23岁原发性噬血移植60天后，二次回输引起肠排，怎么办？

爱吃肉的萍萍子 · 发表于 2022-7-31 20:15

   23岁原发噬血细胞综合症，6月初出仓后一直没有排异反应，在西城区住院，嵌合率下降至95左右，采取二次回输。

   回输了161后，一周左右开始排异反应，首先是发烧感染，后面又接着肚子疼，拉肚子。肚子疼了差不多两周左右。查不出来什么问题。暂时禁食水一周左右。目前还是肚子疼，有点消化道出血，止疼药也起不了多大的作用。而且现在常规的抗排异药物已经不起效了，开始自费用8000多一支的抗排异药物。不知道是否有使用过的，效果如何？

   想咨询咨询各位大佬，这种情况得持续多久，肠排是不是只能用自费药物治疗？

   现在在友谊医院西城区，通州和西城应该差不多的条件吧？现在实在不知道怎么办了，肚子疼，也拉稀便。麻烦各位大佬了。该不该去通州区住？

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菜菜子12 · 发表于 2022-7-31 20:39

成人慢活EB移植后关于肠道排异的护理经验 —— 肠排诊治记录

http://www.hlhhome.com/forum.php ... &tid=8575&fromuid=1

你看下这个帖子，不知道能不能打开，或者论坛搜索肠排，记录的很详细，西城和通州应该差不多的

漂泊 · 发表于 2022-7-31 20:42

看医生判断稳定性，如果西城让继续住还是西城各科室会诊方便。不排除肠排，抗排异的药是单抗吗？抗排异的话得用此类药

脑牛「Mizzister · 发表于 2022-7-31 20:54

同经历过肠排，药物肯定得用，至于具体效果因人而异，我当时是用了三期单抗+三期间充质干细胞，一星期一次，症状并非一下就缓解的，很难说是哪个药物起了决定性作用，感觉就是个过程，联合用药也比较复杂，个体情况都有差异。但是切记要遵医嘱，不让吃的东西千万别吃。

脑牛「Mizzister · 发表于 2022-7-31 20:57

持续时间大概是两个月左右。肠排通常都比较慢。单抗好像有个别种类是医保内的，具体需要咨询医生。间充质干细胞这种辅助性的是全自费。

陽光很晴朗26 · 发表于 2022-7-31 20:59

肠排好像有人吃一种进口药物，肠排肯定得吃药，熬吧

亮哥 · 发表于 2022-7-31 21:46

你说的那个8000多的药物，移植后肠排的病人基本上都会使用的，而且有些会用好几支的，这药就是移植后病友常说的巴利昔单抗。肠排的治疗时间一般都是以月计，个人感觉群里的类似肠排病友，至少都是1个多月才能有效控制。期间一定要遵医生医嘱，不能自行行事。

总体来说，对于肠排如何选择院区，感觉都差不多吧。该用的药，都会使用。一些药物的确费用较高，可能存在不能报销的问题。建议家属积极配合医生，以渡过这个关键排异期，加油！