6岁女儿EB病毒噬血细胞综合征复发后治疗，现在考虑保守治疗or移植？

盘塘 · 发表于 2021-12-15 20:57

   6岁女儿EB病毒噬血细胞综合征，当时在地方医院治疗，效果不佳，持续发烧，北上后诊断病情没有控制复发。 12月10号于北京友谊医院上二线化疗药（+门冬和卢克），经过几天治疗，目前情况稳定，孩子没有发烧。

   王昭医生今天查房说目前如果移植对孩子好，如果不想移植保守治疗也是可以的，也有治愈的可能，但是也有感染复发的可能，让家人自己决定，请假各位大佬，到底哪一种好点？保守治疗还是抓住机会移植？  谢谢！

亮哥 · 发表于 2021-12-15 22:28

你家上传的是13号的检查结果，个人认为整体不理想，特别是EB病毒方面的，尤其不理想。但是今天是15号了，不知道最新的检查结果如何？

听涛观海 · 发表于 2021-12-15 22:29

你这发的13号的结果，现在这些指标如何了？

就你说的移植OR保守治疗而言，如果是我，有两个选择移植也有风险，保守治疗也有风险，我会选择保守治疗，但是同时也要做好移植的所有准备，因为再次复发可能就没有时间来准备了; 两个方面都冒着风险，如何选择要考虑清楚。

菜菜子12 · 发表于 2021-12-15 22:32

这些检查不是太好，eb病毒没有转阴，肝功能高，scd25高，血项低。如果不需要移植能治愈，那肯定是最好的，因为移植风险也比较大，但根据目前的结果，怕病情缓解不了，也会错失移植最佳时机，看看后续的情况吧，这些指标能否恢复，在和医生沟通下移植的事宜。

你装.我看 · 发表于 2021-12-15 22:34

我家当时也是做好配型移植准备，现在停药半年了

糖糖。 · 发表于 2021-12-15 22:36

我们上疗结果比你们理想的情况下，都做了配型的。目前你们尽快做配型，可以再做两个疗再看看情况，看各项指标下降趋势如何。还有，还要看你们的基因和EB病毒免疫活性，还有其他相关检查107、 NK 、蛋白表达等综合分析

发现（MEI）小毛 · 发表于 2021-12-15 23:22

如果有合适的供者，小孩的身体良好，还是可以考虑移植的嗜血移植的成功率还是相当高的，

盘塘 · 发表于 2021-12-15 23:35

菜菜子12 发表于 2021-12-15 22:32
这些检查不是太好，eb病毒没有转阴，肝功能高，scd25高，血项低。如果不需要移植能治愈，那肯定 ...

谢谢大佬！

盘塘 · 发表于 2021-12-15 23:35

发现（MEI）小毛发表于 2021-12-15 23:22
如果有合适的供者，小孩的身体良好，还是可以考虑移植的嗜血移植的成功率还是相当高的，

好的，非常感谢！

盘塘 · 发表于 2021-12-15 23:36

糖糖。发表于 2021-12-15 22:36
我们上疗结果比你们理想的情况下，都做了配型的。目前你们尽快做配型，可以再做两个疗再看看情况 ...

我们做了配型滴。

盘塘 · 发表于 2021-12-15 23:37

你装.我看发表于 2021-12-15 22:34
我家当时也是做好配型移植准备，现在停药半年了

好的。谢谢

盘塘 · 发表于 2021-12-15 23:38

听涛观海发表于 2021-12-15 22:29
你这发的13号的结果，现在这些指标如何了？

就你说的移植OR保守治疗而言，如果是我，有两 ...

13号指标那个.今天哪些没有复查。

盘塘 · 发表于 2021-12-15 23:40

亮哥发表于 2021-12-15 22:28
你家上传的是13号的检查结果，个人认为整体不理想，特别是EB病毒方面的，尤其不理想。但是今天是1 ...

只有血常规是15号的，其他的那两个没有检查报告给我。谢谢亮哥

盘塘 · 发表于 2021-12-15 23:42

糖糖。发表于 2021-12-15 22:36
我们上疗结果比你们理想的情况下，都做了配型的。目前你们尽快做配型，可以再做两个疗再看看情况 ...

哪些也有的，

海若 · 发表于 2021-12-16 09:07

糖糖。发表于 2021-12-15 22:36
我们上疗结果比你们理想的情况下，都做了配型的。目前你们尽快做配型，可以再做两个疗再看看情况 ...

赞成糖糖病友的看法。一边做移植准备，一边保守治疗看看效果，说不定两疗之后就有效果了。另外，EB免疫活性结果也很关键。

李敏48 · 发表于 2021-12-16 09:09

楼上的大神们都说的很好很清楚了，你家最近的报告单都不太理想，EB病毒都还在复制，噬血也没完全缓解。噬血复发一次，小孩子的身体状况会差一次，身体状况好的情况下，移植成功率会更有保障。所以可以现在就做好移植的准备，视你家后续恢复情况而定，如果后续报告单都挺好的，就继续观察。另外问一下，你家现在是第几疗了？一般EB噬血愈后比较好的，3次化疗以上EB病毒血浆就一直转阴了。