快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 5870|回复: 8

18岁女在武汉确诊噬血细胞综合征

[复制链接]

1

主题

3

帖子

29

积分

新手上路

Rank: 1

积分
29
发表于 2022-2-7 20:59 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国湖北
        本人18岁,于2022年1月确诊噬血细胞综合征,去年9月曾住院,也是断断续续发烧,激素压下去了,出院病历上写有EB病毒感染。 这次1月22日住院,一直发烧,从感染科转到血液科,吃了戴芬控制住了发烧,后面停了,过了几天又发烧,现在还没有找到噬血的原因。目前打了三针化疗药后,口服环孢素不耐受,改为他克莫司,铁蛋白降到800,但昨天又开始发烧 。


微信图片_20220207211552.jpg
回复

使用道具 举报

23

主题

7107

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27592
发表于 2022-2-7 21:12 | 显示全部楼层 中国山东青岛
发烧后的各项检查指标是多少 ?
回复

使用道具 举报

1

主题

3

帖子

29

积分

新手上路

Rank: 1

积分
29
 楼主| 发表于 2022-2-7 21:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北
听涛观海 发表于 2022-2-7 21:12
发烧后的各项检查指标是多少 ?

晚上抽了血培养
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
484600
发表于 2022-2-7 21:25 | 显示全部楼层 中国四川成都
      你这个病情简述太片面了,看了你提到的EB病毒,建议还是要排除EB病毒的问题。 让家属问下医生,做了哪些相关的检查 。如果持续发烧,还是得给予治疗方案。
回复

使用道具 举报

1

主题

3

帖子

29

积分

新手上路

Rank: 1

积分
29
 楼主| 发表于 2022-2-7 21:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北
亮哥 发表于 2022-2-7 21:25
你这个病情简述太片面了,看了你提到的EB病毒,建议还是要排除EB病毒的问题。 让家属问下医生,做了 ...

这次进医院直接就查了eb是阴性 就骨穿结果说有吞噬细胞
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
484600
发表于 2022-2-7 21:41 | 显示全部楼层 中国四川成都
CRUSH_ 发表于 2022-2-7 21:35
这次进医院直接就查了eb是阴性 就骨穿结果说有吞噬细胞

这个只有进一步查找原因了。 噬血细胞综合征这个疾病是危险的,早诊断早治疗!先看当地医院的缓解情况吧。 祝好!
回复

使用道具 举报

16

主题

8996

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33192
发表于 2022-2-7 21:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
eb相关的检查有吗,eb病毒定量和eb病毒淋巴细胞亚群,其他原因有查出吗?发烧是几度呢,铁蛋白和scd25等噬血指标有没有好转,基因有没有查过
回复

使用道具 举报

20

主题

433

帖子

2758

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2758
发表于 2022-2-7 22:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南南阳
噬血细胞综合征,和淋巴瘤(也可能是潜在肿瘤)的体征表现有类似,建议去国内专业团体治疗。
回复

使用道具 举报

3

主题

51

帖子

1084

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1084
发表于 2022-2-23 22:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北
楼主和我们是同一个医生的
回复

使用道具 举报

热门推荐
停药三个多月的检查结果,各位大佬帮忙看下总胆固醇老是偏高?
停药三个多月的检查结果,各位大佬帮忙看下
孩子3岁多,已经停药3个多月了,为什么胆固醇老是要高一些?请大佬指点下。
儿童噬血移植后5年,前来报道
儿童噬血移植后5年,前来报道
2021年1月做的移植,到现在已经整整五年了,现在孩子已经是一名初二的学生。时
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
6岁孩子,大佬帮忙看看目前的状况
6岁孩子,大佬帮忙看看目前的状况
目前阶段地塞米松、VP16第四针,新出的基因报告今天的抽血如下,请大佬帮忙看下
12岁2023年确诊巨噬活化细胞综合征,一年后复发,后期注意事项?
12岁2023年确诊巨噬活化细胞综合征,一年后
我们家孩子12岁,2023年4月份出现发烧,皮疹,肝脾大,关节炎等风湿免疫病疾病
60岁,确诊EB病毒感染,治疗半年后请大佬们给个建议
60岁,确诊EB病毒感染,治疗半年后请大佬们
患者是我的妈妈,60岁,在2025年1月份,因为发烧,在卫生院输液一天吃了三天药已好转
移植后的肝功指标,需要干预吗?
移植后的肝功指标,需要干预吗?
14岁女孩,回输后39天,乳酸脱氢酶和上次验差不多还是比标准值最高点高很多?距离上次
2岁宝宝eb嗜血,eb全血波动以及上幼儿园的问题?
2岁宝宝eb嗜血,eb全血波动以及上幼儿园的
宝宝于2025-08-05日确诊ebv-hlh。于广州妇女儿童医院治疗,UNC13D杂合,期间无需化疗
12岁,求解读EB病毒噬血细胞综合症的报告
12岁,求解读EB病毒噬血细胞综合症的报告
12岁噬血细胞综合症,治疗化疗第5次药量减少,打完针的第三天再次复发开始发烧,前面
新病友 加  微信病友群 的 链接   ——   进群需知链接
新病友 加 微信病友群 的 链接 ——
新的 噬血细胞综合征病友 和 慢性活动性EB病毒疾病病友,您们好! 因新病友对疾
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表