快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 5947|回复: 3

噬血细胞综合征怎么理解?

[复制链接]

11

主题

96

帖子

393

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
393
发表于 2018-10-28 11:42 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
大家对于噬血细胞综合征是怎样理解的呢?
回复

使用道具 举报

5

主题

39

帖子

203

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
203
发表于 2018-10-28 15:20 来自手机 | 显示全部楼层
虽然是良性病,又不是一个具体病,但它来造访太急,让你丝毫没防备。虽然说它很恶,但它却是良性病,积极治疗,有治愈的希望。
发病初期,必须跟时间赛跑。积极治疗,调整心态,调整生活方式,牟足了劲儿,踢跑它。。。
回复

使用道具 举报

0

主题

37

帖子

155

积分

注册会员

Rank: 2

积分
155
发表于 2018-10-28 19:42 | 显示全部楼层
摘自丁香园专家访谈:

      王昭教授:噬血细胞综合征(HLH)最早被描述是上世纪三十年代,五十年代正式命名,但真正被认可和关注是在 1999 年发现了穿孔素基因突变会导致噬血细胞综合征之后,不仅提出了新的诊治观念,更重要的是,揭示了噬血细胞综合征的本质是基因突变、感染和肿瘤诱发等各种原因诱发的一种危及生命的炎症因子风暴,使这一疾病一跃成为大家关注的热点问题。

      噬血细胞综合征是一个综合征,目前国际组织细胞协会根据其发病机制准备更名为嗜血性淋巴组织细胞增多症。噬血细胞综合征分为原发性和获得性两大类。

       原发性噬血细胞综合征有明确的遗传学改变,是一类免疫缺陷疾病;获得性的或继发性噬血细胞综合征的主要诱因一是感染,特别是病毒感染,最常见 EB 病毒感染,其次是肿瘤相关性,最常见的是淋巴瘤,第三是风湿病诱发的,另外还有一些药物、遗传代谢疾病、器官移植等诱发的罕见类型。

       今年来噬血细胞综合征的诊治水平明显提升,死亡率从 90% 降到了 30%~40%。但有些病人即使及时诊断、及时治疗,仍然死于疾病的进展,因此如何攻克这个危及生命的疾病,还需要广大的医护人员共同努力。


来源:丁香园
回复

使用道具 举报

2

主题

821

帖子

2138

积分

金牌会员

尽量帮助每一位病友

Rank: 6Rank: 6

积分
2138
发表于 2018-10-28 21:22 来自手机 | 显示全部楼层
从我的例子来看:疾病改变命运;从晴朗等人的例子来看,移植改变性别
回复

使用道具 举报

热门推荐
14岁,长期反复发热,说是慢活eb病毒感染
14岁,长期反复发热,说是慢活eb病毒感染
大佬们,帮忙看看这些报告指标?用了一周稳可信粉针,帕拉西林,还有卢克替尼,体温稳
孩子2岁4个月确诊EB病毒继发噬血,第六周化疗前血清复阳
孩子2岁4个月确诊EB病毒继发噬血,第六周化
孩子2岁4个月确诊EB病毒继发噬血,非常感谢噬血之家论坛,在孩子生病的这段至暗时刻(
15岁HAVCR2基因纯合突变,脂膜炎样T细胞淋巴瘤合并噬血
15岁HAVCR2基因纯合突变,脂膜炎样T细胞淋
各位大姥,病友,我家孩子从去年不明原因发热后查出噬血细胞综合征原因不明,后吃了2
2岁北上评估的j结果,还是不幸了
2岁北上评估的j结果,还是不幸了
现在就是Caebv加皮肌炎,很难了。命运没有放过我!大家帮忙看看报告?
1岁10个月的复查结果,麻烦大佬帮忙看下
1岁10个月的复查结果,麻烦大佬帮忙看下
12月1号vp16化疗8周10次结疗,目前大白片芦可替尼各一天一片,评估结果请各位大佬看一
四岁小孩停药四个月,肝肋下4点几
四岁小孩停药四个月,肝肋下4点几
孩子去年9月确诊EB病毒噬血,丙球激素芦可替尼控制,一月初彻底停药,每月按时复查,
42岁,北上评估部分报告
42岁,北上评估部分报告
5月17日至6月18日不同的机构检测了四次,血浆阴,全血都在1700左右。亚群感染t细胞150
42岁疑是慢活eb,北上评估的检查
42岁疑是慢活eb,北上评估的检查
7月3日住院,魏主任跟据我的病症与之前的检测报告,认为慢活eb可能性很大,几乎直接可
一岁五个月,基因检测报告和第三次化疗效果的检测报告
一岁五个月,基因检测报告和第三次化疗效果
做了三次依托泊苷化疗检查结果和基因检测报告,请大佬给解读一下,谢谢。先上基因检测
不明原因嗜血,一星期一次的复查报告
不明原因嗜血,一星期一次的复查报告
成人23岁不明原因嗜血,有好多个箭头,大佬们帮忙看看什么原因?
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表