噬血综合征 UNC13D杂合基因突变（序一更新版） —— 病友说

鱼宝宝 · 发表于 2017-12-20 17:44

每一个宝宝都牵挂着父母的心，加油！祝福宝宝早日康复！

梧桐雨 · 发表于 2017-12-24 22:50

山东宝妈发表于 2017-12-16 23:18
祝孩子早日康复！加油！

谢谢！祝愿所有的宝贝都能身强体壮，健康快乐成长！

梧桐雨 · 发表于 2017-12-24 22:54

高山流水发表于 2017-11-26 12:14
祝愿孩子早日康复，大家一起努力加油！！阳光总在风雨后！

感谢每一份鼓励与祝福！！！

arroa · 发表于 2018-7-6 10:39

好用心的妈妈。祝孩子早日康复。如果可以，能看一下当时的基因检查报告吗？
我在群里是青岛-亦舒-CMV？噬血。

马林 · 发表于 2018-11-28 22:45

我家也是unc13D的问题，骨髓库供者采集失败，又用了我的干细胞和骨髓

小蛋儿 · 发表于 2019-1-23 23:11

马林发表于 2018-11-28 22:45
我家也是unc13D的问题，骨髓库供者采集失败，又用了我的干细胞和骨髓

可以加我一下吗，我问点问题

马林 · 发表于 2019-1-26 21:01

小蛋儿发表于 2019-1-23 23:11
可以加我一下吗，我问点问题

可以

。7168 · 发表于 2021-3-1 17:58

现在怎么样？

DGQTX · 发表于 2021-12-2 15:38

能问下治好大概的费用吗？

清凉一夏 · 发表于 2021-12-3 14:25

现在怎么样好了吧，有没有移植？

IZTQD · 发表于 2023-1-20 04:36

马林发表于 2018-11-28 22:45
我家也是unc13D的问题，骨髓库供者采集失败，又用了我的干细胞和骨髓

亲：可以加下你吗…咨询一下

亮哥 · 发表于 2023-1-20 10:08

IZTQD 发表于 2023-1-20 04:36
亲：可以加下你吗…咨询一下

这是5年前的帖子了，要与噬血病友交流，只有网络搜索：噬血细胞综合征之家病友论坛，首页有加群方式，进群交流吧。

噬血综合征 UNC13D杂合基因突变 （序一更新版） —— 病友说