二月二，龙抬头！小朋友EB病毒噬血停药近两年前来报到 —— 康复日记

筱@熙 · 发表于 2022-3-4 13:37

   有人生病，往死里扛；觉得心累，坚持就好，所有伤痛，一个人挡；一切心碎，一个人哭，只要活着，就有希望——致所有噬血细胞综合征的病友及家属。

   2019年8月29日，这一排数字永生难忘，一切要从我（瑞瑞妈妈）说起，在这之前我被诊断为乳癌早期，也是这一天老天打开了一扇窗却又关上了另一道门，所有指标均为正常的同时，接到了家里老公的电话，我家老二瑞瑞无故发烧了。

   发病早期：早上起来无故发烧，精神状态差，送往医院体温测试39度多，打退烧针，捡了感冒药，一般这种情况以感冒诊断，后续孩子精神状态也好了，吃了东西，一直到晚上，泡了澡，发烧40余度，送往当地人名医院，血常规异常，白细胞和血小板不明情况的下降，医院以病毒感染做了相关的治疗，主要以静脉输液为主，孩子高烧不退，靠着美琳才可以稍微好一点，31日下午，孩子病情加重送往西南附属医院儿科就诊，。

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发病中期：血常规没有好转，持续下降，肚子出现了腹痛的症状，ct显示腹部有积液，B超显示肝脾约有肿大现象，高烧还是持续不退，吃美林的情况下平均3到6小时发烧一次，医生怀疑血液疾病。

发病晚期：2019年9月2日送往重庆市儿童医院急诊科，各种诊断后住进急诊综合科。诊断辅助检查：血常规+CRP白细胞0.49血小板计数18血红蛋白80中性粒细胞绝对值0.95淋巴细胞百分比0.09中粒细胞百分比0.9C反应蛋白118肝功+电解质：总胆红素93.9结合胆红素46.2胆红素24.8谷丙转氨酶109谷草转氨酶1008.3乳酸脱氢酶13449.1总钙1.97血凝五项：活化部分时间62.2秒，凝血酶时间69秒，铁蛋白，15000EB病毒：1.91*10*7免疫I号，心肌标志物，血培养，淋巴细胞绝对计数，骨髓培养：表皮葡萄球菌生长，骨髓细胞学：有噬血现象，PET_CT：脾大，肺炎，双侧胸腔积液，盆腔积液，心脏彩超：心包腔积液，腹部彩超：肝脏肿大，以上结果确诊EB病毒相关性噬血细胞淋巴组织细胞增生症（噬血细胞综合征）。

   9月5日开始予CCHG_HLH2018方案化疗（甲强龙+共使用依托泊苷2次)，好转后转门诊化疗8周，期间口服：泼尼松片，优思弗，醋酸钙颗粒，化疗结束后，全面检查评估。

   日常护理及饮食：儿子吃饭有他专用的餐具，餐具消毒，多吃高蛋白食物，少吃多餐，干净卫生，生冷的不易吃，辛辣的不易吃，可以根据病情调整饮食，多吃蔬菜水果，（一定是季节上的）家里床单被褥和衣物，家里儿子可以触碰的地方的地方定时消毒每天进食后用清水漱口至食物残渣漱净为止。大便后用高锰酸钾液坐浴15分钟，用淡盐水水也可以，让孩子早睡早起，。

   现在儿子停药已经近两年了，始终忘不了眼泪在眼眶里打转，病危通知书一次又一次在我发抖的手中滑过，从不接受到接受的现实中走过来，我要感谢我亲爱的病友取暖团的成员们！感谢亮哥！因为认识你们，让我内心变得强大起来！谢谢！我儿子现在很好，后期也去复查了，没什么大问题！已经上学了！

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