30岁EB病毒噬血细胞综合征，大佬帮忙看看，医生说得我都快绝望了

_2020 · 发表于 2021-11-17 22:19

我老公2021年10月几号开始反复高烧，一直当感冒在医，23号住院检查，一直到11月8号左右确诊EB病毒感染噬血细胞综合征，伴有肺空洞肺结核，脾巨大，压迫胃了影响吃饭，目前进行了两次化疗，高烧暂时没有，只是低烧，淋巴结肿大，全血细胞减少，下肢有出血点，第一次化疗后眼睛看不见了。医生给我说得愈后不太好。现在还没有确定原发还是继发。血细胞升不上去，天天输血。明天进行第三次化疗。

_2020 · 发表于 2021-11-17 22:21

我老公这个情况是不是非常严重？

亮哥 · 发表于 2021-11-17 22:56

老乡？绵阳的？

_2020 · 发表于 2021-11-17 22:57

亮哥发表于 2021-11-17 22:56
老乡？绵阳的？

是啊，绵阳的，现在正在绵阳404

菜菜子12 · 发表于 2021-11-17 23:04

化疗后退烧了吗，看血常规是比较糟糕的，需要打升白针，输血小板，scd25也非常高，眼睛问题找眼科医生会诊下

_2020 · 发表于 2021-11-17 23:12

菜菜子12 发表于 2021-11-17 23:04
化疗后退烧了吗，看血常规是比较糟糕的，需要打升白针，输血小板，scd25也非常高，眼睛问题找眼科医生会诊 ...

目前已经两天没有高烧了，但是低烧还是有。生白针，血浆，血小板，凝血因子，红血都在输。眼科医生说的是眼底出血造成看不见，还有水肿。没有明确说什么原因。

听涛观海 · 发表于 2021-11-18 09:07

血项很低，很危险啊，绵阳那边估计治疗噬血还有欠缺，联系下上级医院看看吧

亮哥 · 发表于 2021-11-18 09:10

你家这个EB病毒噬血细胞综合征诊断是很明确的，医生的治疗也很及时，应该是有效缓解噬血爆发期。但是血小板太低了，容易造成器官出血，眼睛眼底出血也是这个原因。肺部问题也是一个关键。

你家老公噬血症状现在治疗后有所缓解，相关症状仍需进一步治疗，建议及时完善基因检测。还有在EB病毒方面，建议进一步咨询医生，EB病毒全血和血浆结果、EB病毒淋巴细胞亚群的结果。这个EB病毒方面的结果很关键，可以初步预判治疗方案和愈后。另最关键的是，如果病人后期能临床有效初步缓解，恢复一定的生命体征，估计家属还是要有北上治疗的心理准备，建议先做好相关预案，咨询好防疫政策，以利于病人到时候紧急转院，得到更权威的诊治。祝好！