7个月22天宝宝-淋巴瘤并发噬血细胞综合征

Sairn · 发表于 2021-12-25 14:11

   宝宝七个月22天大，目前确诊非霍奇金淋巴瘤并发噬血细胞综合征，发烧了34天，每天都是高烧，差不多都是8小时烧一次，同时还有肺炎，一直检查不出是什么问题就放肺炎在治疗，肺炎治疗方案没有效果，后面肝脾肿大后做了核磁才发现淋巴肿大，做了活检，病理结果为非霍奇金淋巴瘤，渐变性大细胞淋巴瘤，同时有噬血细胞综合征指向。

   目前已经开始化疗，问医生用什么化疗方案，只听到盒scccg什么的，也不允许拍照，现在也不知道第一期化疗时间多久，肺炎现在是口服药，吃的复方磺胺甲噁唑片由于年纪太小，医生说很少有这么小的宝宝是淋巴瘤并发噬血的，要尽可能的要化疗，不建议我们转院。转院怕又要重新做检查和在路途中耽误，目前采用picc静脉治疗

   医生说属于我们高危，我第一次接触这些什么都不懂……一片迷茫。做了一些基因检测，结果有没有大哥能帮忙看看，感谢！

矮油大叔kevin · 发表于 2021-12-25 15:52

抗体表达有alk阳性间变大可能的，alk融合基因和基因突变检测都做过了吗？这么小的孩子，用药的确是一个问题，尽管免疫组化抗体表达有靶向药物的，到对于婴儿而言，我真是不好判断和没有经验。

菜菜子12 · 发表于 2021-12-25 19:22

比较麻烦，噬血的指标也比较高，看看用药后恢复的情况

亮哥 · 发表于 2021-12-25 22:05

你家这个真麻烦，淋巴瘤合并噬血，年龄又小，看相关结果又在噬血爆发期，建议还是先配合医生缓解现有危急症状，再做后期打算。另CD107a太低了，尽快完善基因检测。

v1p、恋情 · 发表于 2021-12-25 22:28

先稳定病情，有条件待稳定后上北京。

A佛系、 · 发表于 2021-12-25 22:28

实话实说，患儿目前的病情是棘手的，淋巴瘤合并噬血，也是比较少见的，两者都是比较麻烦的，患儿这么小还是在当地医院控制病情，然后在想办法寻求好的医院或者好的治疗方案吧，加油，祝好！

糖糖。 · 发表于 2021-12-25 22:34

一般采用的是一线94和04化疗方案，依托铂苷化疗药物，通过化疗控制细胞因子风暴，一般对化疗药物应答好的话会很快缓解，一线效果不好的话还有二线挽救方案。你家SCD25算是比较高的，另外CD107和NK活性都不正常，尽早完善基因检查及基因蛋白表达，淋巴瘤是不是多找一家医院确诊一下？

yellow · 发表于 2021-12-25 22:55

我家一岁八个月发现不正常，贫血，肝脾肿大，不明原因发热，但是在深圳儿童医院骨穿看不出问题，误诊了一年多，直到噬血爆发，北上之后确诊肝脾t淋巴瘤合并噬血。一般淋巴瘤合并噬血化疗效果都一般般，两个病单独拎一个出来都是棘手的难题，所以合并在一起，一般都是考虑移植的，你可以联系下北京的医院看看吧，我家目前移植半年，一切都好～你也会好起来的

yellow · 发表于 2021-12-25 22:57

可以要求当地医院跟北京会诊，

微信用户10 · 发表于 2022-11-15 18:49

yellow 发表于 2021-12-25 22:55
我家一岁八个月发现不正常，贫血，肝脾肿大，不明原因发热，但是在深圳儿童医院骨穿看不出问题，误诊了一年 ...

你家孩子恢复的怎么样了