26岁不明原因噬血，准备转友谊医院，请大家帮忙指点下

马漂亮

26岁女，不明原因噬血细胞综合征，近期的治疗近况及转院疑惑：

1、7月15日确诊，化疗五次后（末次7月30日)化验结果

2、7月22日感染巨细胞病毒，近期反复转阳

3、 附骨穿等结果（自己看不太懂）

4、目前服用地米+环孢素+缬更昔洛韦等

5、还想问下通州院区不能陪护吗？自己需要准备什么呀？感谢！

飞天小猪

可以陪护，我父亲两个星期前刚住进去，需要陪护人员做一个核酸，结果出了就能进去。病人带好自己日常的洗漱用品简单的替换衣物，在医院穿病号服所以不用带太多 ，带脸盆尿壶，可以进微波炉的餐具，还有日用品纸啊之类的，陪护要带一个小被子，枕头如果有小的也带一个。陪护很累的，笔和本子， 用来记录一些数据，我母亲说只有一个小柜子不能放太多东西，行李箱也不可以总拿出来，可以带一个22寸左右的行李箱，陪护也是隔离不让出去的，所以我建议带一次性内裤，方便。没法洗澡，只能简单地擦洗，目前能想到的就这些，可以买一个输液警报器，防止液走空了。

琦7205

26岁，如果不是不能自理的情况下是不让陪护的，所以要做好自己住院的准备！带个输液报警器，这样输液的时候不用别人帮着看着！然后带好之前的所有检查结果病历！包括出院之后的门诊化验结果！提前挂号友谊的号，要排床，如果着急可以先住圣马克等友谊床位！祝好！

亮哥

       7月份的检查结果就没必要说了，都是之前的了。就说8月15日的结果：铁蛋白结果是持续降低的，说明治疗是有效果的。血常规和肝功结果整体都是不错的，结合铁蛋白结果来看，说明噬血是缓解的。

       巨细胞病毒反复阳性的问题，除了现有医院的对症治疗。可能后期去北京友谊医院后，针对巨细胞，会有药物上的调整。其他问题楼上病友都说了很多经验了。具体的请以入院要求为准，以医生医嘱为准。祝好！

宏儿

同意楼上琦的建议。友谊住院的话就是输液报警器的话，应该是没必要买了，现在的输液器有升级，用不上报警器了。还有就是不知道在之前医院有没有做过骨髓活检，如果有的话要去病理科把片子借出来带上，以方便到北京以后会诊。

菜菜子12

不可以陪护，血常规，肝功能还可以，铁蛋白持续降低，骨穿没有其他恶性指标，不明原因噬血大多疗效还可以

沉迷于你

要是不能自理会让陪住的，在医院做好核酸和血常规，CT，就可以了，要是友谊没地方可以先去圣马克治疗，都是王昭主任管理的，住进去之后再等友谊这边的床位，把以前做过的检查结果都带上。最后祝你早日康复！

张奎

友谊陪护要求比较严格，一般都不让陪护。能马上入院友谊比较困难，一般都会让先来圣马克。这边条件还不错，可以陪护。

A小司

就已有的这些数据来看嗜血有一定的缓解，如果转院到友谊的话考虑以下问题：

1、挂号，周二上午王晶石，周三下午王昭，周四下午王晶石，以上医生都是可以开住院证的，带好已有且最近的治疗去看门诊。

2、转院，在病人条件允许的情况下即白细胞至少2以上，血小板至少五十，保证在转院过程中的安全，如果实在不放心可以联系当地救护车更加稳妥，期间最好患者的防护

3、关于陪护，你家这个是成年人且情况不算危重，大概率是不可以陪护的，如果下床不方便可以请护工

4、准备物品，衣服最好准备个外套，入秋天气凉，如果出病房做检查的话需要穿，换洗的贴身衣物，洗手液，消毒湿巾，卫生纸，洗漱用品（脸盆可自行选择带不带，占地比较大），可买个折叠洗漱盆（女士用的），输液器不用带，护士现在都有警报可随时监控输液量，舒适拖鞋或方便穿脱的鞋子，水杯，如果病人身体情况允许的话可以带些应季水果，最好厚皮的

5、吃饭问题，友谊这边都是食堂送餐，办理住院时同时办理饭卡，第一次去的话由于没有提前订餐只可以选择套餐，之后都是提前一天订餐。      

想到什么说了什么，仅供参考，祝好！

包开心～changer

不能陪护，我儿子目前在通州区住院，今年16，说有自理能力不让陪护

马漂亮

感谢各位病友的耐心解答，很暖很受用，现已入院，希望自己和病友们一起加油，早日康复呀