快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 7996|回复: 7

有没有移植后的病友,用PD1来解决EB病毒反复转阳的问题 ?

[复制链接]

4

主题

21

帖子

1259

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1259
发表于 2022-4-2 12:10 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
     我家EB病毒感染噬血细胞综合征移植后三个月,EB病毒不能无法持续转阴, 还是有转阳的症状,王昭教授上次查房说准备上少量的PD1了 ,有类似的病友吗 ?
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
498924
发表于 2022-4-2 13:26 | 显示全部楼层 中国四川成都
你家现在是EB病毒全血阳性,还是血浆血浆 ?   亚群感染了哪些细胞呢 ?
回复

使用道具 举报

4

主题

21

帖子

1259

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1259
 楼主| 发表于 2022-4-2 13:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2022-4-2 13:26
你家现在是EB病毒全血阳性,还是血浆血浆 ?   亚群感染了哪些细胞呢 ?

第一次是EB病毒全血和血浆都是阳性 ,全系感染 ,后来持续了一个月阴性,又变阳了全血3次方 ,血浆是阴性。第二次就没有做亚群检测 。
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
498924
发表于 2022-4-2 14:24 | 显示全部楼层 中国四川成都
        你这个问题估计一般没人答复。 我之前在群里,碰到过两个类似移植后使用PD1的病友,一个成人,一个儿童,那个成人的效果不太理想,儿童的愈后还行。 而且PD1这个药物,真的是因人而异。所以你家还是看看使用后的效果如何。祝顺利!
回复

使用道具 举报

15

主题

62

帖子

826

积分

高级会员

Rank: 4

积分
826
发表于 2022-4-2 14:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国
我家刚用完效果挺好的

回复

使用道具 举报

4

主题

21

帖子

1259

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1259
 楼主| 发表于 2022-4-2 15:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2022-4-2 14:24
你这个问题估计一般没人答复。 我之前在群里,碰到过两个类似移植后使用PD1的病友,一个成人,一个 ...

好的。谢谢
回复

使用道具 举报

4

主题

21

帖子

1259

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1259
 楼主| 发表于 2022-4-2 15:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
南葵思暖 发表于 2022-4-2 14:38
我家刚用完效果挺好的

我家才抽完血去检查。还要等检查结果来决定用不用药
回复

使用道具 举报

3

主题

95

帖子

2082

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2082
发表于 2024-11-29 17:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
好了吗
回复

使用道具 举报

热门推荐
54岁、女、风湿引发嗜血细胞综合征 —— 留帖记录(一)
54岁、女、风湿引发嗜血细胞综合征 —— 留
本次发病前因+治疗过程简记: 医生说离嗜血差一点,因2026年6月2日晚出现一
2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查?基因检测结果出来了,BTK基因点突变。
2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查
2岁男宝EBV淋巴增生诊疗记录 病程:颈部淋巴结肿大2月+,反复发热,盗汗,CRP/血沉
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
一月感染的eb,断续发烧半年,我这个是慢活eb吗?症状只有发烧和淋巴结肿大。
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,用了两次CTL,目前犹豫是否要移植
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,
本人于24年12月份开始发烧腹痛腹泻,开始以为是普通流感和肠胃炎,25年1月份在
大家帮忙看看,免疫球蛋白A和M降低了
大家帮忙看看,免疫球蛋白A和M降低了
我们家孩子是多重感染导致的嗜血倾向,今天查了一下免疫球蛋白,为什么A和M又降低了,
孩子两个多月确诊噬血,一个月前检查医生说是复发,希望各位大佬给点意见
孩子两个多月确诊噬血,一个月前检查医生说
孩子两个多月确诊噬血细胞综合征,后查出xiap2型免疫缺陷,现在8个月,孩子今
可爱的ππ小朋友,四个月时因UNC13D基因突变引发噬血,现等待移植中
可爱的ππ小朋友,四个月时因UNC13D基因突
像往年一样,跟家人们在一起开开心心的过年。不一样的是,家里今年新添了小成
40天宝宝原发噬血,怎么科学维持治疗至造血干细胞移植
40天宝宝原发噬血,怎么科学维持治疗至造血
孩子是原发噬血,发病时才40天,现在94方案化疗至第5周,药物应答效果好,8周化疗后才
关于慢活EB更名为“慢性活动性EB病毒病”的浅见  ——  吹牛频道
关于慢活EB更名为“慢性活动性EB病毒病”的
2024年9月的病友线上茶话会的指正公布:慢性活动性EB病毒感染(CAEBVD)已经重
二、免疫力低下患者的饮食
二、免疫力低下患者的饮食
二、免疫功能低下患者的饮食指南 食物品种: 可以食用:
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表