快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 7316|回复: 6

发烧一月余,目前暂诊断为噬血细胞综合征

[复制链接]

3

主题

8

帖子

1244

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1244
发表于 2022-2-26 19:23 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国江西南昌
       我的亲哥哥,在元旦前一天因为去跑了个步然后着凉,元旦那天就开始发烧,开始还只是低烧。2022. 01. 02 那天晚上就在小区留下的小诊所打了针屁股针,也没退烧,后来就去打了点滴消炎,温度就降下来了,后来在完全退烧后的三四天,就去打了针新冠疫苗的加强针,打完后差不多一个礼拜,就开始咳嗽,我以为这是普通感冒必经的一个过程,没想到咳嗽又把高烧引起来了。然后我嫂嫂就带着去了一个朋友的诊所打了两天的消炎针,这两天的消炎针都让体温保持在了正常。

       来在年前一两天,温度实在是升的比较高了,都有38度多,但是我哥哥还是坚持回乡下过了个除夕,初一初二都去了亲戚家。因为初一初二医院也没法开检查看病,直到初三温度都40多度了,家里人都赶紧叫我哥哥去检查住院,只怕病越拖越严重。   

       后来 2022. 02. 03 开始办理住院,开始以为是咳嗽引起的高烧,在江西南昌大学第一附属医院的呼吸与危重症住院,住了一个礼拜还是不见好。本来家里人是打算去上海看看的,结果出院后才发现挂的号都要在好几天后(这里我们确实是没考虑好),因为高烧实在吃不消,就还是在一附院住院。此前出院之前血液科的医生有参与过会诊,给我哥哥做了个骨穿,那时候是考虑淋巴瘤以及嗜血,但是还不能确定,因为指标都比较模糊。后来我们继续入住一附院就挂了血液科。
   
       目前哥哥正在血液科进行治疗,用了多柔比星脂质体与依托泊苷化疗,每天都在用甲强龙维持治疗。几乎每两天抽一次血做检查,但那些指标还是不行,白细胞红细胞还是偏低,铁蛋白异常的高,还有一些肝功能的指标也偏高。
     
       目前医生也没查出来这个病的病因是什么,我们也会怀疑跟第三针新冠疫苗有关。还是希望能尽快治好吧,看着我哥哥现在胃口身体啥的都比较好,就希望他能尽快康复。

回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
502292
发表于 2022-2-26 21:35 | 显示全部楼层 中国四川成都
       群里有好几个打疫苗后确诊噬血细胞综合征的,如果只是普通炎症风暴,经过治疗是很快就能缓解的。  另外有大部分都能找到其他诱因,比如淋巴瘤,还有基因或免疫功能有问题的。 这种情况下,就需要医生的经验了。 南昌附一院的李菲主任也是地方权威医生了。  如果确实无法找到,也可以视病人情况,看能否转院北上进一步诊治。祝好!
回复

使用道具 举报

9

主题

374

帖子

1854

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1854
发表于 2022-2-26 21:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东威海
我个人认为总归到底还是自身免疫系统问题,如果只是单纯的不明原因噬血,在噬血领域里算是比较轻的了,一般通过化疗就能治好,如果可以还是尽量北上一下吧,全国成人噬血领域来说只有老王了,你也可以先试着联系亮哥说那个医生,毕竟亮哥经验多,祝好运
回复

使用道具 举报

16

主题

9075

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33694
发表于 2022-2-26 22:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
化疗后还发热吗,成人要排查下eb病毒和淋巴瘤,这两个引起的比较麻烦
回复

使用道具 举报

3

主题

8

帖子

1244

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1244
 楼主| 发表于 2022-2-27 07:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西南昌
菜菜子12 发表于 2022-2-26 22:08
化疗后还发热吗,成人要排查下eb病毒和淋巴瘤,这两个引起的比较麻烦

化疗后体温正常了,也不发热了
回复

使用道具 举报

13

主题

786

帖子

5066

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5066
发表于 2022-2-27 17:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
你家可能是在免疫力差的情况下又打了疫苗造成免疫力紊乱,或者诱发其他的疾病导致噬血,病人身体状况好的话,建议尽快前往北京友谊医院找王昭主任,他是全中国成人噬血的权威
回复

使用道具 举报

1

主题

3

帖子

17

积分

新手上路

Rank: 1

积分
17
发表于 2022-3-14 00:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西抚州
我女儿在江西儿童医院看了一个月,反反复复发烧,到上海确诊了嗜血细胞症,这个病在江西跟本没人懂,赶快走吧。
回复

使用道具 举报

热门推荐
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
老人24年11月确诊NKT淋巴瘤治疗后CR,后又检查发现CAEBV,现阶段戈利昔替尼维持治疗。
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!——  成人移植病友对不同医院的对比感受!
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!—— 成
最近看到越来越多的医院医生在宣讲eb病毒疾病以及治疗eb病毒疾病,感觉真好,
原发噬血移植后,需要做哪些检查?
原发噬血移植后,需要做哪些检查?
我19岁,移植差不多有两个月了,检查一直做的都是嵌合度,血常规,炎症,咽拭
8岁娃eb病毒+嗜血减药中,eb复查的问题
8岁娃eb病毒+嗜血减药中,eb复查的问题
有没有朋友在减药期间血浆是阴的,全血是阳的,这种要不要管,这种情况到底是eb病毒减
16岁全身性特发关节炎嗜血细胞综合症,用药一年了,铁蛋白升高
16岁全身性特发关节炎嗜血细胞综合症,用药
治疗了一年多 ,最近检查了铁蛋白一项升高了,麻烦大佬们帮忙看看,给个意见?是哪里
女10岁eb病毒严重感染,怀疑嗜血
女10岁eb病毒严重感染,怀疑嗜血
患者信息: 女10岁,身高:140cm,体重:35kg 病情描述: 7月5日发烧,此后每天会发烧1
孩子噬血移植660天,EB病毒阳性了
孩子噬血移植660天,EB病毒阳性了
8岁多孩子移植后六百多天了,血常规正常,肝功正常,铁蛋白164。现在EB病毒出来,很害
60岁不明原因噬血,病理活检会诊报告
60岁不明原因噬血,病理活检会诊报告
爸爸之前不明原因噬血,查了很多没查出原因,后来切脾做了病理,病理没报淋巴
79岁、EB病毒感染骨穿的报告
79岁、EB病毒感染骨穿的报告
烦请各位大佬们帮忙看下这份骨穿报告,目前EBV病毒载量已经转阴。噬血的指标还没有再
29岁噬血,ICOSLG基因点怀疑免疫缺陷,控制后低热,又感染eb病毒
29岁噬血,ICOSLG基因点怀疑免疫缺陷,控制
2026年5月11号开始反复发烧,激素压不住,血浆置换后治疗效果不理想,后期转院
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表