快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 6365|回复: 9

老母亲59岁,在友谊医院确诊EB病毒诱发噬血细胞综合征

[复制链接]

2

主题

10

帖子

401

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
401
发表于 2022-6-21 12:20 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
母亲本年3月1号老是发烧,送到当地三甲医院,做了骨穿,确诊噬血细胞综合征。5月来北京友谊医院通州区。当时血项很差,情况很危险,后经过一个月治疗于6月9号出院。本月14号又进院第二次疗程,医生建议目前情况不能移植,岁数偏大,建议上PD1治疗,想问下各位这种治疗是不是能延缓寿命? 谢谢各位!以下是最近的一次检查

122516zdd9xx9pms9xxqfs.jpg

122519yzd6aihda6lcta52.jpg

122514lvt2ixs82nxdxfn2.jpg

122510icx31a55ob01wavr.jpg

122523y88xkpr0bmt7mtpk.jpg

122527dxqesv727jvoxxqd.jpg
回复

使用道具 举报

29

主题

7010

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26591
发表于 2022-6-21 12:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
eb血浆的病毒还有2次方,铁蛋白还高着,acd25正常,噬血应该是有缓解了!pd1能不能延长得问医生,我觉得病情稳定控制住了,那肯定就会好一些,但是这个年纪的时候比较麻烦,移植的话风险很高,估计还得保守治疗
回复

使用道具 举报

2

主题

10

帖子

401

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
401
 楼主| 发表于 2022-6-21 12:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
听涛观海 发表于 2022-6-21 12:36
eb血浆的病毒还有2次方,铁蛋白还高着,acd25正常,噬血应该是有缓解了!pd1能不能延长得问医生,我觉得病 ...

是的,比之前好一点,就是不晓得PD1是不是针对病毒治疗的
回复

使用道具 举报

13

主题

799

帖子

5058

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5058
发表于 2022-6-21 12:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
噬血看指标还没完全缓解,铁蛋白比较高,三系也比较异常,eb病毒B细胞和nk细胞感染,这种情况成人大部分都得移植,患者年纪大,移植风险高,pd1对eb病毒有效,但也因人而异,希望治疗效果好吧,看后续怎么样。
回复

使用道具 举报

2

主题

10

帖子

401

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
401
 楼主| 发表于 2022-6-21 12:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
木易56 发表于 2022-6-21 12:49
噬血看指标还没完全缓解,铁蛋白比较高,三系也比较异常,eb病毒B细胞和nk细胞感染,这种情况成人大部分都 ...

嗯,谢谢
回复

使用道具 举报

26

主题

8572

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31085
发表于 2022-6-21 13:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
主要还是eb病毒的问题,血浆有病毒,亚群b细胞nk细胞有感染,成人eb噬血大多要移植,但患者年龄较大,可能效果不好,试试pd1看有没有效果了
回复

使用道具 举报

10

主题

2915

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11542
发表于 2022-6-21 13:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
目前指标趋势还是乐观的,移植确实年纪原因风险比较大,预祝pd1能治愈!加油
回复

使用道具 举报

2

主题

10

帖子

401

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
401
 楼主| 发表于 2022-6-21 13:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
漂泊 发表于 2022-6-21 13:43
目前指标趋势还是乐观的,移植确实年纪原因风险比较大,预祝pd1能治愈!加油

谢谢兄弟,希望老母亲好起来
回复

使用道具 举报

7

主题

94

帖子

971

积分

高级会员

Rank: 4

积分
971
发表于 2022-6-24 07:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
你有没有做淋巴结病理,病理的结果可以发出来看下吗?我们跟你情况一样的。
回复

使用道具 举报

2

主题

10

帖子

401

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
401
 楼主| 发表于 2022-6-27 12:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
杨玉静 发表于 2022-6-24 07:12
你有没有做淋巴结病理,病理的结果可以发出来看下吗?我们跟你情况一样的。

PT cT照了三次查出来没有淋巴结肿大,只有单单病毒
回复

使用道具 举报

热门推荐
6岁EB病毒诱发嗜血,大出血ICU治疗14天后的院内报告
6岁EB病毒诱发嗜血,大出血ICU治疗14天后的
请各位大神帮我看看检查结果分析一下,基因检测已做,医生说排除基因遗传
移植后十个月,复查的日常报告。
移植后十个月,复查的日常报告。
移植后十个月了,球蛋白老是掉,中性粒也是,从上次去北京复查感冒后,这两指标就一直
小朋友传单两年后,咨询恢复的问题,是否能接种疫苗?
小朋友传单两年后,咨询恢复的问题,是否能
小朋友1岁5个月住院治疗传单。刚开始全血4次方。23年5月EB病毒DNA转阴。这次查的,又
6岁五个月女孩停药两年,是否可以打疫苗,复学?
6岁五个月女孩停药两年,是否可以打疫苗,
这周一就是2025年1.6号去南方医科大学珠江医院复查,想知道是否可以打疫苗,复
淋巴细胞亚群有点高,疫苗可以补吗?
淋巴细胞亚群有点高,疫苗可以补吗?
孩子三岁四个月,11个月的时候EB病毒相关嗜血,现在停药两年了,疫苗一直没敢接种,请
关于补打疫苗和入学的问题,请教大佬
关于补打疫苗和入学的问题,请教大佬
小孩一岁八个月,确诊EB病毒感染的噬血细胞综合症已经治疗结束一年半了,也复查多次噬
19岁,移植后五个月,状态良好
19岁,移植后五个月,状态良好
现目前查几次血常规和肝肾功、病毒送检、白细胞低于正常值,2-3点几,吃了有一个多月
25岁,急性eb噬血一疗结束18天,想问问各位一疗的效果?
25岁,急性eb噬血一疗结束18天,想问问各位
因为明天就要出院做petct,不知道什么时候能入院,所以有点担心想问问各位大佬
24岁慢活eb二疗后,第二、三周血象持续低迷,有遇到同样情况的吗?
24岁慢活eb二疗后,第二、三周血象持续低迷
大家好,我是小敏,现在在北京友谊医院住院治疗慢活eb,方案是米托蒽醌+门冬+
8岁女童EB病毒引起的噬血细胞综合征,各位看看好治吗?
8岁女童EB病毒引起的噬血细胞综合征,各位
孩子发烧5天,4月23日入住武汉同济ICU,第二天确诊,住进去一天用正常剂量甲泼尼龙和
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表