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噬血细胞综合征之家

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噬血复发,现在推荐用什么治疗方案,肝功能和其他各方面都不是很好。

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发表于 2021-12-20 17:43 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国福建厦门
第一次治疗采用94方案,两周多后停止化疗,吃地塞米松。前五天噬血细胞综合征又复发了,黄疸,胆红素也非常高,肝功能也不好,现在该怎么选择治疗方案 ?
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发表于 2021-12-20 17:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
化疗了几次呢,成人用dep方案效果好些,铁蛋白和scd25怎么样,看检查有eb病毒,成人eb噬血是比较麻烦的
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 楼主| 发表于 2021-12-20 17:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建厦门
菜菜子12 发表于 2021-12-20 17:46
化疗了几次呢,成人用dep方案效果好些,铁蛋白和scd25怎么样,看检查有eb病毒,成人eb噬血是比较麻烦的

打算用dep方案。铁蛋白17号46000,scd25十六号外检37000,eb种类外检还没出来
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 楼主| 发表于 2021-12-20 17:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建厦门
这次化疗好像一次
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发表于 2021-12-20 18:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
陈志云 发表于 2021-12-20 17:56
这次化疗好像一次

94方案一般是前两周一周两次,后面一周一次,治疗还是要规范,才能控制住噬血,积极治疗吧,噬血活动起来太凶险了
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发表于 2021-12-20 18:07 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家这个噬血细胞综合征复发了,相关各个重要指标都不是太好,建议及时咨询医生,是否给予二线挽救方案,DEP或LDEP。 而且成人EB病毒噬血,要尽早做好移植的准备。祝好!
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发表于 2021-12-20 18:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
同感需要dep尝试了!加油预祝早好!54岁确实艰巨些,尽早考量移植打算为好
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 楼主| 发表于 2021-12-20 18:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2021-12-20 18:00
94方案一般是前两周一周两次,后面一周一次,治疗还是要规范,才能控制住噬血,积极治疗吧,噬血活动起来 ...

记起来了,第一次嗜血是5次,现在这次应该是1次,现准备还用dep方案
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 楼主| 发表于 2021-12-20 18:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2021-12-20 18:07
你家这个噬血细胞综合征复发了,相关各个重要指标都不是太好,建议及时咨询医生,是否给予二线挽救 ...

好的,谢谢
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 楼主| 发表于 2021-12-20 18:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国
漂泊 发表于 2021-12-20 18:10
同感需要dep尝试了!加油预祝早好!54岁确实艰巨些,尽早考量移植打算为好

加油
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发表于 2021-12-20 18:50 | 显示全部楼层 中国四川成都

具体治疗方案,请以医生为准,毕竟还要结合病人其他的情况综合判断的。祝好!
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发表于 2021-12-20 21:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东茂名
先控制噬血,下决心移植。
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发表于 2021-12-20 22:57 | 显示全部楼层 中国浙江温州
加油,祝好。注意多给亲人加油打气,多多鼓励。
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