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噬血细胞综合征之家

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53岁男,打完疫苗第三针,第二天持续高热后确诊噬血细胞综合征

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发表于 2022-8-10 20:25 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
      我父亲53岁,今年3月接种了第三针,接种完第二天晚上开始发烧,持续一周高热后就医。地市医生进行两次骨髓抽取后送检发现噬血细胞,建议转院,转院至友谊医院后确诊噬血细胞综合征。并怀疑感染猿猴分枝杆菌,期间送检培养猿猴分枝杆菌并未成功,且医院对是否真的感染的猿猴分枝杆菌存疑。

       经过四次化疗6月17出院后,7月底再次出现持续高热,并且进食困难,呕吐,打嗝不止,在进京治疗的路上脱水严重产生严重的缺钠,并在夜里出现意识不清,胡言乱语,行为怪异已经无法自主排尿,入院治疗后输了两天补液但吸收不好,到今天已经住院三天还是嗜睡、无力,插了尿管,想问问有没有病友出现过类似的情况?他在这几天有说过头疼、脖子疼,我有一点怀疑脑梗,明天腰穿抽脑脊液,还要拍一个加强CT。

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发表于 2022-8-10 21:34 | 显示全部楼层 中国四川成都
先问下:基因检测结果和免疫功能学等结果如何?
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 楼主| 发表于 2022-8-10 21:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2022-8-10 21:34
先问下:基因检测结果和免疫功能学等结果如何?

免疫的都筛了他没事,因为我是系统性红斑狼疮当时就怀疑过,但是他的指标都是阴性补体什么都正常,基因的有一个检查,我不知道是不是您说的,您看看
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发表于 2022-8-10 21:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
看情况还是比较危急,这次是复发吗,血常规还可以,铁蛋白有点高
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 楼主| 发表于 2022-8-10 21:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
菜菜子12 发表于 2022-8-10 21:56
看情况还是比较危急,这次是复发吗,血常规还可以,铁蛋白有点高

大夫说不像是噬血引起的,他铁蛋白已经降了很多了,在家最高是600多,来之前是540多,到北京还降了点,我就怕他是脑梗
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发表于 2022-8-10 22:17 | 显示全部楼层 中国四川成都
飞天小猪 发表于 2022-8-10 21:41
免疫的都筛了他没事,因为我是系统性红斑狼疮当时就怀疑过,但是他的指标都是阴性补体什么都正常,基因的 ...

       这个是病原学测序基因,有棒状杆菌感染,但是应该不会引起那么严重的病情症状,除非病人身体免疫功能严重低下。这种病原学基因不是我说的外显子基因检测。

       从你家现有上传的结果来看,血常规、铁蛋白的噬血指标都不高,我个人也认为不太符合噬血复发的指标,更倾向于感染或其他原因的症状。建议先对之前怀疑的猿猴分枝杆菌感染进行排除。也要进一步全面检查排除其他疾病,尤其是脑部多发低密度的问题。之前类似疫苗后噬血的,后期都查出特殊感染、风湿、肿瘤、基因原发性噬血或免疫缺陷等诱因。所以,先看看后期的检查结果吧。祝好!
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 楼主| 发表于 2022-8-10 22:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2022-8-10 22:17
这个是病原学测序基因,不是我说的外显子基因检测。

       从你家现有上传的结果来看,血常规 ...

好的!谢谢您!
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发表于 2022-8-11 09:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
排查一下看吧!感觉现在下结论都是不科学的!病原很关键。脑梗的可能性也不太大个人感觉。不排除脑神经受累倒是
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