:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国
沉迷于你 发表于 2021-10-16 08:26
我儿子在友谊住院已经治疗了,上了二线了,效果还是不错了,指标也基本正常了,我转友谊那会,也是孩子稳定 ...

家里离北京比较远,想稳定就直接转过去
回复

使用道具 举报

15

主题

143

帖子

2490

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2490
发表于 2021-10-16 11:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
祝你家娃,早日康复!
回复

使用道具 举报

4

主题

32

帖子

422

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
422
 楼主| 发表于 2021-10-16 13:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国
沉迷于你 发表于 2021-10-16 11:26
祝你家娃,早日康复!

谢谢
回复

使用道具 举报

9

主题

2886

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11625
发表于 2021-10-17 20:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
转院要看病人身体状况及治疗医院如何判断。最好是治疗医院能配合和同意你转院。
回复

使用道具 举报

热门推荐
2个月确诊噬血细胞综合征,CDC42基因检测发现异常,有相同的病友吗?
2个月确诊噬血细胞综合征,CDC42基因检测发
孩子才2个月,目前临床症状都指向nocarh综合征,自身炎症性疾病激发的噬血细胞
2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查?基因检测结果出来了,BTK基因点突变。
2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查
2岁男宝EBV淋巴增生诊疗记录 病程:颈部淋巴结肿大2月+,反复发热,盗汗,CRP/血沉
一岁半宝宝家族遗传UNC13D基因突变,确诊嗜血细胞综合症
一岁半宝宝家族遗传UNC13D基因突变,确诊嗜
想请教下大家,孩子在当地医院确诊UNC13D家族遗传性的嗜血细胞综合征,就孩子
大家帮忙看看,免疫球蛋白A和M降低了
大家帮忙看看,免疫球蛋白A和M降低了
我们家孩子是多重感染导致的嗜血倾向,今天查了一下免疫球蛋白,为什么A和M又降低了,
54岁、女、风湿引发嗜血细胞综合征 —— 留帖记录(一)
54岁、女、风湿引发嗜血细胞综合征 —— 留
本次发病前因+治疗过程简记: 医生说离嗜血差一点,因2026年6月2日晚出现一
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
一月感染的eb,断续发烧半年,我这个是慢活eb吗?症状只有发烧和淋巴结肿大。
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,用了两次CTL,目前犹豫是否要移植
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,
本人于24年12月份开始发烧腹痛腹泻,开始以为是普通流感和肠胃炎,25年1月份在
孩子两个多月确诊噬血,一个月前检查医生说是复发,希望各位大佬给点意见
孩子两个多月确诊噬血,一个月前检查医生说
孩子两个多月确诊噬血细胞综合征,后查出xiap2型免疫缺陷,现在8个月,孩子今
可爱的ππ小朋友,四个月时因UNC13D基因突变引发噬血,现等待移植中
可爱的ππ小朋友,四个月时因UNC13D基因突
像往年一样,跟家人们在一起开开心心的过年。不一样的是,家里今年新添了小成
40天宝宝原发噬血,怎么科学维持治疗至造血干细胞移植
40天宝宝原发噬血,怎么科学维持治疗至造血
孩子是原发噬血,发病时才40天,现在94方案化疗至第5周,药物应答效果好,8周化疗后才
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表