我家的冬季在7月 （上篇） ---- 慢活EB病友康复之路

申城－7月

       注：（ 点击作者头像/主题，可看中、下集分享 ）


       得了一场大病，看清了身边谁最爱你， 知道了什么最珍贵

    “喝醉了才知道你最爱谁，重疾了才能知道谁最爱你”

       人这一生，会经历许许多多的磨难，当你遇到困难时，身边的亲人、朋友、爱人紧紧抓住你的手，让你不必独自在人生的大海里风雨飘摇。
        
       走着走着就哭了、太害怕了、害怕失去儿子

       2012年的夏天如期而至，申城的7月，每一个角落都充满了夏天的气息。楼下的树上嫩嫩的叶、淡淡的绿。仔细地瞧瞧，每片嫩青都展示着夏天的生命与活力。一场夏雨后，路边的草丛里会有一簇簇含苞欲放的小花，花骨朵上，有着昨夜小雨留下来的雨滴。闭了眼深深吸气，湿润的空气里混合着青草软绵绵的香味。大大的阳光，令人烦躁的热风，一切都那样的“美好”！然而在这充满着生机与希望的7月里，孩子却堕入了人生最寒冷的冬季……



       因持续高烧经检查确诊为“EBV病毒感染”
                    
       以后我想以自己的经历出本书，希望能为后来的患者哪怕带去一丁点的正能量。

       我想说的是，慢性EB、噬血并不可怕，可怕的是我们缺乏面对慢性EB、噬血的勇气－（患者家属）慢性活动性EBV移植后
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       2012年7月初 上班的我突然接到远在家乡母亲的电话，此时孩子已经发烧一个月

       由于本人从事海洋的作业！

       母亲之前一直没有告诉我孩子情况，接到电话后立即返回家乡！带着孩子来到江苏某儿童医院（不提医院名字啊……），永远忘不了把孩子送到做腰穿的那个房间！门隔音效果非常好！我和妻子在外面抱头痛哭！祈求没事！

       结果很快出来医生告知－不是脑炎，当时心里一种窃喜，当这种窃喜还没从脑子传达到肢体动作被医生叫到办公室谈话……

       你家孩子可能比较严重，我们医院无能为力，该做的检查都做了，查不出原因……转上级医院吧


       不可能啊，他就是发烧，怎么就查不出来…

       7小时后带着孩子转往上海某知名三甲儿童医院（医院名咱就不提了，以免引起不必要的麻烦）5天后被确诊“EBV病毒感染”
      
       从此踏上了这三个英语字母给我铺好的万里长征以“EBV”命名的高速公路，这条高速公路一走就是7年，还好目前已经下了“EBV”高速，正在辅路缓慢行驶，我相信还有一年的时间就能拐弯驶向“痊愈路”……

       都说男儿有泪不轻弹，可那一刻我抱着仅仅几月大的孩子嚎啕大哭，没人知道发生了什么？哭过后，安慰自己无论如何要把孩子养大成人，不放弃，我们告诉医生我们要治……



       第一次住院时间:（2012.7.5-2012.7.22）

       7月17号EB结果反馈低于检测下线

       确诊:传染单核细胞增多症
       出院后服药:甲强龙、复方甘草、普利莫、美能片
       就这样出院后每周复查，当时心中一阵窃喜，EBV不像网上说的那么难以治疗
       出院后我们小心翼翼、精心呵护




        然后好景不长同年8.31日EBV卷土重来，再次袭击年幼的孩子

        2012.8.31－2012.9.17再次住院治疗
        9.7日EBDNA结果反馈:4.9*10的3次方
        出院带药:美卓乐、舒可捷、伐昔洛韦、胸腺肽
        通过本次EB卷土重来，认我感觉到事情的严重性，不像那么简单了，开始大量查阅记载，文献！
        得知:传染单核细胞增多症极少罕见会复发
        在这里告诫所有的EB患者，不管是传单，还是目前没有足够的证据证明是慢性活动性EBV的，都要经常复查，注意检测EB－DNA、肝功


       就这样两次住院暂时告一段落，终于可以正常生活了，开开心心的过了不到一年的时间，孩子主因“肝功异常”再次住院

       2013.08.03-2013.08.09住院6天
       8.6日肝穿结果反馈:无异常、结合临床EBV感染进一步确诊
       庆幸的是，EBV终于老实了，至少这次它没惹祸，送走了顽固EB，又开始收拾“肝功异常”这个棘手的事！
       处理“肝功异常”这事很让我头疼，总是反复异常，没完没了的就这样吃着保肝药
              



        休息一会－唠会嗑

       也就在这个时候，具体年份我已经记不得了，认识现在的病友“猪哥亮”在这里给亮哥先道个歉，我要揭你老底了……
     
       当时我俩寄宿在别人的QQ群里，那时候还没有现在自己的QQ大群，他在里面是出了名的“搅屎棍”不信可以私信他
      
       几年前的“亮哥”可不是现在这样的，那个时候群里的病友每天都坐等他在群里冒泡
     
       哈哈……时间不长被踢了出去，等亮哥出群后

       我又在群里搅动，让传单的患者不得安宁，也被踢出！（好兄弟，大家一起被起飞！）



       转眼到了2014年11月10号！这个时候孩子已经快3岁了……

       2014.11.10-2014.11.19入院再次处理“肝功异常”

       诊断结果:EB病毒性肝炎（医生束手无策）

       同时一个可怕的诊断也出来了“慢性活动性EBV病毒感染”这个慢性活动性EB咱们以后再谈，本次只谈慢活之前这点事，

       被确诊慢性活动性EB后－以下简称“慢活EB”


     “慢活EB”的患者，我自己家孩子经常莫名烦躁、情绪不稳定、不规律发烧可自行退烧！经常口腔溃疡、怕蚊子咬……等等，现在想起来感觉是慢活的前兆




        既然医院对EB病毒肝炎主治医生束手无策，我就得自己想办法了，把医院开出的保肝药我自己做主全部给停了，找了一个乡村老者－“中医世家”一个胡子拉碴的老头，流着哈喇子，带个老花镜！不慌不忙的把脉说到，问题不大。

       就这样他翻箱倒柜找出来一点草药让我回家熬制服用！我半信半疑！始终不敢给孩子服用，看着西医保肝总是反复，决定咬牙一试！ 服用一周，孩子肝功从“肝功异常”第一次正常，我坚信不疑信了老头，坚持服用半年后，返院找到当时主治复查肝功、EBV ，问我最近半年干嘛去了，咋没来复查，告知在家服用中药，此时感觉医生脸都绿了……把我一顿骂，说我害了孩子，复查结果反馈肝功正常，慢性活动性EBV结果反馈全血、血浆阴性

       肝功从此正常……


       看到这里也许作为病友、你可能为我感到高兴，哎呀……终于肝功正常，EB阴性了


       可你是否知道，这才是噩梦的开始……


  
       本人写作水平有限，本次码字到此结束，手机码字可能有错别字，还请病友多多包涵，将就看下


       未完待续……   

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蹦跶兔

住院那么多次，怎么熬过来的！你们2014年后怎么治疗的？现在呢？

熊大

打到群主，解放夏娃！

亮哥

       好兄弟，感谢你对我的记挂，我起飞是当时让那个男群主没有话能说了。后面有人给我说过你被起飞的故事，你当时在别人群里专门吓女病友，群里的女病友都被你吓得不敢出声了，只剩男病友说话了，那男群主肯定不高兴了，只有把你也起飞了。  你比我厉害多了！

申城－7月

亮哥 发表于 2018-11-2 10:11
好兄弟，感谢你对我的记挂，我起飞是当时让那个男群主没有话能说了。后面有人给我说过你被起飞的故 ...

走到哪里也忘不了前群主给你的标签“搅屎棍”
哈哈

蓝云朵朵

这记录的主人翁很真实感性啊。

幸运星

经历的分享，真实的纪实。期待下部。

桃子麻麻

楼主，微信号多少，我加你问点关于孩子的病情

青岛羽爸

有段时间没来了，祝大家一切安好。

^ω^雁y^O^y

后来怎么样了？期待后部

张琴

一位好爸爸，期待下一部。

申城－7月

蹦跶兔 发表于 2018-11-2 08:20
住院那么多次，怎么熬过来的！你们2014年后怎么治疗的？现在呢？

慢慢熬过来的

申城－7月

张琴 发表于 2018-11-2 21:48
一位好爸爸，期待下一部。

楼主在加班加点努力更新中

申城－7月

^ω^雁y^O^y 发表于 2018-11-2 18:02
后来怎么样了？期待后部

后来如何？……先不能透露剧情，楼主在加班加点更新

以心印心

细心的爸爸嘛！这些内容对还在求医路上的病友会有帮助的！期待下部快快出来！！

申城－7月

以心印心 发表于 2018-11-3 00:27
细心的爸爸嘛！这些内容对还在求医路上的病友会有帮助的！期待下部快快出来！！

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马林

赞

小鱼7

真的是需要很强大的内心才能走过来，希望孩子健康成长

宋君丽

我们也是常年口腔溃疡，现在食道溃疡，肝功异常，你们怎么诊断是慢活的？跪求给个联系方式，或加我微信12284

ZMTGA

你好 ，我也是一位家长 ，现在孩子跟你提到的那些症状非常像 eb病毒既往感染， 说累 ，烦躁， 腹痛， 淋巴结肿大三个月 ，淋巴细胞百分比上升66 dna却是阴 ，医院不管 ，耳温每天下午37.3-37.5 ，我太担心了 ，想到便要哭泣 ，不知道能不能加个微信沟通一下症状？