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噬血细胞综合征之家

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各位群友,请问弟弟现在的情况该怎么办?

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发表于 2022-1-31 11:21 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国浙江杭州
       病人是我弟弟,1995年出生,现在才26岁。医生最终的诊断结果是T细胞淋巴瘤。目前正在浙大一附院第四次化疗。昨天医生叫了家属谈话,说目前EB病毒还是没有抑制住,没有办法做移植,Car-T疗法也不能做,害怕做了激发病毒快速增生。

       目前又做了一次活检,临近春节,结果还没出来,说看结果再找一下有没有合适的靶向药。

       前2次化疗出院后,发烧频次没那么高了,第三次化疗后,刚回到家没几天就又开始高烧,导致第四次化疗用药都提前了四五天。

       EB病毒DNA测定情况:第一次住院2.62乘10的5次方;第二次住院:7.02乘10的3次方  ;第三次住院 9.65乘10的4次方   ;第四次住院:1.06乘10的4次方;第五次住院:1.38乘10的3次方;最近一次:2.44乘10的4次方 。

       他是在2021年10月中旬左右开始发烧,最开始以为是感冒,所以一直当感冒治。

       到10月底11月初,高烧十多天没退,这才去了大医院做检查,开始住院。

       到现在已经治疗了2个半月,听医生的意思来说,效果不是太好。下面是他第三次的住院,出院记录,相关用药记录都在里面了

       希望群友给到一些建议,不知道该怎么办了 ?


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发表于 2022-1-31 11:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南曲靖
骨髓活检可以送北京友谊病理科会诊下,你这个诊断感觉不是很明确,eb病毒要看血浆的定量,不清楚你这个是全血还是血浆,另外还要检查eb病毒淋巴细胞亚群,看看感染哪个细胞,是否合并噬血不明确,只看到铁蛋白升高,完善下其他噬血检查,scd25,nk细胞活性这些
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发表于 2022-1-31 13:55 | 显示全部楼层 中国四川成都
       如果前期淋巴瘤合并EB病毒持续不转阴,的确是很棘手的。 建议把活检结果再送北京友谊医院病理科找张燕林会诊下。再需完善EB病毒全血和血浆的结果,还有EB病毒淋巴细胞亚群的结果,这两个EB病毒的结果很关键。 另需完善噬血细胞综合征的其他检查,铁蛋白,SCD25,细胞因子,血常规,肝功等结果,判断下是什么原因导致的持续发烧。
  
       现在医生的临床判断很关键,针对EB病毒的治疗也很关键。 病人还很年青,看看病情能不能稳定后有机会移植,如果EB病毒仍然持续,要考虑北上,以争取下最大的治疗生存机会,毕竟北京相关的类似经验要多一些。祝好!

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发表于 2022-1-31 14:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
淋巴瘤合并EB吗?有没有噬血细胞综合征?eb病毒检查也不是很完善,感觉很多检查都没做,病情不明朗,病人病情稳定身体允许的话建议过完年去北京友谊医院。
有没有铁蛋白,scd25,nk细胞活性,细胞因子,基因方面的检查?肝肾功,凝血,血脂,血常规也挺重要的。
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发表于 2022-1-31 14:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国
T细胞淋巴瘤好像北京协和医院治疗还是有明确好的记录案例。至于Eb病毒还是去友谊医院再详细排除一下。祝新年大吉!早日康复!
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发表于 2022-1-31 14:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
还是要完善一下检查!排查期确实很关键也很复杂和费用高!但是必须有明确确诊指标才好对症治疗!活检病理还是有必要找张燕林看看的!预祝早好
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 楼主| 发表于 2022-1-31 14:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江杭州
菜菜子12 发表于 2022-1-31 11:41
骨髓活检可以送北京友谊病理科会诊下,你这个诊断感觉不是很明确,eb病毒要看血浆的定量,不清楚你这个是全 ...

这边有很多报告,我翻了一遍,没找到你说得后面这几个检查,你说得送友谊医院会诊,指的是转院吗?还是说就把活检报告拿给医生看一下
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 楼主| 发表于 2022-1-31 14:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江杭州
幸福因爱而生~ 发表于 2022-1-31 14:03
T细胞淋巴瘤好像北京协和医院治疗还是有明确好的记录案例。至于Eb病毒还是去友谊医院再详细排除一下。祝新 ...

感谢您宝贵的建议,虎年大吉
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发表于 2022-1-31 14:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
拿活检切片白片送去给张燕林看,一般需要十五片左右,他会出一份单独的病理报告,这个不用病人去,有人送切片即可,家人跑一趟即可。切片找你活检医院病理科去切即可
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发表于 2022-1-31 14:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江杭州
这都是做的检查
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发表于 2022-1-31 17:29 | 显示全部楼层 中国四川成都

       这种格式和形状的图片,大家都看不清的。 主要还是我们楼上说的那几个检查,很关键 。
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发表于 2022-1-31 19:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
亮哥见得多,经验丰富,说得很全面!祝弟弟早日康复!
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