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噬血细胞综合征之家

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15岁孩子EB病毒噬血细胞综合征复发,转院友谊医院需要什么条件和注意什么?

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发表于 2021-10-15 23:28 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       孩子15岁,2021年8月份确诊EB病毒噬血细胞综合征,医生用94方案在医院里完成了3次化疗,后来血项还好就开始走疗了。

       第7疗的时候发现EB病毒又1万多了,之前一直都在下降的,然后医生做了EB病毒细胞亚群分选检查,发现只有B细胞感染,所以推荐用了美罗华,然后没什么问题就回家了,等到准备第8疗的前一天,突然高烧不退反复,39度到40度,抗感染和消炎药用了4天也没什么用,铁蛋白也从3千多升到1万1千多,白细胞也只有零点几,医生说是复发了,建议上二线方案DEP。

       我们现在准备考虑北上了,大神们请指点下,如果转院需要具备什么条件或者什么要求? 还有就是如果北上转友谊医院的话,最快几天能入院? 如果没有挂上王昭主任的号,能进他管辖的血液科吗? 请大神们指点下 。


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 楼主| 发表于 2021-10-15 23:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国
怎么样转院北京友谊医院才是最保险的转院方式呢 ?
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发表于 2021-10-16 08:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
        如果当地治疗没有好转,可以向医生申请转上级医院!如果王昭没号了,也可以挂王晶石的号,都是一个团队的!另你家白细胞好低啊,注意避免感染 。
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发表于 2021-10-16 08:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
       病人身体状况如何?白细胞打升白针能升上来吗?血小板血红蛋白血氧怎么样?发烧程度怎么样?退烧药有用吗?从你那到北京需要多久?

       最安全的当时就就是全程救护车了,不过价格高昂。

       我家当初转院北京友谊的时候,三系还可以,用退烧药退烧,全程坐轮椅高铁到的北京。

       你可以加北京友谊医院公众号挂号,王昭,王晶石的号都可以挂,住友谊医院要排队,如果病人等待不了会安排合作医院圣马克医院,也是王昭团队的医生,可以在圣马克观察等待友谊继续排队,一有入院消息就转到友谊去,也可以在圣马克治疗。
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 楼主| 发表于 2021-10-16 08:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国
雨石 发表于 2021-10-16 08:16
如果当地治疗没有好转,可以向医生申请转上级医院!如果王昭没号了,也可以挂王晶石的号,都是一个 ...

收到,谢谢
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 楼主| 发表于 2021-10-16 08:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国
木易56 发表于 2021-10-16 08:16
病人身体状况如何?白细胞打升白针能升上来吗?血小板血红蛋白血氧怎么样?发烧程度怎么样?退烧药 ...

退烧药没什么用处,升白针打过了,但也只升一点点,这边坐高铁要10个小时才能到北京,发烧比较高39到40度,大神们的回复我都仔细看过了,给了我重要的信息,让我信心大增,谢谢大神们的指点
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发表于 2021-10-16 08:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
我儿子在友谊住院已经治疗了,上了二线了,效果还是不错了,指标也基本正常了,我转友谊那会,也是孩子稳定点了才转过去的,你可以先挂号问一下主任,再把孩子情况说清楚了,该带的病理也带上,把需要的能带全最好!
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 楼主| 发表于 2021-10-16 08:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国
沉迷于你 发表于 2021-10-16 08:26
我儿子在友谊住院已经治疗了,上了二线了,效果还是不错了,指标也基本正常了,我转友谊那会,也是孩子稳定 ...

家里离北京比较远,想稳定就直接转过去
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发表于 2021-10-16 11:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
祝你家娃,早日康复!
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 楼主| 发表于 2021-10-16 13:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国
沉迷于你 发表于 2021-10-16 11:26
祝你家娃,早日康复!

谢谢
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论坛元老

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发表于 2021-10-17 20:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
转院要看病人身体状况及治疗医院如何判断。最好是治疗医院能配合和同意你转院。
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