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噬血细胞综合征之家

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44岁不明原因噬血细胞综合征,准备切脾

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发表于 2022-8-13 11:18 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国浙江
       大家好,我是病人家属!

       来说说过程,2022年3月初,偶尔低烧,去了县城医院检查,做了一个CT,显示脾大,医生说没事我们也就不注意了,吃了点其他的药。后面的时候睡觉会流冷汗,一直到7月12那时候会经常发热,发热前寒战,寒战后烧到38.5-39.5度左右,最高一次40.2度,一天2-3次,持续时间2-3小时后退烧。7.19日我们去了温州医科大学附属第一医院感染科,医生怀疑是感染,期间住院检查,做了各项检查,核磁共振,8月1日最后一次做了骨髓穿刺,结果未出之前医生建议我们转上海华山医院检查,附图!

       我们预约了8月8日上海华山感染科,带着单子去了,见到了医生说两天时间会安排住院检查,8月10日请了上海华东医院血液科专家确诊噬血细胞综合征,淋巴瘤可能,脾大,已经肿到肚脐的位置了,华东专家说需要转入华东做脾切除手术,8月11日转入上海华东医院。8月12日做了B超心电图血常规医生说不符合手术指标,需要先把噬血细胞综合征稳定下来才能手术,8月13日医生给上了药物化疗的药物。8月13日也就是今天查不到引起噬血的原因。不知下一步如何选择?


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发表于 2022-8-13 11:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
噬血有很多都找不到原因,这种就先控制病情,化疗用的什么药,有eb病毒吗,噬血很多都脾大,一般病情好转后,脾也会恢复,切脾要慎重
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 楼主| 发表于 2022-8-13 12:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
菜菜子12 发表于 2022-8-13 11:58
噬血有很多都找不到原因,这种就先控制病情,化疗用的什么药,有eb病毒吗,噬血很多都脾大,一般病情好转后 ...

这个是今天用的药,医生说药用了之后,今天早上脾稍微退了一点下去


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发表于 2022-8-13 15:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国
切脾?这个脾也是重要的免疫器官,能不切最好去不切,个人觉得弊大于利,华东治疗噬血应该是不如北京的更专业,建议咨询下北京治疗噬血的专家吧,如果也建议切那再说
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 楼主| 发表于 2022-8-13 18:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
听涛观海 发表于 2022-8-13 15:26
切脾?这个脾也是重要的免疫器官,能不切最好去不切,个人觉得弊大于利,华东治疗噬血应该是不如北京的更专 ...

先在华东这边用上化疗药,早上脾小了一点,等脾的大小不再危及生命就打算北上,治疗路漫漫,希望上天保佑
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发表于 2022-8-13 22:28 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家现有的结果,骨髓或脾脏的结论,需要排除EB病毒的影响,但是也不能排除淋巴瘤,需要更精准的检查及检测。不知道EB病毒全血和血浆的结果如何?建议先看看治疗情况,进一步关注相关重要检查指标。后期如果有机会北上,是最好的选择,可以尽可能的提高生存率。先积极配合当地医院医生治疗吧,祝好!

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 楼主| 发表于 2022-8-13 22:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江温州
亮哥 发表于 2022-8-13 22:28
你家现有的结果,骨髓或脾脏的结论,需要排除EB病毒的影响,但是也不能排除淋巴瘤,需要更精准的检 ...

感谢亮哥百忙之中的回复,祝好!!!
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发表于 2022-8-14 10:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北邢台
听涛观海 发表于 2022-8-13 15:26
切脾?这个脾也是重要的免疫器官,能不切最好去不切,个人觉得弊大于利,华东治疗噬血应该是不如北京的更专 ...

脾大吃三系,脾本来是清楚体内淘汰后的细胞的,脾大脾功能亢进后就会好坏不分。
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