快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 6363|回复: 12

成人56岁eb病毒相关噬血细胞综合征复发后的移植可能性

[复制链接]

4

主题

13

帖子

191

积分

注册会员

Rank: 2

积分
191
发表于 2022-2-18 13:14 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 美国
       父亲2年前发病,反复发烧一个月才确诊EB病毒引起的噬血细胞综合征。当时全血低,血小板只有个位数,情况十分危急。采用pd1合并卢克替尼疗法,奇迹般地马上控制住了噬血,血象恢复后出院。

       可惜一年半后父亲eb病毒复发,这次换化疗方案效果不理想,医生建议移植。家属当然有一线希望都愿意尝试,但父亲本人非常抗拒,认为56岁各器官衰老,移植成功率低。想问问坛里有类似高龄的移植案例吗?谢谢大家 !

       另外,走到移植这一步,非常后悔1年前病情稳定时没有进行移植,当时父亲身体和情绪都比现在好太多。但哪怕1年前病人也是55的高龄,未复发的情况下真的很难下决心…
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

43万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
432376
发表于 2022-2-18 13:39 | 显示全部楼层 中国四川成都
        成人EB病毒噬血细胞综合征,如果权威医生判断需要移植的,建议还是尽早移植。长期药物维持治疗有害身体,复发的问题也会降低移植成功率。 群里有大龄移植成功的,但是为数不多。 如果家庭条件允许,可以多方咨询下相关医院,争取一个最好的治疗结果。祝好!
回复

使用道具 举报

26

主题

8573

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31091
发表于 2022-2-18 14:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国
五十多移植的还是有的,有成功的案例,不过移植的风险也较大,也有失败的
回复

使用道具 举报

4

主题

13

帖子

191

积分

注册会员

Rank: 2

积分
191
 楼主| 发表于 2022-2-18 15:04 来自手机 | 显示全部楼层 美国
亮哥 发表于 2022-2-18 13:39
成人EB病毒噬血细胞综合征,如果权威医生判断需要移植的,建议还是尽早移植。长期药物维持治疗有害 ...

谢谢亮哥,高龄移植真的很难下决心。如果有其他相近年龄病友的成功例子打打气就好了
回复

使用道具 举报

4

主题

13

帖子

191

积分

注册会员

Rank: 2

积分
191
 楼主| 发表于 2022-2-18 15:05 来自手机 | 显示全部楼层 美国
菜菜子12 发表于 2022-2-18 14:47
五十多移植的还是有的,有成功的案例,不过移植的风险也较大,也有失败的

是啊,和年轻的病友相比风险差太多了
回复

使用道具 举报

10

主题

2915

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11542
发表于 2022-2-18 20:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国
看大夫整体评估情况,和家庭自身条件,确实成功案例是有的。没有其他并发症的话还是可以的!加油!!!
回复

使用道具 举报

3

主题

112

帖子

1466

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1466
发表于 2022-2-18 20:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
高龄好像也有做移植的,要有信心,听从医生的建议
回复

使用道具 举报

0

主题

119

帖子

3909

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3909
发表于 2022-2-18 20:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国
50多岁,也不算高龄,还是可以尝试一下
回复

使用道具 举报

29

主题

7012

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26608
发表于 2022-2-18 20:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
年龄大风险肯定是要高点的,但是相比于不移植或许风险更高,定要多咨询做好准备!祝好
回复

使用道具 举报

9

主题

62

帖子

630

积分

高级会员

Rank: 4

积分
630
发表于 2022-2-18 22:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南濮阳
加油,有条件一定移植,不要犹豫,我家是过来人,不移植会后悔的。
回复

使用道具 举报

4

主题

13

帖子

191

积分

注册会员

Rank: 2

积分
191
 楼主| 发表于 2022-2-19 02:16 来自手机 | 显示全部楼层 美国
哈哈哈58 发表于 2022-2-18 22:21
加油,有条件一定移植,不要犹豫,我家是过来人,不移植会后悔的。

唉,但病人现在强烈拒绝移植,不知道如何说服。化疗期间本来体温和精神一直控制得很好,元宵节一定要吃了几十个汤圆,又开始闹肚子兼高烧不退……
回复

使用道具 举报

1

主题

13

帖子

232

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
232
发表于 2022-2-24 13:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
加油
回复

使用道具 举报

7

主题

94

帖子

971

积分

高级会员

Rank: 4

积分
971
发表于 2022-6-8 23:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
我们59周岁还想移植,就是目前他自身条件不允许,我想让他稳定下来了还是做移植。
回复

使用道具 举报

热门推荐
消化道内窥镜病理活检结果,显示EBV偶见,是否仅为轻微的胃肠道累及?是否只能移植?
消化道内窥镜病理活检结果,显示EBV偶见,
请大神帮忙看一下两次胃肠道内窥镜检查及病理活检。是否提示轻微感染,且胃体部分EBV
1岁8个月嗜血细胞综合症,伴EB病毒感染
1岁8个月嗜血细胞综合症,伴EB病毒感染
孩子刚开始发烧但是能退下去,后来高烧不退。孩子现在肝脾肿大,胰腺饱满,铁
基因检测报告  PIK3CD杂合突变
基因检测报告 PIK3CD杂合突变
看到两个地方有eb相关突变,这个是慢活和嗜血的指征吗。目前有问题的就是,成年人感染
7岁孩子EB病毒相关嗜血细胞综合征,化疗3次后的报告
7岁孩子EB病毒相关嗜血细胞综合征,化疗3次
我想让大家帮忙看看能保守治疗吗?现在体温正常,就是EB病毒转阴后又阳了还活动。现在
6岁EB病毒诱发嗜血,大出血ICU治疗14天后的院内报告
6岁EB病毒诱发嗜血,大出血ICU治疗14天后的
请各位大神帮我看看检查结果分析一下,基因检测已做,医生说排除基因遗传
15岁男孩初诊早期慢活eb,之后病理重新找张燕林会诊。烦请各位大佬解惑
15岁男孩初诊早期慢活eb,之后病理重新找张
15岁男孩因2024年4月低烧一周确诊传单,当地医院治疗5天,各项症状缓解出院,9月内一
移植后十个月,复查的日常报告。
移植后十个月,复查的日常报告。
移植后十个月了,球蛋白老是掉,中性粒也是,从上次去北京复查感冒后,这两指标就一直
小朋友传单两年后,咨询恢复的问题,是否能接种疫苗?
小朋友传单两年后,咨询恢复的问题,是否能
小朋友1岁5个月住院治疗传单。刚开始全血4次方。23年5月EB病毒DNA转阴。这次查的,又
6岁五个月女孩停药两年,是否可以打疫苗,复学?
6岁五个月女孩停药两年,是否可以打疫苗,
这周一就是2025年1.6号去南方医科大学珠江医院复查,想知道是否可以打疫苗,复
淋巴细胞亚群有点高,疫苗可以补吗?
淋巴细胞亚群有点高,疫苗可以补吗?
孩子三岁四个月,11个月的时候EB病毒相关嗜血,现在停药两年了,疫苗一直没敢接种,请
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表