成人35岁噬血复发，到底是EB病毒噬血？还是淋巴瘤？

y16915 · 发表于 2022-7-28 00:15

   当时在广州医院治疗时会诊，王昭主任制定的八周方案，方案结束后外送检查EB病毒淋巴细胞亚群结果显示全阴到又发病，差不多1个月左右停疗停药（口服药只有激素，芦可替尼啥的就没吃过）。开始是持续高烧，最高四十度七，回院复查eb病毒，从感染T细胞和B细胞，由主B细胞转为全系感染。吓的立马上北京找王昭主任。

   7月14日住进友谊圣马可治疗，状态很差，心衰指数两千多，血红蛋白掉到60，血小板掉到90，感染指标也很高，病危通知书都签了，做了一大堆的外送检查，其中查出了感染源是金黄色葡萄球菌。用了dp1、激素和抗感染治疗，口服药加了芦可替尼。治疗一周左右检查EB病毒全阴，感染指标和心衰指数也到了正常范围。我家一开始发病的症状是持续发烧，脾脏肿大，肺部感染，全身淋巴就肿大。这个淋巴肿大在治疗期间，会变小无疼痛也无任何不适，人一旦不舒服的时候就会变大还会痛。在广州取过脖子和腋下淋巴活检（腋下的淋巴最大医生说有鸡蛋那么大）考虑淋巴瘤引起的噬血细胞综合征，广州活检结果排除淋巴瘤，王昭主任要求寄去北京找周小鸽会诊，结果和广州的检查一致。王昭一开始会诊就说我家EB病毒载量不高，偏向传单，但是传单会自愈，所以还是没找到原因。

   目前在北京友谊治疗，之前一直是腋下的淋巴结最大，现在变成腹股沟最大，这几天还会活检，跟之前的活检结果对比，看看有没有变化！导致噬血的原因找了四个多月太难了，大神看看我家的检查，淋巴瘤？eb病毒？真的一头雾水！检查报告有点乱，请大神们细品。感谢！

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y16915 · 发表于 2022-7-28 09:32

八周结疗到复发是半个月左右，写错了

亮哥 · 发表于 2022-7-28 10:08

追问一个：你家这个EB病毒的情况，在地方和北京都是一经治疗，就转阴了？体征也正常了？

y16915 · 发表于 2022-7-28 10:12

亮哥发表于 2022-7-28 10:08
追问一个：你家这个EB病毒的情况，在地方和北京都是一经治疗，就转阴了？体征也正常了？

在广州用过一次红药水，其他是依托泊苷和利妥昔单抗，效果都是很明显，不过EB病毒全阴是八周方案结束后。在北京用了一次红药水+依托泊苷，EB病毒就全阴！总得来说每次化疗对eb病毒的效果都很明显。

y16915 · 发表于 2022-7-28 10:15

引用: y16915 发表于 2022-7-28 10:12
在广州用过一次红药水其他是依托泊苷和利妥昔单抗效果都是很明显，不过全阴是八周方案结束后。在北京用了 ...

体征也是在化疗加芦可替尼后在往正常范围上走，心衰指数和感染指标回降的相当快

矮油大叔kevin · 发表于 2022-7-28 11:03

病毒核酸淋巴细胞分选指标，b细胞病毒载量明显高，所以cd20单抗清扫有效，但病毒也容易反复活化，其他淋系也有感染，多见于急性传单或慢活，后者需要特别注意。淋巴结彩超肿大明显，但结构还在，比例和血流信号也没有明显异常，皮质增后存在淋巴组织增生。病理诊断b细胞多量，cd4多于cd8，是否淋巴瘤，或其他病毒潜伏感染所致问题，可以辅助抗体lmp1/2，ebna1，以及基因重排，必要时二代测序基因突变检测，因为分子遗传检测是深层机制依据，更特异。Scd25和scd163指标还是很高的，要注意噬血是否反复。

亮哥 · 发表于 2022-7-28 11:31

矮油大叔kevin 发表于 2022-7-28 11:03
病毒核酸淋巴细胞分选指标，b细胞病毒载量明显高，所以cd20单抗清扫有效，但病毒也容易反复活化，其他淋系 ...

楼上是大叔大佬。他也认为你家之前的检查结果不太完全符合淋巴瘤的诊断，更倾向于慢活EB或免疫缺陷的问题，建议完善基因重排及基因二代测序。即你家现有结果仍需继续检查以确诊，但是病情因为存在复发，肯定不像是简单的传单了。具体请以医生的临床检查判断为准，祝好！

y16915 · 发表于 2022-7-28 11:41

矮油大叔kevin 发表于 2022-7-28 11:03
病毒核酸淋巴细胞分选指标，b细胞病毒载量明显高，所以cd20单抗清扫有效，但病毒也容易反复活化，其他淋系 ...

谢谢指导

y16915 · 发表于 2022-7-28 11:41

亮哥发表于 2022-7-28 11:31
楼上是大叔大佬。他也认为你家之前的检查结果不太完全符合淋巴瘤的诊断，更倾向于慢活EB或免疫缺 ...

好的，谢谢亮哥

菜菜子12 · 发表于 2022-7-28 11:52

看活检结果是没有明确淋巴瘤，如果有新的肿大淋巴结也可以活检排查下，最近的一次eb病毒亚群分选，也是全系感染，感觉还是以eb噬血为主，铁蛋白和scd25也比较高，不知道现在恢复没有

y16915 · 发表于 2022-7-28 11:58

菜菜子12 发表于 2022-7-28 11:52
看活检结果是没有明确淋巴瘤，如果有新的肿大淋巴结也可以活检排查下，最近的一次eb病毒亚群分选，也是全系 ...

今天会穿刺

矮油大叔kevin · 发表于 2022-7-29 10:19

y16915 发表于 2022-7-28 11:58
今天会穿刺

能取淋巴结最好，如果穿刺，也一定要粗针，尽量保证有充足完整的组织取材。

y16915 · 发表于 2022-7-29 10:23

矮油大叔kevin 发表于 2022-7-29 10:19
能取淋巴结最好，如果穿刺，也一定要粗针，尽量保证有充足完整的组织取材。

穿刺了腋下和腹股沟，各取了两条长约2cm的白色组织！谢谢大佬