太太得了慢性活动性EB病毒感染，求助北上治疗经验？

haiyi · 发表于 2022-6-11 20:30

太太34岁，确诊慢性活动性EB病毒感染，因畏惧化疗，采用中医保守治疗，所有症状几乎都消失。后因着凉发烧，进而高烧4天，口腔溃疡、喉咙增生、无法进食饮水。求助大家有治疗方案及专家推荐吗？大家有好的经验吗？

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木易56 · 发表于 2022-6-11 20:59

首推北京友谊医院王昭教授和王晶石主任，还有如果非要化疗不要畏惧，两全其害取其轻。

杨玉静 · 发表于 2022-6-11 21:04

感觉1楼大哥讲了全部重点。要尽快才可能更好

haiyi · 发表于 2022-6-11 21:06

木易56 发表于 2022-6-11 20:59
首推北京友谊医院王昭教授和王晶石主任，还有如果非要化疗不要畏惧，两全其害取其轻。

都是通州分院吗？

木易56 · 发表于 2022-6-11 21:07

haiyi 发表于 2022-6-11 21:06
都是通州分院吗？

对，通州友谊医院

haiyi · 发表于 2022-6-11 21:07

木易56 发表于 2022-6-11 21:07
对，通州友谊医院

万分感谢

刘桐 · 发表于 2022-6-11 21:11

北京通州友谊医院。王昭主任，王晶石主任比较擅长慢活EB病毒感染，抓紧时间北上

亮哥 · 发表于 2022-6-11 21:15

成人患者如果确诊慢活EB，肯定要正规治疗。我个人认为中医对慢活EB基本上是无效的，而且这个慢活EB是一个长期的反复疾病。成人慢活EB的治疗比较复杂，疾病本身存在较高的风险，多数后期需要造血干细胞移植。楼上各位病友已经说了很多了，建议调整心态，积极治疗。祝好！

haiyi · 发表于 2022-6-11 21:26

亮哥发表于 2022-6-11 21:15
成人患者如果确诊慢活EB，肯定要正规治疗。我个人认为中医对慢活EB基本上是无效的，而且这个慢活EB ...

哎，可惜我现在才意识到这个EB病毒的凶险

--碧海蓝天 · 发表于 2022-6-11 21:34

你说采用中医保守治疗，几乎所有症状都消失了，请问治疗过程中eb病毒血浆和外周血转阴了吗？因为病毒是慢活eb的根本，如果eb病毒一直是转阴状态，那说明治疗有效，如果一直阳性，那现在的发烧可能就是病毒进一步活跃导致了症状出现，还是要及时就医！

漂泊 · 发表于 2022-6-11 21:47

目前中药对慢活确实没有治愈的，因为噬血影响肝脾，个人认为不太合适中药治疗也！还是要进行造血干细胞移植的！成人慢活基本上要移植的！仅代表个人看法。

菜菜子12 · 发表于 2022-6-11 21:50

你要北上治疗的话还是要接受化疗，因为慢活目前的治疗方式主要是化疗加移植

A小柠檬 · 发表于 2022-6-11 22:37

第一次听化疗也是很抵触，医生说保命的必须用，确实其他药物也没有控制住病情，就用吧，用过之后指标也好转的很快，孩子又活碰乱跳和看起来像没生病的孩子，那时候就会觉得化疗真的是治病呀

专业校服定做婚 · 发表于 2022-6-11 22:42

其实化疗也是药物，都是救命的，活着最重要。34岁还很年轻，西医治疗慢活的话还是比较专业的，另外头发可以长出来，身体也会好起来，最后祝好

阳光灿烂22 · 发表于 2022-6-12 11:13

大家说的都很好，别再尝试中医了，尽快北上吧。

HVULQ · 发表于 2024-1-27 22:58

慢活移植能痊愈吗

HVULQ · 发表于 2024-1-27 22:59

刘桐发表于 2022-6-11 21:11
北京通州友谊医院。王昭主任，王晶石主任比较擅长慢活EB病毒感染，抓紧时间北上

王昭主任现在在哪里出诊，网上怎么查不到，能挂上号不？

KOYUKI小雪 · 发表于 2024-1-28 21:00

HVULQ 发表于 2024-1-27 22:59
王昭主任现在在哪里出诊，网上怎么查不到，能挂上号不？

登录北京友谊医院通州院区，选国疗内科的国疗血液科，每周三王昭主任都在，31号和7号我刚查有号。