快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 5630|回复: 9

59岁慢活eb合并噬血,有些问题烦请帮忙解答下?

[复制链接]

2

主题

7

帖子

224

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
224
发表于 2022-11-11 09:11 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
        病人59岁,慢性活动性EB病毒感染疾病合并噬血细胞综合征,eb细胞免疫活性、cd107a、颗粒酶、穿孔素都正常的。因为年纪较大移植风险太高,请问在这种情况下不移植的话保守治疗是否有治愈的机会?


091001lj3z6tirfilf8rtv.jpeg

091000ff5f7c0550q5f7pz.jpeg

091003pctgttvtyaxplqxg.jpeg

091003vjbx808hzsblttx8.jpeg

090958sbf2krfm2z6e9l22.jpeg

090958s7our7mm72omh7zz.jpeg

090957sslttfsubqsqun9u.jpeg

090957cwxwufad8xxsjt8d.jpeg

090957t96le4k2fl8696qf.jpeg
回复

使用道具 举报

24

主题

7128

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27504
发表于 2022-11-11 11:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
eb病毒血浆还是阳性的,虽然说那些eb免疫活性都是正常的,但是慢活这个不移植的还真是是没怎么见过,也有好多病友稳定情况下暂时进行观察的,前提是得做好移植的相关准备,一有情况抓紧移植
回复

使用道具 举报

3

主题

25

帖子

332

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
332
发表于 2022-11-11 11:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
听涛观海 发表于 2022-11-11 11:33
eb病毒血浆还是阳性的,虽然说那些eb免疫活性都是正常的,但是慢活这个不移植的还真是是没怎么见过,也有好 ...

好的感谢大佬,主要是年纪太大风险太大了
回复

使用道具 举报

20

主题

8940

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32824
发表于 2022-11-11 15:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
年纪大确实移植的效果不好,只能一边治疗一边观察,能否治愈不好说
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
475018
发表于 2022-11-11 17:03 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家病人的抗EB病毒免疫活性、CD107a等免疫功能学结果都正常。但是10月的EB病毒结果两次都是阳性,不知道最新的EB病毒结果如何?还要看血常规、肝功等结果如何?

       针对类似年龄较大的慢活EB患者,一般都是保守治疗。保守治疗一般是一个长期维持给药,不能代表治愈,只能说是延缓生命。整体还是要结合治疗后的最新结果来判断的。具体请以医生临床判断为准,祝好!
回复

使用道具 举报

0

主题

5

帖子

133

积分

注册会员

Rank: 2

积分
133
发表于 2022-11-11 17:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
菜菜子12 发表于 2022-11-11 15:48
年纪大确实移植的效果不好,只能一边治疗一边观察,能否治愈不好说

感谢热心的菜菜子
回复

使用道具 举报

0

主题

5

帖子

133

积分

注册会员

Rank: 2

积分
133
发表于 2022-11-11 17:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2022-11-11 17:03
你家病人的抗EB病毒免疫活性、CD107a等免疫功能学结果都正常。但是10月的EB病毒结果两次都是阳性, ...

感谢亮哥
回复

使用道具 举报

13

主题

799

帖子

5070

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5070
发表于 2022-11-11 19:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
一般成人慢活eb治愈还是得要移植,年纪大能不能移植看医生经验病人状态来判断,也是一个赌一把的过程,风险高收益大。

如果确实医生也觉得风险太大,就和亮哥说的差不多,只能持续给药延长生存期,这样也是花费很大,能延长多久也不一定。

最主要还是患者和家属的决定,和医生多沟通好好考虑下。

回复

使用道具 举报

3

主题

25

帖子

332

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
332
发表于 2022-11-11 20:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
木易56 发表于 2022-11-11 19:39
一般成人慢活eb治愈还是得要移植,年纪大能不能移植看医生经验病人状态来判断,也是一个赌一把的过程,风险 ...

医生说按这个年龄来说移植成功的概率大约50-60,保守治疗的话现在来看也是个未知数,风险也不好做对比。我们家属也是很纠结,哎
回复

使用道具 举报

12

主题

158

帖子

2084

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2084
发表于 2023-6-16 21:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国
两次结果是治疗后吗
回复

使用道具 举报

热门推荐
九岁女孩,继发性EB、肝衰起病的噬血,经过一系列检测找不到原发病,目前在家观察
九岁女孩,继发性EB、肝衰起病的噬血,经过
1. 前期症状(当地) 2025年11月3日,孩子出现低热,体温37℃,在A门诊拿了点药吃
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶话会  ——  2025年12月2日中午1点整
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶
各位病友及家属: 您们好!为帮助大家更好地应对疾病,成都昭程慈爱公益
17岁EB病毒引起噬血,大佬们帮我看看
17岁EB病毒引起噬血,大佬们帮我看看
我女儿17岁,九月份开始发烧,去医院做检查,医生说是EB病毒引起的嗜血细胞综
妈妈确诊嗜血细胞综合征,大家可以帮我看一下目前的状况吗
妈妈确诊嗜血细胞综合征,大家可以帮我看一
妈妈48岁,从十月初开始发烧,间断性高烧,吃退烧药就可控制,到,十月中旬开
26岁女,7月份不明原因发热引发嗜血,出院一个月后再次复发,现在每天仍发烧
26岁女,7月份不明原因发热引发嗜血,出院
妻子26岁,今年7月不明原因发烧20多天,抗病毒抗生素药物全用了,没有好转。做
“ 医患同心,温暖相伴 ”公益线上线下医患交流茶话会 ——  王昭 教授
“ 医患同心,温暖相伴 ”公益线上线下医患
茶话会回放请扫二维码观看 尊敬的病友及家属: 您们好!为促进
【急急】6岁EB病毒感染引发噬血,为NK分型,目前未化疗让出院,不知怎么办?
【急急】6岁EB病毒感染引发噬血,为NK分型
患者年龄:6岁,女(独生女);患者家庭情况:父母31左右,身体健康,未出现过噬血相
请大家帮我看下,这个KI67那么高,代表什么?
请大家帮我看下,这个KI67那么高,代表什么
近半年白细胞,中性粒一直低都在1点几,中性粒都低于0.05了,前两个月血小板也突然低
父亲57岁,在山东大学第二医院做免疫组化结果是eb病毒感染
父亲57岁,在山东大学第二医院做免疫组化结
麻烦各位看一看这个病理结果如何?是不是eb病毒感染?
移植后1年半了,麻烦大佬看下检查报告?
移植后1年半了,麻烦大佬看下检查报告?
孩子在北京友谊医院移植后一年半多了,近期回家后感染甲流后又感染合胞病毒,然
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表