快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 7108|回复: 5

CD107a+CD25+nk+eb +基因染色体等等外送的报告出来了

[复制链接]

7

主题

54

帖子

846

积分

高级会员

Rank: 4

积分
846
发表于 2022-4-6 10:47 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
       弟弟在2018年12月,14周岁的时候确诊了一型糖尿病。2021年4月23日16周岁的时候,确诊噬血细胞综合征,目前17周岁。一直吃芦可和激素。 现在已经到北京友谊医院,在做检查评估,医生说基本稳定,开始减激素,目前激素3颗,上个发了一部分报告,最新的外送报告出来了,能看出诱因吗,大家帮帮看看检查结果 ?具体看哪些指标可以停用芦可替尼呢 ?具体看哪些指标可以停用芦可替尼呢?

105112n5aipoib9i4594pp.jpeg

105112j64f332nyjb2ge34.jpeg

105133di8jmrphbilbhzvf.jpeg

105132x205gs86s7qxl0x6.jpeg

105133uwvzqav440pqvup8.jpeg

105038jb5om7570zy7avkb.jpeg

105037iwthlzzthtdw4x9d.jpeg

105038w0tybeod6rbu24un.jpeg

104609yy1a6r44vdcvvyv6.png

104609yjjjgvep3ojrxze3.png

104609wif8kad9adxadd8a.png

104609wgton3f4tey4oybx.png

104609gzbo9obqv6b2874v.png

104609cxxkkpftopojsbtu.png

104608gy28kpujp7y2nz44.png

104607gvodsirxdosixm10.png

104606ao9a2hh2oo7uxrxm.png
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
498924
发表于 2022-4-6 12:02 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家现在的SCD25结果正常,结合上个帖子相关结果看,噬血是缓解的。 最新的基因蛋白表达、免疫功能学结果均正常。 EB病毒结果也是正常的。染色体检测结果正常。

       微生物病原学结果检测出巨细胞病毒和BK病毒等菌类,但是这个需要以病毒DNA载量的精准结果为准,细菌类结果也是如此。

       以你家几个帖子综合来看,除了糖尿病的问题,你家噬血方面的结果都是不错的。但是,是否停药的问题,因为你家服药史比较长,一些药物有依赖性,需要医生临床合理的减停药物。所以,停药问题一定要以医生医嘱为准。祝好!
回复

使用道具 举报

16

主题

9062

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33592
发表于 2022-4-6 12:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
检查都挺好的,scd25正常,其他蛋白表达也是正常的,芦可替尼停药具体还是以医生为准,激素逐渐减停
回复

使用道具 举报

10

主题

1716

帖子

8340

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8340
发表于 2022-4-6 19:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
检查结果都挺好的。具体根据什么指标停药,我们病友也不太清楚,而且不同的药物停药规则是不同的,不能只看某些指标。放心听医生的,遵医嘱停药吧,他们最专业。
回复

使用道具 举报

23

主题

7166

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28055
发表于 2022-4-6 20:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
除了检查出病毒,其他的都挺好的,正常!能不能停药除了看这些cd107a,scd25等还得结合着其他的噬血指标看,比如EB病毒引起的噬血要结合看病毒和ebv亚群数值
回复

使用道具 举报

7

主题

54

帖子

846

积分

高级会员

Rank: 4

积分
846
 楼主| 发表于 2022-4-6 20:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
亮哥 发表于 2022-4-6 12:02
你家现在的SCD25结果正常,结合上个帖子相关结果看,噬血是缓解的。 最新的基因蛋白表达、免疫功能 ...

谢谢。今天发完帖子有个指标出来了,不正常,是抗核抗体1:320    高了。医生还在看。
回复

使用道具 举报

热门推荐
54岁、女、风湿引发嗜血细胞综合征 —— 留帖记录(一)
54岁、女、风湿引发嗜血细胞综合征 —— 留
本次发病前因+治疗过程简记: 医生说离嗜血差一点,因2026年6月2日晚出现一
2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查?基因检测结果出来了,BTK基因点突变。
2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查
2岁男宝EBV淋巴增生诊疗记录 病程:颈部淋巴结肿大2月+,反复发热,盗汗,CRP/血沉
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
一月感染的eb,断续发烧半年,我这个是慢活eb吗?症状只有发烧和淋巴结肿大。
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,用了两次CTL,目前犹豫是否要移植
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,
本人于24年12月份开始发烧腹痛腹泻,开始以为是普通流感和肠胃炎,25年1月份在
大家帮忙看看,免疫球蛋白A和M降低了
大家帮忙看看,免疫球蛋白A和M降低了
我们家孩子是多重感染导致的嗜血倾向,今天查了一下免疫球蛋白,为什么A和M又降低了,
孩子两个多月确诊噬血,一个月前检查医生说是复发,希望各位大佬给点意见
孩子两个多月确诊噬血,一个月前检查医生说
孩子两个多月确诊噬血细胞综合征,后查出xiap2型免疫缺陷,现在8个月,孩子今
可爱的ππ小朋友,四个月时因UNC13D基因突变引发噬血,现等待移植中
可爱的ππ小朋友,四个月时因UNC13D基因突
像往年一样,跟家人们在一起开开心心的过年。不一样的是,家里今年新添了小成
40天宝宝原发噬血,怎么科学维持治疗至造血干细胞移植
40天宝宝原发噬血,怎么科学维持治疗至造血
孩子是原发噬血,发病时才40天,现在94方案化疗至第5周,药物应答效果好,8周化疗后才
关于慢活EB更名为“慢性活动性EB病毒病”的浅见  ——  吹牛频道
关于慢活EB更名为“慢性活动性EB病毒病”的
2024年9月的病友线上茶话会的指正公布:慢性活动性EB病毒感染(CAEBVD)已经重
二、免疫力低下患者的饮食
二、免疫力低下患者的饮食
二、免疫功能低下患者的饮食指南 食物品种: 可以食用:
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表