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噬血细胞综合征之家

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31岁男在武汉确诊不明原因噬血细胞综合征

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发表于 2021-12-16 22:12 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国湖北
       自2021年11月14日不明原因发热,在当地中心医院血液科就诊,医生怀疑是成人斯蒂尔病,一直用甲强龙30毫克bid,  还是每天发热,最高39-40度。在襄阳做了pet-ct,未发现肿瘤。期间做了血培养未见异常,EB病毒阴性。两次铁蛋白分别为1.4万,2.6万。

       11月26日转院至武汉协和医院金银湖分院感染科,继续发热待查,抗生素升级全覆盖+甲强龙40㎎bid+丙球20克5天,仍有发热,最高一天发热3次,都是高烧。做血培养有人葡萄球菌感染,医生说是败血症。期间两次铁蛋白均>4万,检验室上限4万。

       12月3日是转至武汉同济血液科,做骨穿发现有噬血现象,血培养未见异常。eb病毒阳性,但医生说我们这个不像是eb病毒引起的噬血细胞综合征。 铁蛋白>5万,从12月3日用94方案进行噬血治疗3天,之后后护肝护胃护心治疗,12月10日又用94方案2天,这段期间铁蛋白每天检测从一开始的>5万降至2.1万,12月6日--12月12日未发热。12月13日-14日又突然发热,最高38.3,不用退烧药能自行退烧。又进行血培养结果还未出来,铁蛋白开始回升,到12月15日铁蛋白又涨至4.9万。12月15日又上化疗,加了多柔比星,12月16日铁蛋白4万,血常规白细胞0.8,血红蛋白79,血小板137。医生说目前肝功能已基本回恢复正常。

       昨天医生说12月13日发热时抽血发现巨细胞病毒阳性,自昨天又增加赛美维治疗巨细胞病毒,期间皮疹一直反复,最近痒的难受,皮肤科会诊说是湿疹,开了抗过敏药,和青鹏软膏效果不好。血液科管床医生说怀疑皮疹是和原发病有关。请问各位病友,目前该怎么办  ?
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发表于 2021-12-16 22:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
还是以控制噬血为主吧,铁蛋白较高,scd25和细胞因子怎么样呢,基因检查做了吗,皮疹的话还是挺常见的,对症治疗,如果能够排除eb病毒和肿瘤引起,及时控制住病情,还是很有机会的
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发表于 2021-12-17 11:21 | 显示全部楼层 中国四川成都
       先缓解噬血细胞综合征,因为噬血是致命性的。 另你家不太像EB病毒感染诱因的噬血,原发病的查找还是需要检查结果及病人体征来由医生综合判断。如果当地医院找不到,建议就要咨询上级医院了。
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发表于 2021-12-23 22:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
你好,现在在哪里治疗,怎么样了?我爸爸的病跟你这个很相似,还在找病因 回
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