成人33岁噬血细胞综合征，病情检查中

Cpn娜1581197400 · 发表于 2022-10-20 13:11

大佬们，帮我看看，今天我老公1月前反复发烧和咳嗽，前两天血系下降，脾大，在广东住院检检查后确诊了噬血细胞综合征，医生说是免疫力系统混乱诱发的原因，基因结果做了，等结果中。其他情况不明，说是要化疗。不知道这个病哪个医院有经验？

听涛观海 · 发表于 2022-10-20 15:36

免疫系统紊乱引发的噬血？噬血会导致免疫系统紊乱，这个什么原因引起的噬血没确定么

张奎 · 发表于 2022-10-20 17:21

我是在广州确诊的，一确诊立马去了北京。噬血细胞综合症此病非常凶险，发病急，没有及时有效治疗很容易死亡。有希望还是建议来北京。

谢9416 · 发表于 2022-10-20 18:02

我妹妹也是在广州查病因比较久，走了好多弯路，拖延病情加重，查出噬血，她们也没有办法控制，紧急上北京才控制病情，现在稳定回家，建议赶紧北上就医。

木易56 · 发表于 2022-10-20 18:16

成人噬血细胞综合征全国首选北京友谊医院王昭主任，还有你家查了eb病毒和淋巴瘤吗？

王宾宾 · 发表于 2022-10-20 18:27

看了你的情况，已经确诊噬血细胞综合征了，赶紧按照DEP方案或者04方案治疗，别拖着想自己身体抗过去。在治疗的同时排查一下原发病，包括基因，淋巴瘤，Eb病毒，风湿免疫等几个方面。现在看血象还好，尽快来北京吧，如果只是风湿免疫的问题，做完化疗就可以慢慢恢复。我是2021年人在北京，四月烧了一个月，然后确诊噬血，一疗后到友谊医院（圣马克）住院，9月结疗，目前一切都好，正常工作生活。

菜菜子12 · 发表于 2022-10-20 18:29

成人的话，北京友谊医院经验多些，噬血的治疗一般都是激素和化疗，还是要明确噬血的原因，免疫混乱太笼统了，要排查下eb病毒和肿瘤

亮哥 · 发表于 2022-10-20 18:41

你家噬血细胞综合征是确诊了，但是诱因的问题，还是要进一步检查，这个非常关键，因为直接影响这愈后。免疫力系统混乱诱发噬血，感觉有点勉强，因为噬血都是人体免疫功能混乱造成的。成人噬血一般三大诱因：EB病毒、风湿、肿瘤等原因，外加不明原因（现阶段医学暂时找不到诱因的说法）。

另噬血可以快速危及病人生命，建议积极配合医生治疗，以尽快缓解噬血。成人噬血后期有机会，尽量北上就诊，以增加治愈的机会。祝好！

Sherry56 · 发表于 2022-10-20 19:00

噬血综合征这个病进展很快，抓紧时间就是抓住机会，不要有侥幸心理，速度越快越好。有机会还是赶紧来北京

芬芬17 · 发表于 2022-10-20 23:38

感觉没有查的全面，EB是否感染等等也没有具体查，究竟什么原因导致的才是治疗的一个方向，建议去友谊全面复查，也许会有不同的结果。我们在广州说噬血，去到北京友谊医院其实确诊是没到噬血的程度