31岁男在武汉确诊不明原因噬血细胞综合征

一念之间30 · 发表于 2021-12-16 22:12

   自2021年11月14日不明原因发热，在当地中心医院血液科就诊，医生怀疑是成人斯蒂尔病，一直用甲强龙30毫克bid,  还是每天发热，最高39-40度。在襄阳做了pet-ct,未发现肿瘤。期间做了血培养未见异常，EB病毒阴性。两次铁蛋白分别为1.4万，2.6万。

   11月26日转院至武汉协和医院金银湖分院感染科，继续发热待查，抗生素升级全覆盖+甲强龙40㎎bid+丙球20克5天，仍有发热，最高一天发热3次，都是高烧。做血培养有人葡萄球菌感染，医生说是败血症。期间两次铁蛋白均＞4万，检验室上限4万。

   12月3日是转至武汉同济血液科，做骨穿发现有噬血现象，血培养未见异常。eb病毒阳性，但医生说我们这个不像是eb病毒引起的噬血细胞综合征。铁蛋白＞5万，从12月3日用94方案进行噬血治疗3天，之后后护肝护胃护心治疗，12月10日又用94方案2天，这段期间铁蛋白每天检测从一开始的＞5万降至2.1万，12月6日--12月12日未发热。12月13日-14日又突然发热，最高38.3，不用退烧药能自行退烧。又进行血培养结果还未出来，铁蛋白开始回升，到12月15日铁蛋白又涨至4.9万。12月15日又上化疗，加了多柔比星，12月16日铁蛋白4万，血常规白细胞0.8，血红蛋白79，血小板137。医生说目前肝功能已基本回恢复正常。

   昨天医生说12月13日发热时抽血发现巨细胞病毒阳性，自昨天又增加赛美维治疗巨细胞病毒，期间皮疹一直反复，最近痒的难受，皮肤科会诊说是湿疹，开了抗过敏药，和青鹏软膏效果不好。血液科管床医生说怀疑皮疹是和原发病有关。请问各位病友，目前该怎么办  ？