快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 9243|回复: 7

弟弟14岁不明原因噬血细胞综合征,请大佬帮忙分析下,给予经验

[复制链接]

1

主题

2

帖子

26

积分

新手上路

Rank: 1

积分
26
发表于 2022-11-9 10:35 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国湖北武汉
        14岁弟弟前段时间诊断为噬血性细胞综合征,目前就医与当地儿童医院,医院给出的方案是激素药物治疗,目前治疗后,免疫系统正常状态,已经不发烧了。请大家帮忙看下以下检查结果。


103253hyi2ozvcgquevowu.jpg

103254tdyq55d2811dyhfy.jpg

103257z7icdeyuydczrucy.jpg

103301ffe66f8ynd8j82yf.jpg

103302n5uoqqqfoue5u7wl.jpg
110404vkntmkgdi0irz5y4.jpg

110404zs3ujs1zuusauu19.jpg

回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
456105
发表于 2022-11-9 11:21 | 显示全部楼层 中国四川成都
        你家上传的结果,是确诊噬血细胞综合征的部分检查。按你说法,不发烧了,说明治疗是有效果的,也需要看下其他检查最新的结果。但是什么原因造成的噬血,有待医生临床进一步检查诊断,比如基因、免疫、病原学等结果。具体情况还是以医生判断为准吧。祝好!
回复

使用道具 举报

1

主题

2

帖子

26

积分

新手上路

Rank: 1

积分
26
 楼主| 发表于 2022-11-9 14:08 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
亮哥 发表于 2022-11-9 11:21
你家上传的结果,是确诊噬血细胞综合征的部分检查。按你说法,不发烧了,说明治疗是有效果的,也需 ...

好的,谢谢
回复

使用道具 举报

13

主题

793

帖子

5058

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5058
发表于 2022-11-9 15:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
噬血细胞综合征确诊是肯定的了,不发烧是好事,不过铁蛋白还是太高了,脾也大,不知道有没有查过scd25,nk活性,病因的检查一般先从eb病毒,基因和肿瘤一一排查,全都除外再查风湿,寄生虫,其他感染等等。
回复

使用道具 举报

24

主题

6972

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26764
发表于 2022-11-9 18:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
还需要查找导致噬血的原因,不发烧就用激素就能控制住说明有控制,积极治疗,祝早日康复
回复

使用道具 举报

20

主题

8771

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32015
发表于 2022-11-9 18:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
铁蛋白很高,最近的有吗,看一下有没有好转,不明原因噬血还好,先控制住噬血,再排查下有没有其他原因
回复

使用道具 举报

8

主题

893

帖子

5408

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5408
发表于 2022-11-9 20:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
现在不发烧了就是好事,但是还是要查找噬血诱发的因素,噬血的病因 有自身基因突变、EB病毒或其他病毒,肿瘤,风湿,药物过敏,恙虫,结核等。
回复

使用道具 举报

6

主题

472

帖子

2981

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2981
发表于 2022-11-10 23:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川眉山
现在不发烧是好现象,积极配合医生查找嗜血原因,同时做好护理工作,避免感染
回复

使用道具 举报

热门推荐
妈妈EB病毒感染嗜血,疑似淋巴瘤,取不到病理确诊。该怎么办?
妈妈EB病毒感染嗜血,疑似淋巴瘤,取不到病
妈妈62岁,因为肺部积水入院检查,查出细菌、真菌感染,后经过抗感染治疗仍反
2020年6月1日, 从今天开始记录15岁大男孩的治疗日记!希望我能很快写上康复日记!
2020年6月1日, 从今天开始记录15岁大男孩
2020年06月01日 新的一月新的开始,小猴妈妈告诉我每天更新日记,每天能
守得云开见月明——成人慢活EB( CAEBV )移植日记
守得云开见月明——成人慢活EB( CAEBV )
19岁的我确诊慢性活动性eb病毒感染,EBV阳性t淋巴细胞增值性疾病-3级。现在移
移植后他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
移植后他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
病人现在是在航天中心医院,回输第47天,之前用了他克莫司后,肌酐190多,肝功,胆红
儿童噬血细胞综合征移植后相关并发症的杂谈  ——  孙媛 教授医学团队
儿童噬血细胞综合征移植后相关并发症的杂谈
各位病友及家属: 您们好!我们深知儿童噬血细胞综合征及其移植治疗对家庭
请问我的症状和EB关系大吗
请问我的症状和EB关系大吗
8月开始一直有点鼻炎咽喉炎,偶尔会有乏力感觉,去五官科检查,医生开了全血EBDNA定量
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
我儿子8岁,三年前确诊传单,高烧,39.8,淋巴结肿大,嗓子有痰红肿,眼睛肿,治疗后
论 交叉感染 是否影响噬血病人的治愈率与复发率  ——   病友经验
论 交叉感染 是否影响噬血病人的治愈率与复
本文由脑牛、文哥等病友整理发表于 噬血细胞综合征之家。 一、噬
关于噬血病人出院回家的护理经验分享   ——  病友分享
关于噬血病人出院回家的护理经验分享 —
各位病友,大家周末好! 我妈妈50岁,自2023年11月发烧,12月确诊风湿
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表