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噬血细胞综合征之家

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14岁,长期反复发热,说是慢活eb病毒感染

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发表于 2025-7-6 08:23 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
大佬们,帮忙看看这些报告指标?用了一周稳可信粉针,帕拉西林,还有卢克替尼,体温稳定。

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发表于 2025-7-6 09:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
你们确诊慢活了吗?
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 楼主| 发表于 2025-7-6 10:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国
春末yy夏初 发表于 2025-7-6 09:34
你们确诊慢活了吗?

光凭一点eb病毒两年了,这就是慢活
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发表于 2025-7-6 11:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东聊城
这两年除了血液eb,有其他症状或肝脾大小? 肝功的异常吗?
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发表于 2025-7-6 11:55 | 显示全部楼层 中国四川成都
先问下:你家在治疗之前,有哪些不正常的症状呢?
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发表于 2025-7-6 11:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国
高烧不退
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发表于 2025-7-6 11:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国
在家住院治疗效果不佳,来北京住院,现在状态一直很好
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发表于 2025-7-6 12:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国安徽宣城
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发表于 2025-7-6 12:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东聊城
难道发烧了两年
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 楼主| 发表于 2025-7-6 12:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2025-7-6 11:55
先问下:你家在治疗之前,有哪些不正常的症状呢?

发烧 鼻塞 嗓子疼 脾大
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 楼主| 发表于 2025-7-6 12:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国
小志、何 发表于 2025-7-6 12:01
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发表于 2025-7-6 12:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
WVCPO 发表于 2025-7-6 12:21
难道发烧了两年

间断性的
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发表于 2025-7-6 12:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
WVCPO 发表于 2025-7-6 11:27
这两年除了血液eb,有其他症状或肝脾大小? 肝功的异常吗?

就是脾大
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发表于 2025-7-6 13:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
小志、何 发表于 2025-7-6 12:01
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有
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发表于 2025-7-6 13:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2025-7-6 11:55
先问下:你家在治疗之前,有哪些不正常的症状呢?

亮哥求指导
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发表于 2025-7-6 13:18 | 显示全部楼层 中国四川成都
七月47 发表于 2025-7-6 12:24
发烧 鼻塞 嗓子疼 脾大

       你家这个情况,从现有的噬血指标来看,噬血是正常的。那现有症状的主要原因大概率就是EB病毒了,因为你家EB病毒DNA均是是阳性,亚群也是T细胞感染。虽然骨髓活检特别的异常,但是你说孩子脾大,脾脏需不需要进一步检查或活检,建议尽快咨询医生,以避免延误诊治。其他就是等待基因检测结果,还有就是不知道你家做过PETCT检查没有?剩下的就是尽快正规就诊,咨询权威医生。祝好!
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发表于 2025-7-6 13:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东聊城
^_^58 发表于 2025-7-6 12:45
间断性的

转氨酶也正常?间断性的发烧大概多久一次啊  一次持续几天?
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 楼主| 发表于 2025-7-6 14:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2025-7-6 13:18
你家这个情况,从现有的噬血指标来看,噬血是正常的。那现有症状的主要原因大概率就是EB病毒了, ...

脾不能活检吧 要是活检就得摘除
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 楼主| 发表于 2025-7-6 14:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国
WVCPO 发表于 2025-7-6 13:18
转氨酶也正常?间断性的发烧大概多久一次啊  一次持续几天?

最长一次两个月
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发表于 2025-7-6 15:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
存在eb病毒感染,病程也比较长,是否慢活在具体问下医生
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