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噬血细胞综合征之家

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母亲三针新冠后确诊噬血细胞综合征

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发表于 2022-4-10 00:48 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国香港
       我母亲在2022年1月接种新冠疫苗第三针后出现持续发热、恶心呕吐等症状,在本地医院住院半个月后转到兰州大学第二医院确诊噬血细胞综合征,住院半个月,期间化疗两次后病情好转,pat-ct检查没有肿瘤后出院。好景不长,一个月后又出现发热等症状,准备二次住院治疗。有没有相同经历的病友或家属能够指点一下? 现在特别迷茫,迫切想知道这种情况预后到底会怎样? 感谢 !
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发表于 2022-4-10 07:57 | 显示全部楼层 中国四川成都
       成人噬血细胞综合征的诱因是相当复杂的,有几个类似你家的情况,但是后期都发现其他的噬血病因。你母亲多少岁呢? 另 先问下:1、 你家化疗2次,用的什么方案?  2、所谓的化疗好转,是指哪些指标好转? 基因检测结果、铁蛋白、SCD25等噬血结果如何 ?  3、化疗2次后就没有再用药 ? 4、病人没有发现其他导致噬血的原因吗?相关病原学的结果如何? 比如EB病毒等结果。 5、病人有没有其他基础疾病?比如糖尿病、风湿等?  
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发表于 2022-4-10 08:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
医生怎么说?病毒促发自身炎症?
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发表于 2022-4-10 08:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
当时确诊什么淋巴瘤?eb病毒有吗?化疗后很快转阴了吗?
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发表于 2022-4-10 08:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国内蒙古呼和浩特
有机会就北京友谊治疗检查吧!毕竟是专业的检查也全面,你在原来那家医院找不到原因,再去治疗还可能是一样结果。如果北上都找不到原因,那就真是不明原因导致的噬血了。
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发表于 2022-4-10 10:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
化疗有效果是好事,愈后的话要看原因,有eb病毒吗? eb病毒和淋巴瘤引起的噬血比较麻烦,其他的预后还可以,患者年龄多大呢 ?
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 楼主| 发表于 2023-9-9 01:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2022-4-10 07:57
成人噬血细胞综合征的诱因是相当复杂的,有几个类似你家的情况,但是后期都发现其他的噬血病因。你 ...

你好,亮哥,后来确诊为弥漫大B淋巴瘤(恶心肿瘤)后上了DEP化疗方案,经过八次化疗后为了巩固治疗又加了四次化疗,2023年4月下肢瘫痪确定转移至脊柱,继续化疗两次后现回家保守治疗。类似的这种病情还有没有恢复的可能呢!
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 楼主| 发表于 2023-9-9 01:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国
云淡风轻6 发表于 2022-4-10 08:31
当时确诊什么淋巴瘤?eb病毒有吗?化疗后很快转阴了吗?

后来确诊为弥漫大B淋巴瘤,eb病毒为阴性。后来经历了12次化疗(dep化疗方案)后几年4月转移脊柱,下肢瘫痪,有化疗2次后现在家保守治疗。这种情况还有恢复的可能吗?
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