我家的冬季在7月（下篇） ---- 慢活EB病友康复之路

申城－7月 · 发表于 2018-11-18 21:08

   有时候，一份点滴的关怀，

   就会成为别人命运的转机

   那些微不足道的举手之劳

   就算没有再次邂逅的机缘巧合

   也会因为手留余香，而感欣慰

   这个世界，有多少陌生，就会有多少温暖

   上期回顾－一个仅仅几个月大的孩子被确诊EB病毒感染，6年后移植的康复之路

   “喂，王哥您好火车票我已买好，明天下午到达北京西站！

   “行，兄弟我知道了，我待会帮你订好房间！

   就这样我们在山西太原籍王哥的帮助下，来到北京某儿童医院，顺利完成了所有的检查，再次确诊“EB慢活”唯一的路－移植，费用50W以上……上不封顶

     再次借助噬血细胞综合征之家本平台感谢王哥，大恩大德兄弟铭记在心

   确定要移植，选择医院成为手下最重要的事，咨询了北京大大小小的医院，得到的答案各不相同，有的观察，有的移植，对比后，移植＞观察，毫不犹豫，那就下定决心－移植

   我们最后选择了 ——  北京友谊医院

   让我怎样感谢您，当我走向您的时候

   我原想收获一缕春风，您却给了我整个春天 —— 致北京友谊友谊医院

   经过三次DEP方案化疗，7月17日下午16时顺利入仓！

   孩子入仓后，家属的焦虑在所难免！一直在调节自己的心态，必须保证仓内饮食干净卫生!为了孩子能够吃到新鲜的蔬菜，每天我基本最早一个到达菜市场……

   孩子在仓比较争气，于8月16日顺利出仓

   在慢活的移植病人中，我家出仓费用可能算是比较低的（12万多出仓），已经远远低于自己的预算

   我们决定把8月16日定为我家的重大节日“健康日”孩子的第二生日

   出仓后的危险早已耳闻，不亚于仓内，我们小心翼翼呵护着

    第一个出仓问题－膀胱炎

   “爸，我要尿尿，快来接”

“来了，别催了，你咋还不尿啊”

   啊……排尿困难，怎么回事，最快速度到达病房，给主治说了孩子情况，第二天紧急入院处理膀胱炎，1周后痊愈

   第二个问题－环孢素可逆性后脑部疾病

   孩子在家突然抽搐，血压升高，紧急送往北京儿童急诊，立即镇静后联系主治返回病房

   经曲折筛查－环孢素罪魁祸首（浓度63，核磁反馈结果脑部病变异常，随诊

   在这里我告诫所有即将移植、在仓的兄弟姐妹！出仓后如果出现类似问题，一定铭记提醒医生，环孢可逆性后脑疾病

   有人说这环孢浓度不高啊……

   我在这里还要再次感谢山西太原籍王哥的提醒－血液环孢A浓度不高，脑部残留可能浓度较高

   停用环孢，2周后复查－脑部病变消失

   停用环孢素后，可算消停了，可以安心恢复了。

     就这样我们每周一查，已平安度过100余天。

   胜利的曙光就在眼前－加油

   如果你不去做生活的主人，那你只会成为自卑的仆人！将在懊恼与嫉妒中消逝自己的青春。相信自己，阔步走进荆棘丛吧！当你伤痕累累地走出来时，温暖的阳光将会洒满你的全身，每一个毛孔都将感受到金色的喜悦。只有经历过移植的人才会懂得：信心对于成功是多么重要。所以，请大声告诉自己：“我——能行！”

   移植后的康复就像树的年轮

   没有一棵大树是树苗种下去,马上就变成了大树,一定是岁月刻画着年,一圈圈往外长

在此，真诚感谢关心和帮助我家庭的人们，谢谢您们！也特别感谢北京友谊医院的王昭教授和全体医护人员，感谢您们对我孩子的救治和付出，我们会继续努力！继续加油！