快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 5571|回复: 9

59岁慢活eb合并噬血,有些问题烦请帮忙解答下?

[复制链接]

2

主题

7

帖子

224

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
224
发表于 2022-11-11 09:11 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
        病人59岁,慢性活动性EB病毒感染疾病合并噬血细胞综合征,eb细胞免疫活性、cd107a、颗粒酶、穿孔素都正常的。因为年纪较大移植风险太高,请问在这种情况下不移植的话保守治疗是否有治愈的机会?


091001lj3z6tirfilf8rtv.jpeg

091000ff5f7c0550q5f7pz.jpeg

091003pctgttvtyaxplqxg.jpeg

091003vjbx808hzsblttx8.jpeg

090958sbf2krfm2z6e9l22.jpeg

090958s7our7mm72omh7zz.jpeg

090957sslttfsubqsqun9u.jpeg

090957cwxwufad8xxsjt8d.jpeg

090957t96le4k2fl8696qf.jpeg
回复

使用道具 举报

24

主题

7089

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27256
发表于 2022-11-11 11:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
eb病毒血浆还是阳性的,虽然说那些eb免疫活性都是正常的,但是慢活这个不移植的还真是是没怎么见过,也有好多病友稳定情况下暂时进行观察的,前提是得做好移植的相关准备,一有情况抓紧移植
回复

使用道具 举报

3

主题

25

帖子

332

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
332
发表于 2022-11-11 11:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
听涛观海 发表于 2022-11-11 11:33
eb病毒血浆还是阳性的,虽然说那些eb免疫活性都是正常的,但是慢活这个不移植的还真是是没怎么见过,也有好 ...

好的感谢大佬,主要是年纪太大风险太大了
回复

使用道具 举报

20

主题

8900

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32601
发表于 2022-11-11 15:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
年纪大确实移植的效果不好,只能一边治疗一边观察,能否治愈不好说
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

46万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
469636
发表于 2022-11-11 17:03 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家病人的抗EB病毒免疫活性、CD107a等免疫功能学结果都正常。但是10月的EB病毒结果两次都是阳性,不知道最新的EB病毒结果如何?还要看血常规、肝功等结果如何?

       针对类似年龄较大的慢活EB患者,一般都是保守治疗。保守治疗一般是一个长期维持给药,不能代表治愈,只能说是延缓生命。整体还是要结合治疗后的最新结果来判断的。具体请以医生临床判断为准,祝好!
回复

使用道具 举报

0

主题

5

帖子

133

积分

注册会员

Rank: 2

积分
133
发表于 2022-11-11 17:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
菜菜子12 发表于 2022-11-11 15:48
年纪大确实移植的效果不好,只能一边治疗一边观察,能否治愈不好说

感谢热心的菜菜子
回复

使用道具 举报

0

主题

5

帖子

133

积分

注册会员

Rank: 2

积分
133
发表于 2022-11-11 17:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2022-11-11 17:03
你家病人的抗EB病毒免疫活性、CD107a等免疫功能学结果都正常。但是10月的EB病毒结果两次都是阳性, ...

感谢亮哥
回复

使用道具 举报

13

主题

799

帖子

5070

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5070
发表于 2022-11-11 19:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
一般成人慢活eb治愈还是得要移植,年纪大能不能移植看医生经验病人状态来判断,也是一个赌一把的过程,风险高收益大。

如果确实医生也觉得风险太大,就和亮哥说的差不多,只能持续给药延长生存期,这样也是花费很大,能延长多久也不一定。

最主要还是患者和家属的决定,和医生多沟通好好考虑下。

回复

使用道具 举报

3

主题

25

帖子

332

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
332
发表于 2022-11-11 20:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
木易56 发表于 2022-11-11 19:39
一般成人慢活eb治愈还是得要移植,年纪大能不能移植看医生经验病人状态来判断,也是一个赌一把的过程,风险 ...

医生说按这个年龄来说移植成功的概率大约50-60,保守治疗的话现在来看也是个未知数,风险也不好做对比。我们家属也是很纠结,哎
回复

使用道具 举报

12

主题

158

帖子

2084

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2084
发表于 2023-6-16 21:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国
两次结果是治疗后吗
回复

使用道具 举报

热门推荐
“ 医患同心,温暖相伴 ”公益线上线下医患交流茶话会 ——  王昭 教授
“ 医患同心,温暖相伴 ”公益线上线下医患
尊敬的病友及家属: 您们好!为促进医患沟通、搭建病友互助平台,北
有身上起这种泡的吗?
有身上起这种泡的吗?
有点疼,有起的吗?这是什么?
4岁半,脾大持续9个月,目前医生无法判断及确诊CAEBV
4岁半,脾大持续9个月,目前医生无法判断及
孩子今天2月份发现有脾大问题(因吃饭恶心,食欲不佳检查),医生告知半年复查一次,
5岁,疗后一年半的复查报告
5岁,疗后一年半的复查报告
2024.5.24八周化疗后回家一年半复查结果。2025.10.19病毒感染发烧,十二小时内退烧,
19岁,结疗后一周的复查和第二周的复查结果
19岁,结疗后一周的复查和第二周的复查结果
成人斯蒂尔诱发噬血结疗,怎么感觉第二周的复查结果肝更不好了?铁蛋白又涨了?是不是
孩子eb病毒噬血刚停疗一个星期,吃芦可替尼和地松,昨晚开始发烧
孩子eb病毒噬血刚停疗一个星期,吃芦可替尼
3岁小孩,早上7点多有39.3度,给吃了布洛芬,8点半吃完芦可替尼和地塞米松,然后去看
孩子CTLA4基因点突变,必须移植吗?
孩子CTLA4基因点突变,必须移植吗?
9月多腔膜积液,肝损害,脾大,全身淋巴结肿大,引起一过性噬血细胞综合症。眼看着娃
8岁不明原因噬血,这两天又开始发烧了,大神帮忙指点下
8岁不明原因噬血,这两天又开始发烧了,大
2025.8.17-9.2不明原因便血,住院治疗发现艰难梭菌。吃甲硝唑14天复查。准备入院肠镜
22岁,妊娠期反反复复发烧后确诊了嗜血
22岁,妊娠期反反复复发烧后确诊了嗜血
我老婆,22岁。妊娠期不明原因高热,入院南昌妇幼保健医院,吃了不退烧药好些了,第二
35岁,妊娠期反复高热就诊,诊断不明原因引起噬血!
35岁,妊娠期反复高热就诊,诊断不明原因引
我爱人,妊娠期不明原因高热,入院当地市人民医院就诊,反复高热一周,因孕妇
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表