虎年新祝福——祝福投放在人间的小天使，新年打CALL ！

邂逅 · 发表于 2022-2-4 00:10

   白驹过隙，时间转瞬三年。

   群主一直调侃，说让把治疗的经验分享一下，奈何不愿去记忆，更不愿意曾经的担惊再次充斥头脑，这大概是每一个家属都不愿触及的往事罢！前段时间，经过北上去医院的再次复查，心里悬着的石头总算是落了地，压在全家人胸口上的那口憋气，总算是长长的呼出来！借此新春之际，好好的整理一下思路，给病友们分享一下前后的大小过程，也许不会帮到很多人，但是如果有需要的话，也许会挽救一个小家庭。

   2019年8月初，应该是1/2号，小侄女突然发起了高烧 38-39，在诊所里输液2天，丝毫用处没有（说白了就是只能看个普通病，复杂病根本就不会瞧的那种，所以说在这里就很睿智，见势不妙，赶紧转移）。

   8月3号就去了区里的医院，抓紧时间安排住院，安排到了儿科，这时候体温已经降到了37度左右，挺稳定的，为了安全起见，还是继续住院观察。当时就给输液输了些消炎药和VC之类的，然后就开始抽血查血项，当时医生们一直密切关注的是血项。前两天的时候血项还是比较正常，只有个别项目略低一点儿，所以医生才给安排的住院观察。但是当天晚上，体温又有了很大的波动，急剧上升，又吃退烧药啥的，煎熬着过了一夜。

   到了第二天，好像是8月5号这样，医生嘱咐护士例常查了一个血项，等出来结果以后，又立马家查了一个，我一看情况貌似有点不对劲，就立刻找医生去问怎么回事，医生说血项不正常，太低，怀疑是不是仪器出错了，所以才再次抽血检查。这个时候心完全是提溜到嗓子眼了，紧张的喘不过气来的感觉，体验过吗？等第二次的血常规结果出来以后，医生着急的喊去办公室，心里就立马一惊，不祥的感觉立马就上来了。到了办公室以后，主治医生把两次的血常规结果给我说了一下：

   2次的血常规检查平均结果： 白细胞2左右，红细胞40左右，血小板70左右，血红蛋白100左右，其他的结果也是高高低低的，总体来说就是血项太低了。

   初步怀疑是白血病。当时感觉给了当头一棒似的，但是医生又说让把孩子带到省医院区找一位姓石的主任去看看，因为他看着也不像是白血病，这位主任是专看儿科疑难杂症的。

   听了这些，立马就带着孩子跑去省医院，幸亏当时还有朋友在那里工作，但是去的太早了，2点才上班，在那里又等了一个小时，这时候孩子很正常，还能自己下地玩儿。担惊受怕的等到了2点，终于看到了石主任，就立马把检查的结果拿给她看，她看了看检查的结果，又看了看孩子的脸和嘴唇，舌苔，立马就否定了白血病，就说是病毒感染，特别强调的是病毒感染，然后她给区医院的儿科主任打电话嘱咐了一下，让打一针升白针，第二天看血项，如果血项涨上来就抗病毒治疗就行。听了这些，满心欢喜的就又回去了（这时候好傻啊，还不如直接在省医院继续住院呢，毕竟有医术更高明的大夫在）

   下午带着孩子又跑回了区医院，找到主治大夫和她说了情况，然后儿科主任，好像是姓房的，打电话说给安排打一针升白针，当天就又继续输液，输了一袋VC还有消炎的药物，晚上又有点低烧，同病房的一个大姐一直安慰，小孩子恢复的慢，别太担心。（通过之前的大起大落，怎么会不担心呢？）又是一夜无眠，在煎熬中，终于等来了黎明。

   8月8号早上，一起商量着，不如直接转院去市里的儿童医院，毕竟那里更专业一些。于是又直接跑去了儿童医院，在这里真是好坑啊，度过的是最坑的2周。由于是周五，而且到了那里正好是快中午了，抓紧时间挂号，正好给安排上了住院。把在区医院里所有的检查结果按照时顺序排好，一张张的拿给大夫看，又把在省医院主任的诊断给大夫说了一遍，这个主任记得是姓夏，她问有没有检查EB病毒？这是第一次听到这个专有名词，（之前在什么腾讯的弹窗上看到过什么亲吻病啊，早已经忘光了）。在区医院里根本就没有人提过检查什么病毒类型之类的，就只关注着血项的变化，所以这就是医生的技艺高低的差别。如实回答没有检查过啊，于是就给安排上了检查项目：血常规+CRP 网织红细胞检查异常细胞检查病原学9项  EB病毒抗体   由于是周五，这些东西需要排队去抽血检查，到了下午3点多才抽完血，回的病房。到了下午就出来了部分结果：血常规淋巴细胞低以外，其余的都是正常值（为什么这次血项比较好，是因为打了升白针的原因），网织红细胞略高，其余的检查结果都是正常，EB病毒的结果没有出来，医生也说不出来个所以然，就继续安排输液，这次输的是头孢呋辛钠，帕拉米韦和一袋氯化钾，就这样又在这度过了周五到周日三个晚上和两个白天。期间还是在一直发烧，最高到39度，这个时候简直就是煎熬，心碎，而又无奈。孩子还小，又不会说好，只会一直哭，说走，要走，大晚上12点多就一直哭闹不停，发烧，无奈只能找护士，护士说实在不行用退烧栓吧，就这样，这2天就一直靠着退烧栓和那个粉色的退烧药退烧，这种煎熬一直持续到了周一的早上。

   周一早上所有的大夫跟着主任查房，这时候又开始了询问病情，新的一轮检查又开始，等到早上，9点多记得是，EB病毒的结果出来了，果然是感染了，护士说3的4次方，我问她这个检查结果是很高的？她说是挺严重的，然后就立马去找了主任，主任就说既然是EB病毒感染，那就输阿昔洛韦，找到发烧的原因了就行，于是就又安排上了输液。当天白天没有发烧，可是到了夜里，突然就又烧起来了，直接就烧到了39度，一下就又慌了，赶紧去找护士（这时候医生已经下班回家了，根本就没有大夫在，住院医都没有）。护士也是手足无措，只能继续安排退烧栓，过了半小时就退烧了，体温一直平衡，持续到5点以后，到了早上就又开始发烧，这时候实在是没有办法，只能等着大夫。

   终于等来了主任查房，在详细问了体征之后，又开始安排新的检查，检查的项目有好多：降钙素原生化全项血常规 CRP输血前8项抗体8项凝血7项  内毒素测定  培养药敏实验抗链球菌溶血素免疫球蛋白四项结核感染T细胞检测血沉肺炎支原体尿分析还有个B超。这次的检查结果出来的很快，检查的结果也基本上都是正常的，依旧给的原因是发热原因待查，通过这次的检查，基本上也没检查出来个啥，但是那个主任问，最近有没有接触过羊啊，或者是有没有养羊，我们家里是没有养那玩意儿，但是街坊家是养羊的，这个主任就说查一下布鲁氏菌病，于是又安排了一个检查，出来结果后，也是正常的。只能继续抗病毒治疗，接着输阿昔洛韦。当晚又安排了一个心脏彩照、肺部彩超和肝胆彩照。

   8月12号，早上又检查了一个血常规，这一次，情况更糟糕了，血项又掉下来了，白细胞 2.5 ，红细胞3.5，  血小板121，血红蛋白99，淋巴细胞和中性粒细胞都降到正常值以下了，这个主任说，应该是升白针的药效过了，因为一阵升白针可以大概持续3天这样，看来还得做其他的检查，生病住院就是在做排除法，一项一项的排除，这话说得让人很无语，然而却又很无奈。这时候彩超的结果也都出来了，心脏彩超没问题，但是肝脾的淋巴结却显示的是增大。继续煎熬着，一天只能输液观察。

   8月14号，早上又安排的血常规检查，这个时候的血常规比12号的要稍微高了一些，白细胞3.5，红细胞 3.8，血小板 144 ，血红蛋白96，但是主任说目前只能是确认病毒感染，其他的确诊不了，只能继续输液治疗。今天的肝脾B超出来的结果是肝肋下1.7厘米，脾稍大，总体来说就是肝脾略微有些肿大。这个时候主任说做个骨穿吧，老是发烧也是不行，他们又开始怀疑是白血病，一下子就又慌了，不是说之前已经说不是白血病了嘛？怎么会又是这种病？主任的回复往往是让人想不懂，她说只是不排除是白血病，如果不是，最好。（我还记得她说如果确诊了就在他们那里治疗，治愈率还是不错的，不低于北京，而且费用便宜，报销的多，。甚是无语）

   没有办法，只能听人家的建议，就做吧！但是心有不甘，于是把到之前到今天为止，所有的检查结果都打印出来，复印了一遍，又亲自拿着跑去省医院里找了石主任。人太多，没办法，就干脆挂了个儿科的号！终于等到叫号，她还开玩笑说，我们只看孩子不看大人，但是见我一脸严肃的样子，很快就沉静了下来，我把所有的检查结果都拿给她一页一页的看，她又问现在孩子的情况怎么样，只能回答还是高烧，用了药就退烧。她拿着所有的检查结果看了一遍，然后在纸上记录了一些数据，然后回复说，只能是病毒感染啊，不可能是白血病的，这些检查结果不会有白血病的指征，这句话记得特别清楚。我说今天都做了骨穿了，她说等着结果就行，还是抗病毒抗感染，（有的时候大夫的话里其实都已经给你说清楚了，但是这事儿放在任何人身上都冷静不下来）。于是又带着检查结果回到儿童医院里，等骨穿的结果。

   8月15号一天还是发烧，只能是继续输液，就是看着孩子一个劲儿的受罪，心里很是不落忍啊！

   8月16号下午2点多，骨穿的结果终于出来了，骨髓未见明显异常！但是孩子还是一直发烧，没办法，医生说我们这确诊不了，你们去北京检查吧！当时还给检查了一个血常规和CRP，然后把我们最近所有的检查结果和病例都给整理好了，粘贴在一起。（这时候你知道心中有一万个，，，，，，跑过是什么感觉嘛）当天就商量着去挂北儿的号了。。。当时也不知道怎么弄，就直接找黄牛花了900挂了刘钢主任的一个特需号。。。。。这号。。平时是300块。。。

   8月17号早上5点，直接开车去北京了，到了北京以后，人家还不上班，。挂的是周一的号。唉，在宾馆里又没有带药，什么都没有，就干耗着，发烧了就吃退烧药，熬了2天。终于熬到了周一，取号，又开始新的一轮。    8月19号见到医生以后，先让查了一个血常规，检查结果出来以后，白细胞降到1.49，血红蛋白91，血小板82 ，淋巴细胞降到0.64，当时还有异型淋巴细胞的比率也上升了，但是医生还是说只是EB病毒感染，让继续输液，诊断结果是感染相关性血细胞减少伴随EN病毒感染，当天便在北儿输了一天液，让随诊观察。当天夜里哪知道，还是继续发烧了，很无语。

   8月20号，只能又挂了一个名叫周翾的大夫，翻看了所有的检查结果之后，第一次怀疑是不是噬血细胞综合征？这可怕的字眼都没有听说过，但是她说诊断的证据不足以支撑，所以还是考虑感染，让继续抗感染治疗，然后又给打了一针升白针。当天便又在这里输了一天。夜里仍旧是高烧。（符合HLH的分子生物学诊断或满足以下8条中的5条可诊断为 HLH：①发热；②脾大；③血细胞减少（影响二或三系外周血细胞）：血红蛋白<90 g/L（新生儿血红蛋白<100 g/L），血小板计数<100×109个/L，中性粒细胞<1.0×109个/L；④高甘油三酯血症和/或低纤维蛋白原血症，禁食后甘油三酯>3.0 mmoL/L，纤维蛋白原≤1.5 g/L；⑤骨髓、脾或淋巴结中发现噬血现象，无恶变证据；⑥自然杀伤细胞（natural killercell，NK）活性减低或缺乏；⑦血清铁蛋白≥500 μg/L；⑧可溶性CD25（sCD25）≥2 400 U/mL。本研究中所有患者在诊断时均满足8条诊断标准中的5条。）个人感觉其实当时已经满足5条了。。

   8月21日，又挂了田莉大夫的号，这次检查先来了一大串的套餐：血常规+CRP 白细胞计数网织红细胞分析血型测定 X8 C15 生化  心肌酶  。。。。等等等。。共计27项。。。然后这时候叫了个会诊，第一次接触到血三的大夫，，，等这些检查出结果，唉，直接就让办血三的住院了。

   当天下午，抽血的管子简直是数不清，一会儿就10多管，过一会儿再10多管，下午4点多就又10多管，。外检的费用得交现钱，直接刷卡吧，微信，当天的票据就一大摞，但是今天的这些也是所有的费用当中的一半多的费用了，以后基本上都没有花多少。

   确诊了以后基本上就是按照他们医院的14年的方案进行治疗，当天还输了一包冷冻血浆记得，晚上体温就正常，在住院的这9天中，每天都很平稳。于是在网上，天天的搜索关于EB病毒引起的噬血细胞综合征的资料和文献，这期间感觉自己对这个病了解的那是很多，学习了好多医学知识啊。。。。

   治疗的经过就不用一一赘述，想必每个人都很清楚当时的那段日子。这段日子很难熬，熬过去就是雨过天晴，想当时，在医院病房门口守着，晚上打地铺睡在医院门口那的小花园中，大早上的有人喊你起床，。。每天还得等着送饭，听医生的差遣，记得当时北儿医生让去送切片到友谊医院会诊，当时可严肃了，一本正经的，说的东西很多，不让录音。

   自己记笔记，能记多少记多少。当天我就把切片送过去了。第二天取结果回来，她一脸诧异的问，已经取回来了？我不是说不急嘛，这时候笑着说，你看看，还得送一个去，多花100块钱的挂号费，，昨天说的时候已经脑子懵了，就记得去送切片，取结果。第一次到了那里，特别紧张，碰上一个保洁阿姨，还问人家是不是所有的病理都需要会诊？而不是确诊不了？大姨笑着说肯定需要会诊啊，诊断错了怎么办？那时候就放心了，当时确诊的是EB病毒感染引起的HLH ，生怕是人家说的那种慢活，太怕，太担心。总之啊，住院这几天就是在友谊医院和北儿之间来回奔波，去友谊送过2次切片，还有一些传染病的培养皿，还真是应了市儿童医院主任的那句话，治病嘛，就是在不断的做排除法。

   当时脑子真是锈逗了，第一次去北京，还是以这种方式，住院的这几天，竟然一直在睡公园

，不过好在是夏天，天气不冷，晚上不热，还不下雨，总算是熬过去了。

   8月27号，医生又叫去了，心里很怕，以为出了什么问题，到了那，马主任就说需要租房了，经过治疗，缓解的不错，然后就给我噼里啪啦的说了一大通，就记了了个大概的主旨，就是需要化疗，但是你们得出院了，每周来一次就行，如果有发热的话立刻查血，带着血常规来做检查，也就是我们说的“走疗”，当时也没记住让找房，脑子已经懵了，结果到了29号，医院里通知办理出院，才想到没有房子住。就将就了一晚，结果晚上就有点低烧，不过很快就退烧了。第二天就回去查了个血，然后还挨了一顿批，为啥当时发烧不立刻查血，立刻回来，你们胆子太大了，医生这人脾气急，但是人家总归是好意，只不过是刀子嘴豆腐心罢了，其实最主要的是担心病人，从这点儿来说必须承人家的情。这就是在化疗期间唯一的一段小插曲，其余的时间都很平稳。

   9月中旬嘛，还是什么时候，具体时间忘记了，当时一直追问基因的问题，还在群里问了好几个人，后来总算等到了HLH的基因结果和LCH的基因结果，当时打开那个文件袋的时候，手里都是哆嗦的，打开一看，未发现高度疑似的基因，当时真的是激动的心，颤抖的手啊！！！

   10月16号，通过第8周的化疗，主任评估之后，可以正式停疗了，然后再吃一些药，这个时候已经回复很多了。11月份检查，评估，停了激素了，12月份就把所有的药都停了，当时就给开了个槐杞黄颗粒，然后让在京东上买亦贝安，保健品，吃了一年，到了21年的10月份评估，就说恢复的很好了，没有问题就不用去了！终于听到了这句话！！！期盼了2年多！！！    当时回家以后，第一周就有点感染，立马去了市里的医院查血常规，就是有点扁桃体发炎。晚上就又有点发烧，很慌，然后第二天早上就又返回了北儿复查，等了一周又来了一个大评估。在这期间，主任看血项有点低，立马给安排了一个升白针，自此以后，白细胞就一直都保持的很正常。

   通过这次的总结，我发现我们是比较不幸的，但是也是比较幸运的。不幸的是为啥这个病会找上我们？？幸运的是我们这个还是很普遍很常规的病因，治疗起来还是比较容易的，EB-HLH在儿童的噬血中是最常见的一种，而且预后也比较好的，这也是比较幸运吧！

   赘述了这么多，怎么也得写写化疗期间的注意事项吧！在化疗期间，饮食一定要低脂  低脂  低脂！！！低盐，忌油腻，要卫生，不吃生冷，化疗期间，用了激素的话食欲确实会很好，要注意少食多餐，尽量控制，不要一次吃太多，饮食要低脂清淡卫生易消化，激素会使孩子食欲大增，但是一定要控制，低脂饮食，少食多餐，不能由着孩子来，最多能增加平时饭量的三分之一，不能突然加重肠胃负担，不能快速长胖，治疗期间胃肠道感染是很危险的。食量大等激素量减了就好了。孩子便秘问题一定要解决，保证每天正常大便，平时吃上益生菌，如果不管用就吃上乳果糖，必要时用开塞露，调整好饮食结构，肉蛋奶菜豆类营养全面。大人的话，就随便吃点吧，凑合凑合过得了！

   停药截止以后的护理，还是得正常的吃就行，卫生，安全，健康，营养均衡，多运动，多锻炼，正常照顾就行！！！

   期间也有很多磨难，但是都一一克服了，19年这个命途多舛的一年，疫情爆发后，在这个小群体里也见证了很多因各种原因耽误的小朋友，也有因为信仰而放弃的孩子，也有因自身条件而黯然的朋友，但是我们应该要记住，每一个孩子都是上帝送到人间的天使，我们的任务就是张开双手，让我们用自己的怀抱来看护这些小天使能够飞翔在碧蓝的天空！