不明原因的噬血能治愈吗？

BHRYJ · 发表于 2022-6-28 17:57

我父亲57岁，在3月初在协和医院查到了严重的肺部感染，高烧39，40度在协和吃消炎的药物就好了，当时是排除了噬血细胞综合征的，但是出院后还是断断续续的发烧，协和打来回访电话说可能是惰性淋巴瘤，然后4月7日，去往当地肿瘤科检查了一个血常规，发现白细胞1.12，红细胞2.8左右，打升白针三天，不仅没有升高而且降低了.4月18日我们来北京友谊医院就诊，判断是不明原因的噬血细胞综合征，服用芦可替尼的实用药物，很快就好转了。

在服用两个月后因服用药物血小板降低停药，停药之后噬血就又起来了，开始每天晚上的低热，后输抗生素就不再发热了。医生说现在的情况还是比较稳定的，现在原发病都还没有找到，有点着急，因为时间很长了，有相似的病友吗？

听涛观海 · 发表于 2022-6-28 19:15

看scd25，铁蛋白等噬血相关的指标都说明噬血是稳定了，肝脾也正常的，淋巴结稍微有点大，病理也没大问题！血沉有点高，医生有没有说是风湿原因？

菜菜子12 · 发表于 2022-6-28 19:29

铁蛋白，scd25都正常的，发热可能是有感染，血常规一般，血项有些低，不明原因的话一般就是控制住噬血后慢慢观察，有其他疾病的话会慢慢表露出来

木易56 · 发表于 2022-6-28 21:06

看你噬血细胞综合征的重要项相关检查是正常的，血项低可能是化疗后骨髓抑制或药物原因，发烧有可能细菌感染或病毒感染，得医生排查原因。

不明原因噬血不是诊断，是没找到原发病，算是噬血里比较好治的，一般都是控制噬血后再观察，停药后三年不复发再次复发的概率就非常小了，五年不复发可以说是治愈，复发概率极小，停疗后注意防护，尽量不生病，不太累了，祝好运。

怕累怕累 · 发表于 2022-6-28 21:28

听涛观海发表于 2022-6-28 19:15
看scd25，铁蛋白等噬血相关的指标都说明噬血是稳定了，肝脾也正常的，淋巴结稍微有点大，病理也没大问题！ ...

医生说排除了，现在怀疑结核

怕累怕累 · 发表于 2022-6-28 21:30

木易56 发表于 2022-6-28 21:06
看你噬血细胞综合征的重要项相关检查是正常的，血项低可能是化疗后骨髓抑制或药物原因，发烧有可能 ...

好，谢谢您，有没有可能是结核呀，因为结核抗体是阴性，但是主治医师怀疑是结核

亮哥 · 发表于 2022-6-28 21:31

怕累怕累发表于 2022-6-28 21:28
医生说排除了，现在怀疑结核

你家淋巴瘤的检查结果，从流式结果、基因克隆结果、骨穿活检结果来看，证据是不足的。染色体结果不明确，可能受到采集样本的影响。另C反和血沉提示感染，到底是什么感染，这个现阶段就不清楚了。

如果医生怀疑结核，不知道是怀疑哪个部位的？估计需要会诊或外院检查了。群里不明原因噬血的也有，后期多次复发的也有，结果从基因里面检查出问题。你家基因结果呢？