快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 4136|回复: 5

28岁女慢性活动性EB病毒感染移植的诊治日记 ( 三 )

[复制链接]

18

主题

18

帖子

721

积分

高级会员

Rank: 4

积分
721
发表于 2021-12-8 09:34 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国四川成都
        第三篇: 2015年 检查发现 EB病毒

       什么病?这么严重?要去三甲医院。 因为医生建议我们去的那所医院,是我们省最有名的医院了。我妈忙问医生:这结果是怎么了?怀疑什么病呢?白血病吗?

       听见 白血病 三个字,我呆滞了。其实我那时候大脑是很空白的,连一个怀疑对象都没有。医生倒是态度蛮好的,跟我们解释:不是的不是的,现在看就是淋巴细胞比例过高,86%。比正常人高了30%多,我们这边设备有限,所以建议去大医院检查。


       听到只是淋巴细胞有点高,我们俩都松了口气。然后晃晃悠悠去到西京医院做检查。时间过得太久了,我已经想不起来挂的第一个科室和第一项检查是什么了。

       总之辗转了好几天,我们被转介绍到了「感染科」。又是辗转了好几天,我才在医生的问询之下,检查了「EB病毒」。如果我记得没错的话,当时应该是5次方左右的数据。

       我看的是一位感染科的教授,她看了结果说:总算找到原因了,你看,这个是阳性。就是「EB病毒感染」。

       听到这个名词,对我来说是陌生的。我母亲也没什么概念。「那?怎么治疗呢?」我问。从当时医生的表情看来,好像也不觉得这是个什么大病。普普通通的病毒感染而已。小事情啊,谁还没病毒感染过啊。对吧?


1638927611(1).png


       医生的回答也很令我们母女欣慰:每天静滴更昔洛韦吧,早晚,先打一礼拜,然后复查。甚至连住院都没提。然后我拿了药,就开始了治疗。

       第一次静滴了更昔洛韦,心里的一块石头落了地。但是晚上到家,大事不妙了。我开始浑身发痒,整个上半身,包括胳膊、大腿根,长满了一身红疙瘩。当时意识到是过敏了。

       于是又赶到医院,我一路上设想了N多过敏的严重反应——水肿、窒息……。 结果到了西京医院,医生瞅了我一眼,说,这也没有很严重啊,不过这个药别再继续用了。  得,治疗刚开始就遭遇了滑铁卢。

       没办法,有等到我的问诊教授再次坐诊的时间,说更昔洛韦过敏……,教授想了想,给我换了一种药,我目前已经完全不记得名字了…… 。那个药很不方便,比更昔洛韦贵很多,2015年我记得是80块钱一瓶。而且,要用的时间比更昔洛韦久。


过敏.jpg


       就那么早扎一针、晚扎一针的,终于熬过了两礼拜。信心满满去复查。结果一出来,我的心情瞬间DOWN了下去,病毒变成了10的6/7次方(不记得具体数字)。这特么,不降反升了??

       比起我的焦躁,教授很淡定:那就是这个药对你效果不行嘛。那怎么办? 我很绝望。不过,我最近治疗期间完全没有再发烧,要不就这样吧。 我当时甚至想放弃。教授吓一跳,这怎么可能,病毒还这么多呢,肯定得继续治。然后向我提议:要不,你还是用更昔洛韦,然后配合抗过敏的口服药吧。我说:行 !

       又两周过去。治疗后再复查。等结果期间,我去上班了,我母亲帮我取结果。下午她电话打来了,很激动:EB病毒转阴了!


    ( 未完待续 )


回复

使用道具 举报

29

主题

6995

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26523
发表于 2021-12-8 15:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国
继续更新
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

42万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
428249
发表于 2021-12-8 17:57 | 显示全部楼层 中国四川成都
感谢分享,等待更新!
回复

使用道具 举报

10

主题

1772

帖子

8350

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8350
发表于 2021-12-8 18:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
加油!一切顺利!
回复

使用道具 举报

7

主题

49

帖子

349

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
349
发表于 2021-12-8 19:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
一波三折啊,看到最后转阴真高兴
回复

使用道具 举报

5

主题

89

帖子

404

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
404
发表于 2022-1-4 19:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国
过敏,太不容易了
回复

使用道具 举报

热门推荐
中国噬血细胞综合征诊断与治疗指南 (2022年版)——  王昭 教授分享
中国噬血细胞综合征诊断与治疗指南 (2022年
中国医师协会血液科医师分会中华医学会儿科学分会血液学组 噬血细胞综合征中
引起噬血细胞综合征的原因,有哪些? ——  2024年统计
引起噬血细胞综合征的原因,有哪些? ——
噬血细胞综合征是一种罕见且严重的免疫系统紊乱,其病因复杂多样。可由多种因
25岁确诊eb病毒感染(不知是否慢活eb),请大佬看下报告
25岁确诊eb病毒感染(不知是否慢活eb),请
周二正式开始治疗,因为情况紧急周三直接安排做了第一次化疗,下面是各种检查结果,然
医生说骨穿结果有噬血现象
医生说骨穿结果有噬血现象
是怎么看出来啊?
线上茶话会:原发性噬血细胞综合征与EB病毒、肿瘤的关系 ——  王昭 教授
线上茶话会:原发性噬血细胞综合征与EB病毒
尊敬的病友及家属: 为帮助更多患者及家庭科学认识原发性噬血细胞综合征(H
30岁成人慢活EB,移植回输第26天复查结果
30岁成人慢活EB,移植回输第26天复查结果
这是我老公移植后做的一些检查,目前膀胱炎比较厉害,尿频,尿急,还特别刺痛
5周岁原发性噬血回输后60天,血项和eb的问题
5周岁原发性噬血回输后60天,血项和eb的问
4月23日查血项还比较好。 21/20号左右打过瑞白,23号晚上做了鞘内注射甲氨蝶呤和地塞
28天婴儿确证噬血综合征,住院23天各种检查却找不到诱发噬血的原因
28天婴儿确证噬血综合征,住院23天各种检查
1、2025.4.4我家宝宝是出生28天发病,去重庆儿童医院后确诊的噬血综合征,截至到目前
进仓了,向前向前向前进!
进仓了,向前向前向前进!
咱书就不接上回了,先说声抱歉,刚写那么一点,就做了腰穿,尽管何医生的手法
新病友 加  微信病友群 的 链接   ——   进群需知链接
新病友 加 微信病友群 的 链接 ——
新的 噬血细胞综合征病友 和 慢性活动性EB病毒疾病病友,您们好! 因新病友对疾
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表