我老婆，26岁，医生说是eb病毒引起的噬血细胞综合征

l.i · 发表于 2022-7-29 12:39

今年年初发烧在安医住院，医生说有EB病毒感染，然后转到瑞金住院检查，说是单核细胞增多症，住了1周eb病毒清零就回家了，过了一个月又发烧了，eb病毒又有了，又去瑞金住院住了一周，然后检查没什么就回来了，但是又过了一个月又发烧了，在我们当地检查eb病毒量又高了，抗感染、保肝治疗就不再发热，然后就是每周末会发烧。

6月20多号来到北京友谊医院住院，医生诊断说是eb病毒引起的噬血细胞综合征，说要化疗然后再移植，就很突然，移植风险大吗？可以治愈吗？因为不给陪护，我手机只有这些检查单，麻烦大家给看看，谢谢了！

陽光很晴朗26 · 发表于 2022-7-29 12:51

移植有风险，而且不小，但是可以说目前移植是成人eb噬血唯一的治愈方式

EthlynSong · 发表于 2022-7-29 12:54

你这个不是噬血吧，诊断说是慢活EB啊，慢活EB目前主流治疗是要移植的，其他治疗没有明确能治疗慢活的。而且友谊确诊的成人慢活EB就基本很准了，尽量配合治疗吧，如果曾经噬血过，就尽快移植吧。

l.i · 发表于 2022-7-29 13:04

EthlynSong 发表于 2022-7-29 12:54
你这个不是噬血吧，诊断说是慢活EB啊，慢活EB目前主流治疗是要移植的，其他治疗没有明确能治疗慢活的。而且 ...

医生说骨穿里面有噬血细胞，是噬血，要先化疗，然后移植

l.i · 发表于 2022-7-29 13:05

陽光很晴朗26 发表于 2022-7-29 12:51
移植有风险，而且不小，但是可以说目前移植是成人eb噬血唯一的治愈方式

好吧，谢谢

菜菜子12 · 发表于 2022-7-29 13:23

移植风险大的，成功就可以治愈，eb病毒，scd25指标都比较高，需要化疗来控制住病情

跳跳糖 · 发表于 2022-7-29 13:57

做了活检吗？成人EB嗜血比较麻烦，慢活大部分需要移植，需要做好这方面的经济和心理准备，移植有成功和失败，已经在权威治疗嗜血的医院了，一切配合医生，希望能很快康复。

--碧海蓝天 · 发表于 2022-7-29 14:14

你这种病情符合慢活eb导致的嗜血细胞综合症，友谊给的诊断结果是eb病毒引起的嗜血细胞综合症，其实结果差不多，有时候慢活两个字写在上面容易产生误解，造成对嗜血的不重视，所以医院往往不写这两个字，目前的病情医生让考虑化疗移植很正常，移植风险很大，心理上和金钱上都要做好准备，祝好！

l.i · 发表于 2022-7-29 14:16

菜菜子12 发表于 2022-7-29 13:23
移植风险大的，成功就可以治愈，eb病毒，scd25指标都比较高，需要化疗来控制住病情

嗯嗯，谢谢，希望一切顺利

l.i · 发表于 2022-7-29 14:16

--碧海蓝天发表于 2022-7-29 14:14
你这种病情符合慢活eb导致的嗜血细胞综合症，友谊给的诊断结果是eb病毒引起的嗜血细胞综合症，其实结果差不 ...

谢谢

l.i · 发表于 2022-7-29 14:17

跳跳糖发表于 2022-7-29 13:57
做了活检吗？成人EB嗜血比较麻烦，慢活大部分需要移植，需要做好这方面的经济和心理准备，移植有成功和失败 ...

做了，还没出结果，谢谢

以心印心 · 发表于 2022-7-29 15:32

移植风险自然大，而且还存在个体差异。听医嘱，多学习怎样从化疗开始做好饮食、卫生等，利于身体状态保持。从scd25值及其他看，是EB病毒引起的噬血。疫情原因，陪护不了的话，多多鼓励你老婆，也叮嘱她保持乐观心态，比较有利。

l.i · 发表于 2022-7-29 16:05

以心印心发表于 2022-7-29 15:32
移植风险自然大，而且还存在个体差异。听医嘱，多学习怎样从化疗开始做好饮食、卫生等，利于身体状态保持。 ...

嗯嗯，好的，谢谢

亮哥 · 发表于 2022-7-29 16:21

你家这个EB病毒全血和血浆结果均是阳性。亚群主要是T细胞感染，还比较高。肯定后期还要复查的，以看亚群感染情况是否变化。成人慢活EB或EB病毒相关噬血的治疗，基本上大部分最后都要移植的。病人状态越好，成功率越高。当然，也要看后期基因和免疫功能学的结果，以综合判断病人的情况。

群里也有不少成人噬血移植成功的，楼上回复你家的病友，也有好几个是移植后的。先看看后期治疗的情况吧。祝好！