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病劫——记一位成人eb噬血移植病人(五)

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发表于 2018-11-19 08:24 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
奇迹——EB病毒消灭体温恢复

       二次回输以后,医生建议继续等待排异,如果体温异常,将再次回输,妹妹的干细胞现在仍然有一袋存在友谊医院的血库,保管费就5500元……然而倔强又调皮的排异迟迟不肯到来,除了胃口不太好,身体没有任何不适,不呕吐不腹泻,连普通的皮排都没有出现。又一次到了束手无策的局面,为了防止感染,也因为病房床位紧张,我在这个时间被安排出院回家休养……也许是不是就是如同放弃了吧?

       回家后的两个星期,身体自然正常运转,排异始终没来,eb定量和亚群也是反反复复,除了卢可替尼医生没有再开抗排异的药给我,只是日常抗病毒抗真菌的药保持不要停。转机出现在10月14日,eb血浆转阴,全血阳性。16日eb血浆阴性,全血阴性,19日,22日,26日检查结果均是阴性。亚群结果也出乎意料之外,全系列感染到仅有B细胞感染。病毒好像被慢慢的干掉了…病情突然的反转让人措手不及,11月2日再次迎来新的考验,医生要我暂停食用卢可替尼。我又一次陷入焦虑情绪,上一次停药直接导致高烧复发,而这次停药又会有什么结果呢?

       直到今天,体温一直保持正常。身体情况也日益恢复,体重略有上升。11月14日再次去看老王门诊,老王肯定了病情反转的情况,说eb病毒被干掉实属罕见,而我的情况也是一个奇迹了。第一次如此轻松的在老王办公室问诊,老王要我继续保持一切计划不变,两周以后再去看他的门诊,或许将要把我目前吃的药全部停了……幸福来的太突然让我有点意外。老天真的会眷顾那些不言放弃的人吗?

       然而好的消息背后也会有一些隐患,我毕竟只是一个刚刚移植90天的病人,身体机能的恢复也是一个未知数,切不可因为暂时保住小命而大意,未来的苦还很漫长需要面对。一切美好的事情发生都源自于自己曾经的努力。病友前辈们的关心和指导。在此深深的感谢一路走来对我关心倍至的你们,熊大,徐哥,亮哥,木二,启程,晴朗,包子,还有我的妻子,我的家人,是你们的不离不弃,让我有了今天的重生。

       故事仍在继续,而故事的每一天都是你和我都不知道的明天,享受今天的美好,才有资格参与明天的幸福……感谢王昭医生,王晶石医生,是你们没有放弃我,感谢友谊医院血液科的全体医护工作者,让我延续了生命……


        只要有一线希望,就不要放弃……
        活着,是对家人最大的安慰!
         
       希望病友们坚强,相信自己,奇迹就是自己来创造的!我们,能在几百万人中脱颖而出中招,就应该有理由相信我们是天选之子,我们注定要改变命运!加油吧!祝福噬血的病友早日康复!



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       故事仍在继续,等待你我共同书写美好的明天……   
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发表于 2018-11-19 08:36 来自手机 | 显示全部楼层
自助者天助之,做为患者,千万别放弃希望,坚持一下,也许就能等到拐角。
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发表于 2018-11-19 09:45 | 显示全部楼层
的确是奇迹,第一例听闻。加油!
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发表于 2018-11-19 09:47 来自手机 | 显示全部楼层
确实还不能大意,就把自己当成一个90天的婴儿,要走的路还有很长,怎么也要过了一年,淋巴细胞亚群恢复正常,免疫力重建完成才能踏实些
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发表于 2018-11-19 10:09 | 显示全部楼层
你又不发烧了,又没排异,有EB没症状,肯定让你回家观察啊。  另外,祝贺你,有生命的地方,就有奇迹。祝一切顺利!
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发表于 2018-11-19 10:42 | 显示全部楼层
奇迹!
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发表于 2018-12-20 13:10 来自手机 | 显示全部楼层
楼上都说得太好!还是借用熊大那句:自助者天助之!!
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发表于 2019-1-6 20:20 来自手机 | 显示全部楼层
加油
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发表于 2019-2-20 02:32 来自手机 | 显示全部楼层
没钱啥也看不了,总共花了多少。我是没钱。我考虑实际的的
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发表于 2021-10-2 11:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国
现在恢复的怎么样了
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