快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 成人病友社区 › 22岁eb噬血治疗中

发新帖

查看: 7122|回复: 10

22岁eb噬血治疗中

2 主题	6 帖子	50 积分

Rank: 2

积分: 50

发消息

发表于 2018-11-20 18:07 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

本人，22岁，女生，来自河北，从发病到现在1个月，诊断为eb嗜血，刚刚开始，就是低烧，低烧三四天后，高烧，去医院检查，发现肝脏转氨酶高，白细胞低，轻度贫血，颈部有小淋巴结，血液科推荐来北京友谊医院。

在北京友谊医院做骨穿，有部分噬血细胞，eb成阳性，eb落在b细胞上，现在做了两个疗程，从第一次化疗之后，eb成阴性，还在等后两次化疗，恢复良好，主要还是自己要有信心，保持良好心态，一定都会好起来的！！！！

回复

使用道具举报

6 主题	883 帖子	2287 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2287

发消息

发表于 2018-11-20 18:19 来自手机 | 显示全部楼层

不错，运气挺好的，只感染了B细胞，否则就麻烦了

回复

使用道具举报

0 主题	69 帖子	742 积分

Rank: 4

积分: 742

发消息

发表于 2018-11-20 18:39 | 显示全部楼层

一切都会好起来的！加油！

回复

使用道具举报

0 主题	179 帖子	1334 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1334

发消息

发表于 2018-11-20 18:48 | 显示全部楼层

运气相当不错，在你们当地医院遇到一个负责任的医生，及时让你找到了最权威的王主任，祝早日康复！

回复

使用道具举报

52 主题	1930 帖子	5741 积分

论坛资深病友

Rank: 8 Rank: 8

积分: 5741

发消息

发表于 2018-11-21 10:07 | 显示全部楼层

加油！

回复

使用道具举报

2 主题	821 帖子	2140 积分

尽量帮助每一位病友

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2140

发消息

发表于 2018-11-21 20:33 | 显示全部楼层

加油鸭

回复

使用道具举报

你不要慌。

5 主题	12 帖子	59 积分

Rank: 2

积分: 59

发消息

发表于 2018-11-24 16:57 来自手机 | 显示全部楼层

同样22岁，在友谊，今天第一次化疗，一起加油！

回复

使用道具举报

2 主题	6 帖子	50 积分

Rank: 2

积分: 50

发消息

楼主| 发表于 2018-11-25 21:57 来自手机 | 显示全部楼层

你不要慌。发表于 2018-11-24 16:57
同样22岁，在友谊，今天第一次化疗，一起加油！

不要怕，这个可怕就可怕在把自己吓死了，一定要加油！！！都会好起来的

回复

使用道具举报

2 主题	6 帖子	50 积分

Rank: 2

积分: 50

发消息

楼主| 发表于 2018-11-25 21:58 来自手机 | 显示全部楼层

熊大发表于 2018-11-21 20:33
加油鸭

加油加油

回复

使用道具举报

2 主题	6 帖子	50 积分

Rank: 2

积分: 50

发消息

楼主| 发表于 2018-11-25 21:59 来自手机 | 显示全部楼层

徐辉发表于 2018-11-20 18:19
不错，运气挺好的，只感染了B细胞，否则就麻烦了

命运很眷顾我了

回复

使用道具举报

2 主题	14 帖子	531 积分

Rank: 4

积分: 531

发消息

发表于 2019-2-16 06:50 来自手机 | 显示全部楼层

王健康发表于 2018-11-25 21:59
命运很眷顾我了

你现在怎么样了？当时去北京挂号挂了多久？

回复

使用道具举报

热门推荐

HSCT患者的生育力与卵巢功能保护的公益茶话: 亲爱的病友及家属们：为帮助大家深入了解儿童/青少年造血干细胞移植的生育

58岁男，噬血细胞综合症，初步检查结果已出: 我父亲12月7日开始低烧，最高温度38.6，夜间盗汗。地方医院骨穿后怀疑噬血细胞综合症

3岁8个月男孩，停药一年多甲流发烧: 1岁10个月噬血，激素压住好了。已经停药一年半年多了，前天晚上发烧，白天精神好，昨

3岁孩子EB噬血复发，做的检查结果，麻烦大: 3岁孩子EB噬血复发，化疗一天后的检查结果，请各位看看严不严重？

5岁3个月女孩eb病毒相关嗜血，引发肝部结节: 孩子5月初有感染，食欲不好，嗓子有白点，儿研所检查后eb病毒3次方感染，说能

孩子eb病毒相关性嗜血细胞综合征，复查的结: 14岁孩子，请大佬们看看，距离上次复查三个月检查结果怎么样？检查结果如下。大夫让三

噬血细胞综合征之家论坛成立的初衷 ——: 噬血细胞综合征之家是中国最大的噬血细胞综合征（HLH）和慢性活动性EB病

求助：出院一周开始激素减量，存在风险及如: 我家孩子21岁，不明原因原因嗜血，已排除病毒感染，淋巴结穿刺活检为良性，基

33岁，男，不明原因噬血DEP方案治疗后三月: 本人今年六月底，淋巴结活检考虑坏死性淋巴结炎，骨穿发现噬血细胞，后确诊噬血细胞综

原发性嗜血移植后一年三个月，肺CT总是反复: 孩子移植后一年三个月了，恢复的也可以，出仓到现在没有明显的排异，就是肺CT每

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2025-12-26 16:28 , Processed in 0.143275 second(s), 29 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表