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噬血细胞综合征之家

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20岁eb病毒累及中枢神经,出现噬血细胞综合征,北上治疗的后续

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发表于 2022-9-15 17:41 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       妹妹EB病毒累及中枢神经,累及肠道,北上治疗一个月后,两次化疗后情况有好转,请各位大佬帮我看看各项指标,噬血已经控制 ,圣马克医生说可以带方案回广东治疗,但是不放心回去。王主任说第三次化疗方案关于eb病毒跟中枢神经精神方面都需要加强治疗,想问一下各位大佬,药物会引起精神异常么?

       之前在广东治疗的帖子如下:

       20岁,t和nk慢性活动性ebv病毒感染,求助建议?

       http://www.hlhhome.com/forum.php ... &tid=9507&fromuid=1




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发表于 2022-9-15 19:33 | 显示全部楼层 中国四川成都
       我个人看了你家北上后的结果,认为你家这个治疗效果相当好了,噬血是缓解了。现在就看后期的治疗情况吧。具体由医生判断是否移植,如果要移植就尽早,毕竟你家经济实力有限,不适合长期抗战的。你家妹妹精神方面的问题,王主任不是说要给你家会诊吗。具体就遵医生医嘱吧,祝好!
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发表于 2022-9-15 19:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
治疗结果挺好的啊,恭喜一下继续努力啊,祝顺顺利利的!药物噬血病情会对精神有影响。具体听听王教授的会诊
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发表于 2022-9-15 19:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
结果看来噬血缓解了很多,好现象,成人eb噬血后期可能要移植,看王昭怎么说吧,还有病毒累及中枢神经是可以对精神造成异常的,最好多方会诊,专业权威医生看看。
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发表于 2022-9-15 19:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
噬血相关的检查都挺好的,看后续治疗的情况,成人eb噬血还是要做好移植的准备,看下eb病毒亚群的情况
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 楼主| 发表于 2022-9-15 20:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2022-9-15 19:33
我个人看了你家北上后的结果,认为你家这个治疗效果相当好了,噬血是缓解了。现在就看后期的治疗情 ...

谢谢亮哥一路以来关心 有幸找到噬血团贵人,万分感谢
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 楼主| 发表于 2022-9-15 20:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国
听涛观海 发表于 2022-9-15 19:41
治疗结果挺好的啊,恭喜一下继续努力啊,祝顺顺利利的!药物噬血病情会对精神有影响。具 ...

嗯,王教授说跟病毒方面有关,精神方面他请专家会诊
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 楼主| 发表于 2022-9-15 20:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国
木易56 发表于 2022-9-15 19:52
结果看来噬血缓解了很多,好现象,成人eb噬血后期可能要移植,看王昭怎么说吧,还有病毒累及中枢神经是可以 ...

这边精神科医生说,药物也有影响精神异常,用中药试试,目前精神好转太多,感谢各位大佬关注与分析
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发表于 2022-9-15 20:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
治疗效果很好,噬血是缓解的,那时候你说的那么严重焦急,很担心你的妹妹有什么不测,听到这么好的消息太为你妹妹开心啦,20岁花一样的年纪,有这么伟大的姐姐三生有幸,加油,祝你的妹妹早日康复,人生继续绽放。
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 楼主| 发表于 2022-9-15 20:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2022-9-15 19:56
噬血相关的检查都挺好的,看后续治疗的情况,成人eb噬血还是要做好移植的准备,看下eb病毒亚群的情况

嗯,感谢菜菜子,这边打完四个疗程,看病毒压下去多少,移植真的想以命换命救她,经济真的困难呀
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 楼主| 发表于 2022-9-15 20:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国
李敏48 发表于 2022-9-15 20:10
治疗效果很好,噬血是缓解的,那时候你说的那么严重焦急,很担心你的妹妹有什么不测,听到这么好的消息太为 ...

谢谢敏姐,三生有幸碰到你们,要不然小命在广州早就被坑没了。
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发表于 2022-9-15 20:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
谢9416 发表于 2022-9-15 20:14
谢谢敏姐,三生有幸碰到你们,要不然小命在广州早就被坑没了。

我是敏哥
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 楼主| 发表于 2022-9-15 20:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国
李敏48 发表于 2022-9-15 20:15
我是敏哥

哈哈,谢谢敏哥
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