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噬血细胞综合征之家

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3岁11个月的女儿,2019年确诊EB病毒感染噬血细胞综合征,治疗停药后,现在诊断复发

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发表于 2021-10-22 22:21 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广东
       2019年9月份,女儿反反复复发高烧,去了广州附属第二医院住院治疗查出了EB病毒感染 , 做了骨穿情况不太好。 然后就去了中山大学孙逸仙纪念医院北院门诊找周敦华教授查看,  还有抽血检查,然后就确诊了EB病毒噬血细胞综合征,并检查基因,基因结果出来没有问题,然后就在门诊治疗,口服用药和打丙球蛋白 ,丙球蛋白打了半年,就停药了 ,去年一年以来 ,也有过不少感冒发烧,去医院看看拿点药吃了就好了。

       结果到了今年的9月份又开始了断断续续的反复发烧,白细胞那些就立马下降了好多, 然后9月15号就到中山大学孙逸仙纪念医院北院门诊。找周东华教授查看血常规结果,一看到孩子那些白细胞那些结果下降的太厉害了 ,就让我们立马办入院治疗和抽血检查,检查结果是噬血细胞综合征复发高危。用了一线方案治疗,治疗了差不多半个月,又开始发烧,然后周教授说要换二线方案,10月1号下午就开始用二线方案,1号晚上用了多美素,3号就没有发烧了, 到今天为止打了化疗vp-16三次 ,中途有一次感染了 , 下面这些检查结果图片是今天抽血化验的,大佬们帮忙看看 。


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发表于 2021-10-22 23:05 | 显示全部楼层 中国四川成都
       先说检查结果:肝功结果的一些小项略高,估计和疾病本身或化疗副作用有关系,需要对症护肝治疗。   血常规结果上传不齐,不知道血红蛋白和血小板等小项如何 ?  只能看到中性粒相当的低,咨询下医生,是否需要打生白针。

       另小孩EB病毒噬血细胞综合征复发,除了排除基因问题,还要看下基因蛋白表达和细胞功能学的结果,需要再次排除基因和免疫功能方面的问题。  建议结合EB病毒、铁蛋白、细胞因子、SCD25综合判断现在的治疗效果。 因为涉及复发,在排除风湿等诱因的基础上,家长也要做好孩子造血干细胞移植的心理准备。

       治疗期间加强护理,注意饮食卫生,以避免感染。 化疗期间需服用大白片,以避免卡肺。祝好!

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发表于 2021-10-22 23:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国
冒昧问一下孩子这次复发前有些什么征兆?孩子第一次治疗好之后有没有注意饮食问题?(比如哪些东西能吃哪些不能吃?)停药期间孩子有打育苗吗?
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 楼主| 发表于 2021-10-22 23:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
就是反反复复的发高烧    饮食还好吧  因为小孩一直都是她爷爷奶奶在老家带的
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发表于 2021-10-22 23:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
肝功能高一点,没有看到血小板,铁蛋白,scd25怎么样,后续考虑如何治疗呢,是化疗吗,案例比较复杂,还是有必要去北京找权威专家看一下
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发表于 2021-10-22 23:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
个人怀疑初期发病期没有找准关键的诱因,才会留下复发的迹象。目前看你口诉现在的治疗情况不是太乐观,如果排除基因方面的原因,可能就会发展成难治性eb噬血,甚至可能会演变成慢活,家属还是需要做好心理准备吧,后续可能要通过移植来治愈。
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发表于 2021-10-23 00:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
治疗方案很重要,诱因很重要,根治诱因最重要
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发表于 2021-10-23 07:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南南阳
A佛系、 发表于 2021-10-22 23:38
个人怀疑初期发病期没有找准关键的诱因,才会留下复发的迹象。目前看你口诉现在的治疗情况不是太乐观,如果 ...

有道理
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发表于 2021-10-23 10:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南南阳
2019年9月到今年10月1日期间用过VP16吗?
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发表于 2021-10-23 10:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
跟我女儿发病的过程很类似,如果单纯是EB病毒诱发的噬血,排除原发性噬血,不是难治性EB噬血,正规化疗后,愈后还是不错的,我家已经完全停药一年多了,已经上幼儿园了,加油,大吉大利!!!
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发表于 2021-10-23 11:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北保定
李敏48 发表于 2021-10-23 10:30
跟我女儿发病的过程很类似,如果单纯是EB病毒诱发的噬血,排除原发性噬血,正规化疗后,愈后还是不错的,我 ...

我们停药7个月了,这次复查EBV全血4次方,三个月前复查阴性,怎么会有这么大的波动,等着EBV淋巴亚群的检查结果看看,哎!看到楼主的情况,心什么时候才能踏实。
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发表于 2021-10-23 12:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
李小琴 发表于 2021-10-23 11:27
我们停药7个月了,这次复查EBV全血4次方,三个月前复查阴性,怎么会有这么大的波动,等着EBV淋巴亚群的检 ...

没有症状就继续观察,平常的时候,营养均衡,荤素搭配,适当运动提高免疫力,我们家的孩子都还小,免疫力还在发展,会很好的。
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发表于 2021-10-23 16:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
第一次听说用半年丙球治疗eb的,个人觉得是第一次没有有效的治疗,根本就没有治愈,又怎么能说复发呢?建议直接北上找权威医生,不要在地方医院浪费时间和金钱了
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发表于 2021-10-26 09:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国
想问下除了用丙球,还用了其它吗?我家的用了两次丙球,没用激素,化疗,病毒有累及大脑,担心会不会复发。
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