38岁不明原因噬血细胞综合征，激素治疗后的检查报告，请大佬们帮忙看看

TUTTY · 发表于 2022-11-12 17:44

噬血细胞综合征没有找到原发病，淋巴瘤待排查，风湿病没有足够证据，EB病毒只查了全血，阳转阴。甲泼尼龙治疗了8天，其中输液40mg五天，口服24mg三天，另有保肝降酶药和护胃药。今天复查的指标正常，如下图，请各位大佬帮忙分析分析，我现在病情算是稳定住了吗？是否需要去友谊医院进行全面的检查评估？

听涛观海 · 发表于 2022-11-12 18:21

细胞因子正常的，铁蛋白还有点高，血常规那几项白细胞，血小板还行，应该算是病情有控制，还是需要继续恢复！祝早日康复

菜菜子12 · 发表于 2022-11-12 18:21

细胞因子，甘油三酯看着还可以，铁蛋白高一点，血常规，肝功能也不错，病情应该是稳定的，有机会条件去北京，也可以全面排查下

木易56 · 发表于 2022-11-12 20:23

病情控制住，有机会去就尽量去，能查到病因最好，查不到也能给与后续治疗方案

TUTTY · 发表于 2022-11-12 20:42

听涛观海发表于 2022-11-12 18:21
细胞因子正常的，铁蛋白还有点高，血常规那几项白细胞，血小板还行，应该算是病情有控制，还是需要继续恢复 ...

好的，激素还要继续吃一段时间，观察效果

TUTTY · 发表于 2022-11-12 20:43

菜菜子12 发表于 2022-11-12 18:21
细胞因子，甘油三酯看着还可以，铁蛋白高一点，血常规，肝功能也不错，病情应该是稳定的，有机会条件去北京 ...

挂了下周三王昭的号问诊，看看是否可以接收

TUTTY · 发表于 2022-11-12 20:44

木易56 发表于 2022-11-12 20:23
病情控制住，有机会去就尽量去，能查到病因最好，查不到也能给与后续治疗方案

好的，正想办法去北京

亮哥 · 发表于 2022-11-12 22:28

成人的不明原因噬血细胞综合征，我个人从群里的统计来看，要重点提醒下你家，在后期有条件的情况下，尽量北上全面检查下。因为类似成人不明原因的患者，在减量药物阶段，甚至停药初期，有部分会出现病情变化。所以，一定不要以为现阶段控制住了，就掉以轻心，成人病情的严重程度远远高于儿童的。其他具体请以医生判断为准，祝好！