妈妈友谊住院两周；噬血细胞综合征缓解的情况如何？

怡群 · 发表于 2022-4-6 12:26

大家好，我妈妈噬血细胞综合征在友谊住院两周了，铁蛋白刚来的时候50000多，最近口腔溃疡有所缓解，稍微能吃一些饭，还是大小便失禁，四肢无力，嗜睡，肺部感染！请大家帮忙看看缓解情况！打过增白针，血小板，白蛋白，但血红蛋白一直在降是什么情况？白蛋白也不高。医生怀疑风湿相关，血沉高反映了什么情况？后面还没有开始红药水化疗，还在用甲强龙+卢克替尼稳定情况中，最近一直没有发烧。

请问大家，有没有商业保险、社会救助，社会慈善方面？问了当地民政只有年底有大病救助。我妈妈没有买任何疾病保险，只有医保，杯水车薪！

亮哥 · 发表于 2022-4-6 13:07

关于筹款的那些事儿 —— 病友经验分享

http://www.hlhhome.com/forum.php ... &tid=5758&fromuid=1

(出处: 噬血细胞综合征之家)

亮哥 · 发表于 2022-4-6 13:12

楼上有个病友分享的筹款链接，可以参考学习下。

另你家现在的检查结果，对比之前的结果，噬血细胞综合征已经有明显的好转，说明在友谊医院治疗是有效果的。血红蛋白降低的问题，可能与药物及营养有关。再说血沉高，C反正常，这个就要考虑风湿的问题了，也需要结合其他风湿指标综合判断。铁蛋白结果现在仍高，但是风湿问题，也会导致这个升高，建议结合SCD25，细胞因子等噬血指标综合判断下原因。具体请以医生临床判断为准，祝好！