28岁女慢性活动性EB病毒感染移植的诊治日记（六）

嘎啦嘎啦A · 发表于 2021-12-16 10:47

      那位年纪不小，看着像返聘回来的女主任的脸上，所有的肌肉像一坨麻绳一样拧在了一起，面对我的陈述，我从她脸上看到的反应就是俩字——纠结。

   以前感染过啊？因为啥啊？又感染了？为什么啊？她比我还好奇到底是咋回事。整整安静了五分钟，主任开始在她的电脑上噼里啪啦输入搜索着什么，然后探出脑袋跟我说：还是先住院吧。（潜台词：说不清说不清）我跟家属面面相觑，只能住院了，被两项门诊检查要做三天的现实毒打之后，我乖乖收拾东西住进了陆总感染科病房。

   病房所处的位置更加偏僻，比门诊楼还要遗世独立一些。到了之后，那地方整个就写着几个大字：此处被全医院嫌弃。但是进到院子里，却有一种世外桃源的感觉了，就当我是自我安慰吧。病房环境还是不错的，小楼有自己的阳台，白天还能在病房后门搬个椅子出去晒太阳，我合计着，嗨，这环境住上一个月也行。

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2018年8月13日，正式入院。住院之后，主治医生名字里有个“芬”，态度也是相当芬芳，基本问答就是：我让你说啥你就说啥，别废话。在我刚抵达病房还没做好任何心理准备的时候，护士拿着留置针和注射用阿昔洛韦过来了，这就输上了？我厕所还没上呢。

   躺在病房的时候，我基本已经处于一种“放心了，治治就好了”的状态。还惬意地睡着了。到了下午三点多，我觉得身体不太舒服，找小护士要了体温计，一量又发烧了，38.6。护士跟我说，这个体温需要抽一下血培养，我看着那两个大罐子，表示很不理解。而且，医生还不建议吃退烧药，只是让我物理降温。我当时非常不舒服，浑身疲累，而且肺炎还严重了，不停地咳嗽，那会儿，算是第一次尝到「病痛的折磨」。

   8月14日，主治医生被换了，这次的医生非常地温柔，我怀疑是我虔诚的祈祷（打电话抱怨声音太大）让上天（科室）听到了我内心深处的渴望（我的投诉）。当然，实际情况只是，这位医生经验更丰富，仅仅一天，他们就看出我的病情不是EB病毒感染那么轻。第二天继续注射阿昔洛韦，早上我已经退烧，神清气爽，肯定是药物起了作用，我是在好起来了！

   然而这种舒适持续还不到三个小时，我就又开始发烧了。这时候，我感觉，非常非常不妙。开始给家人朋友打电话，倾诉自己脆弱到不堪一击的现状。同时，也没忘记我从前最鄙视的「查，就是癌症」的「百度寻医问药」。

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      终于，这次的资料，比我2015年看到的要多得多了，以前所谓的EB病毒感染预后，只看到一些什么此病毒（EB病毒）和淋巴瘤、鼻咽癌关联很大，仅此而已，连教授医师也是那么告诉我的。

   这次，微博让我打开了新世界的大门，各种词条映入眼帘——「救救我慢性活动性EB病毒感染的女儿吧！她才8岁啊！」「罕见血液病！死亡率比癌症还高！」除了一些对疾病耸人听闻惊世骇俗的描述性文章，就是治病没钱XX筹。

   实话讲，我当时内心是崩溃的。

   我觉得我距离死亡不远了！

   （未完待续）