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噬血细胞综合征之家

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51岁男确诊淋巴瘤,并发噬血细胞综合征,病情严重 。

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发表于 2022-3-23 12:11 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广东深圳
       父亲51岁,过年年初几的时候,躺沙发看电视睡着了着了凉 ,开始一直咳嗽, 前期只是干咳, 后面咳着咳着颈部淋巴结肿大 ,也能感觉到疼痛了 ,去县医院挂水就直接发烧,马上转院去三明第一医院,当天去就做了活检,后面就一直高烧 ,铁蛋白升高, 红白细胞骤降, 血小板减少,  图1是医生给出的94治疗方案 。然后治疗两个疗程之后的血常规 。

       第二个疗程出院之后去县医院给picc换药的时候, 突然又发高烧 ,当天晚上发生抽搐口吐白沫神志不清 ,天亮立刻转去三明第一医院 ,医生做了检测说已经入侵到脑部 ,然后开始第三个疗程 vp16,挂到一半患者全身发抖, 发冷 ,紧急停药。 又挂了一种红药水, 嘱咐多喝水感觉排出体外 , 目前还在输血  。

       医生总结说第一个方案的效果并不乐观,准备上DEP方案,或者直接劝我去做造血干细胞移植 ,小家庭承受不住那么高额的治疗费用 。

       我想请问一下各位,转DEP方案后, 是持续DEP方案治疗?  还是在原有的基础之上合并治疗 ? 还是说DEP挽救方案过后,再做造血干细胞移植 ,移植的必须做的吗 ?


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发表于 2022-3-23 12:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
活检的病理报告呢? 移植也要控制病情才能移植,有使用环孢素吗 ?
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 楼主| 发表于 2022-3-23 12:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东深圳
菜菜子12 发表于 2022-3-23 12:19
活检的报告呢,移植也要控制病情才能移植,有使用环孢素吗

       活检报告在医生那里 ,现在只是94方案, vp16跟地米用了两个疗程 ,出院不到一周,picc换药的时候又发高烧伴随抽搐, 神志不清 , 又回去住院 ,目前患者刚刚有点意识。 后面我会把活检报告拍出来 , 环孢素目前应该还没用  ,只用过一瓶红药水  ,这几天在输血和血小板 。
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发表于 2022-3-23 12:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
Dep方案控制住噬血后可以开始治疗淋巴瘤,但成人淋巴瘤合并噬血大概率是需要移植的,建议在控制住病情时前往更权威医院检查治疗。
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发表于 2022-3-23 12:44 | 显示全部楼层 中国北京
       看了你家的简述及检查结果。现阶段还不便过多的给予经验,因为没有看到最新的数据结果。建议分享下近日最新的检查结果,以方便大家分析你家爸爸的噬血症状是否缓解等。  至于治疗,也是需要检查结果来验证的。  另噬血细胞综合征的诱因也很关键,直接影响病人愈后。

       如果确诊淋巴瘤合并噬血,大概率治疗比较复杂的。如果是不明原因噬血,这个就不同了,群里很多类似的愈后都很好。 总的来说,需要医生精准判断,才能精准治疗。祝好!
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发表于 2022-3-23 12:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
波澜不惊48 发表于 2022-3-23 12:22
活检报告在医生那里 ,现在只是94方案, vp16跟地米用了两个疗程 ,出院不到一周,picc换药的时候 ...

咨询下大夫,成人多数用DEP这个方案,发病原因是关键。
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发表于 2022-3-23 13:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
能去北京赶紧去,别等到和我家一样,大化疗后人虚弱得没办法去北京就迟了!后悔没早点去!
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