快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 5808|回复: 11

弟弟最新的检查结果,请病友们帮忙看看他的检查情况

[复制链接]

7

主题

53

帖子

837

积分

高级会员

Rank: 4

积分
837
发表于 2022-4-2 17:27 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
       弟弟在2018年12月,14周岁的时候确诊了一型糖尿病。2021年4月23日16周岁的时候,确诊噬血细胞综合征,目前17周岁。一直吃芦可和激素。 现在已经到北京友谊医院,在做检查评估,医生说基本稳定,开始减激素。 大家帮帮看看检查结果 ?


172635bnj967vaja6ahbjv.png

172634nctgm1frxtvdfumx.png

172633xozxnhxrnrssohok.png

172633vnuzurqrknbfazaf.png

172633ljqcid3jqx9cqwhj.png

172633cnqr3y2ktr139hyt.png

172632c8hlldtfctc99ddq.png

172630cr1fjt66mltv63aj.png

172629t1j1j3crfz112jht.png

172629enan0rpaao0arn8n.png

172628zcgghlghgjkhjq0c.png

172628rhjh5zidbbhhgchx.png

172628qrb2affo677eqftk.png

172628e4x4o4n4w448npjz.png

172627v8z005de5bqqm5wz.png

172627pt9zqiu681q7nedu.png

172626osxv64vi560bklbs.png

172626nrkrfzbrbfn3yrbx.png

172625oo559xs0xaaa0xzc.png

172624w9hlddx57oztd1d1.png

172624sp06bwr66hho5rjp.png

172624kvgqtjjem4ag74fq.png
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

43万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
432348
发表于 2022-4-2 20:33 | 显示全部楼层 中国四川成都
       看了你家的检查结果,个人认为血常规、肝功、铁蛋白、凝血、风湿、B超等检查结果,均没有发现明确诱因,噬血细胞综合征也是缓解状态。一些检查结果略有浮动的,估计和长期激素和芦可等药物的副作用有关系。  你家之前长期药物肯定不可取的,还好及时北上检查评估了。 因相关结果均可以说正常,建议等待医生的临床分析判断,祝好!
回复

使用道具 举报

7

主题

53

帖子

837

积分

高级会员

Rank: 4

积分
837
 楼主| 发表于 2022-4-2 20:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2022-4-2 20:33
看了你家的检查结果,个人认为血常规、肝功、铁蛋白、凝血、风湿、B超等检查结果,均没有发现明确诱 ...

谢谢亮哥
回复

使用道具 举报

10

主题

1772

帖子

8350

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8350
发表于 2022-4-2 20:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
噬血应该基本控制了。血糖、胆固醇、乳酸脱氢酶等偏高,可能是糖尿病造成的,还是要特别注意糖尿病的治疗。
回复

使用道具 举报

26

主题

8573

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31091
发表于 2022-4-2 20:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
看检查还好,激素不能长期服用的,但也不能一下子停,根据指标慢慢减药吧
回复

使用道具 举报

6

主题

113

帖子

1112

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1112
发表于 2022-4-2 20:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
SCD25,NK活性检查呢?从目前有的检查结果来看,挺好的,看评论是已经恢复了一阵子吧?我觉得恢复得很好
回复

使用道具 举报

7

主题

53

帖子

837

积分

高级会员

Rank: 4

积分
837
 楼主| 发表于 2022-4-2 20:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
小哲墨翊 发表于 2022-4-2 20:44
SCD25,NK活性检查呢?从目前有的检查结果来看,挺好的,看评论是已经恢复了一阵子吧?我觉得恢复得很好

一年了,时间挺长的。SCD25和NK活性外送的,还没有出来。外送的都出来了我一起再发出来。
回复

使用道具 举报

7

主题

53

帖子

837

积分

高级会员

Rank: 4

积分
837
 楼主| 发表于 2022-4-2 20:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
海若 发表于 2022-4-2 20:38
噬血应该基本控制了。血糖、胆固醇、乳酸脱氢酶等偏高,可能是糖尿病造成的,还是要特别注意糖尿病的治疗。 ...

确实要好好控制,激素也影响血糖的控制,增加了血糖控制的难度,谢谢啦
回复

使用道具 举报

7

主题

53

帖子

837

积分

高级会员

Rank: 4

积分
837
 楼主| 发表于 2022-4-2 20:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
菜菜子12 发表于 2022-4-2 20:39
看检查还好,激素不能长期服用的,但也不能一下子停,根据指标慢慢减药吧

嗯嗯,今天减了1粒。目前一天三粒。
回复

使用道具 举报

29

主题

7012

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26608
发表于 2022-4-2 21:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
挺好的,基本稳定了!祝早日停药,顺顺利利
回复

使用道具 举报

8

主题

898

帖子

5408

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5408
发表于 2022-4-2 21:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
看报告单,噬血相关的指标都还好,既然来到北京治疗噬血的权威医院就好好配合医生治疗,祝早日停药痊愈!
回复

使用道具 举报

1

主题

23

帖子

162

积分

注册会员

Rank: 2

积分
162
发表于 2022-4-5 13:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国
楼主,你家激素从治疗到现在是怎么服用的?多长时间呢?谢谢啦
回复

使用道具 举报

热门推荐
1岁8个月嗜血细胞综合症,伴EB病毒感染
1岁8个月嗜血细胞综合症,伴EB病毒感染
孩子刚开始发烧但是能退下去,后来高烧不退。孩子现在肝脾肿大,胰腺饱满,铁
基因检测报告  PIK3CD杂合突变
基因检测报告 PIK3CD杂合突变
看到两个地方有eb相关突变,这个是慢活和嗜血的指征吗。目前有问题的就是,成年人感染
7岁孩子EB病毒相关嗜血细胞综合征,化疗3次后的报告
7岁孩子EB病毒相关嗜血细胞综合征,化疗3次
我想让大家帮忙看看能保守治疗吗?现在体温正常,就是EB病毒转阴后又阳了还活动。现在
6岁EB病毒诱发嗜血,大出血ICU治疗14天后的院内报告
6岁EB病毒诱发嗜血,大出血ICU治疗14天后的
请各位大神帮我看看检查结果分析一下,基因检测已做,医生说排除基因遗传
15岁男孩初诊早期慢活eb,之后病理重新找张燕林会诊。烦请各位大佬解惑
15岁男孩初诊早期慢活eb,之后病理重新找张
15岁男孩因2024年4月低烧一周确诊传单,当地医院治疗5天,各项症状缓解出院,9月内一
移植后十个月,复查的日常报告。
移植后十个月,复查的日常报告。
移植后十个月了,球蛋白老是掉,中性粒也是,从上次去北京复查感冒后,这两指标就一直
小朋友传单两年后,咨询恢复的问题,是否能接种疫苗?
小朋友传单两年后,咨询恢复的问题,是否能
小朋友1岁5个月住院治疗传单。刚开始全血4次方。23年5月EB病毒DNA转阴。这次查的,又
6岁五个月女孩停药两年,是否可以打疫苗,复学?
6岁五个月女孩停药两年,是否可以打疫苗,
这周一就是2025年1.6号去南方医科大学珠江医院复查,想知道是否可以打疫苗,复
淋巴细胞亚群有点高,疫苗可以补吗?
淋巴细胞亚群有点高,疫苗可以补吗?
孩子三岁四个月,11个月的时候EB病毒相关嗜血,现在停药两年了,疫苗一直没敢接种,请
关于补打疫苗和入学的问题,请教大佬
关于补打疫苗和入学的问题,请教大佬
小孩一岁八个月,确诊EB病毒感染的噬血细胞综合症已经治疗结束一年半了,也复查多次噬
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表