快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 成人病友社区 › eb噬血细胞综合征成人移植的问题

发新帖

查看: 9159|回复: 11

eb噬血细胞综合征成人移植的问题

eb嗜血女51岁

6 主题	14 帖子	74 积分

Rank: 2

积分: 74

发消息

发表于 2018-11-19 19:08 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

我母亲51岁，最近几个月身体一直不适，从最开始吃不下饭到肝功不好肝脾大查出来EB病毒阳性+后来陆续发烧，然后持续发烧血三项明显下降，最后确诊eb噬血综合征。

来到北京友谊医院找到了王昭教授及王旖旎主任，目前化疗一个疗程情况好多了不发烧了，本来化疗4-6疗程移植最佳，可是主任说越早移植越好毕竟年龄大了有风险有没有过来人指点一下？

回复

使用道具举报

6 主题	62 帖子	423 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 423

发消息

发表于 2018-11-19 19:20 来自手机 | 显示全部楼层

病人现在情况怎么样？如果身体状况好的情况下，可以准备配型，为移植做准备，如果医生说必须移植的话你们可以考虑，因为eb噬血复发性很高，化疗如果控制不住仍然会继续发烧，危及生命安全。你可以看看我发的帖子，我也是成人移植病人。

回复

使用道具举报

3 主题	18 帖子	107 积分

Rank: 2

积分: 107

发消息

发表于 2018-11-19 19:21 来自手机 | 显示全部楼层

如果身体条件允许，肯定是越早移植越好，你们家可以准备了，排仓也要挺久的

回复

使用道具举报

16 主题	9084 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 33768

发消息

发表于 2018-11-19 19:27 来自手机 | 显示全部楼层

一般会化疗4到6个疗程，一是稳定病情，二是仓位紧张，具体需要听医生安排，多和医生沟通

回复

使用道具举报

1 主题	16 帖子	177 积分

Rank: 2

积分: 177

发消息

发表于 2018-11-19 19:35 来自手机 | 显示全部楼层

如果必须移植确实是越早移植越好。过多的化疗或者复发都会降低移植成功率。有条件的迅速做好配型然后排仓，记得多和医生沟通。

回复

使用道具举报

2 主题	818 帖子	2140 积分

尽量帮助每一位病友

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2140

发消息

发表于 2018-11-19 20:26 来自手机 | 显示全部楼层

多和老王沟通一下吧，51岁这个年纪，移植要冒更大的风险。

回复

使用道具举报

52 主题	1916 帖子	5735 积分

论坛资深病友

Rank: 8 Rank: 8

积分: 5735

发消息

发表于 2018-11-20 11:33 | 显示全部楼层

现在已经在友谊了，肯定要好医生沟通比较好。他们是成人噬血的权威。祝早日康复。

回复

使用道具举报

eb嗜血女51岁

6 主题	14 帖子	74 积分

Rank: 2

积分: 74

发消息

楼主| 发表于 2018-11-20 12:43 来自手机 | 显示全部楼层

arroa 发表于 2018-11-20 11:33
现在已经在友谊了，肯定要好医生沟通比较好。他们是成人噬血的权威。祝早日康复。

谢谢你

回复

使用道具举报

1 主题	26 帖子	333 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 333

发消息

发表于 2018-11-20 22:24 来自手机 | 显示全部楼层

我也应该是这病了！五十六啦！不怎怎么办？

回复

使用道具举报

1 主题	26 帖子	333 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 333

发消息

发表于 2018-11-23 23:52 来自手机 | 显示全部楼层

你母亲现吃药维持还是要移植？能聊下吗？

回复

使用道具举报

1 主题	26 帖子	333 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 333

发消息

发表于 2018-11-24 22:50 来自手机 | 显示全部楼层

都是五十岁以上eb病毒患者所以想与你聊聊！

回复

使用道具举报

eb嗜血女51岁

6 主题	14 帖子	74 积分

Rank: 2

积分: 74

发消息

楼主| 发表于 2018-11-25 11:59 来自手机 | 显示全部楼层

三福发表于 2018-11-24 22:50
都是五十岁以上eb病毒患者所以想与你聊聊！

加我微信qy1922663907

回复

使用道具举报

热门推荐

32岁，慢活eb移植后eb病毒全血复阳: 说一下大概情况：我家患者32岁，女。是去年2025年9月份在北京安贞医院确诊的慢

27岁男，25年3月确诊慢活eb，用了PD1五次，: 本人于24年12月份开始发烧腹痛腹泻，开始以为是普通流感和肠胃炎，25年1月份在

成人EB病毒相关增殖性疾病移植中细算花销: 之前因为EB病毒感染相关疾病病情复杂，曾辗转数个噬血权威医院，目前在北京航

儿童噬血移植后5年，前来报道: 2021年1月做的移植，到现在已经整整五年了，现在孩子已经是一名初二的学生。时

54岁女，疑似嗜血请大家帮忙看看: 大家好，打扰了，我的情况是我的母亲因为不明原因从9月21日开始发烧（低烧），

23岁传单3年，最新的EBV检查结果，请大佬帮: 孩子23岁，传单3年，EBV一直未转阴，这是最近三次的检查结果，麻烦大佬帮忙看看，谢谢

有跟我一样的吗？感染NK细胞，多久能恢复正: 2025年3月第一次感染EB，主要是鼻塞，突然打鼾，颈部淋巴结肿大；现在一年半了，全血

6岁停药1年7个月的复查，亚群现在感染到nk: （接上个复查帖子）两个月前得了新冠后出现皮疹，单一位置面积较大吃了过敏药一周后好

8岁女童化疗期间，EB病毒载体出现反弹: 各位朋友，您好我家女儿，8岁10个月，8.28日入院，9月6日确认噬血细胞综合征，9月

儿童嗜血停药，复查发现铁蛋白低: 大佬们，有谁知道嗜血好了以后，铁蛋白一次比一次低，有什么问题吗？

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2026-10-9 06:24 , Processed in 0.137596 second(s), 27 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表