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噬血细胞综合征之家

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不知什么原因导致肾肝功能衰竭,医生百分80怀疑继发性嗜血综合征

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发表于 2018-11-21 14:48 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       发病原因:全身黄,眼睛黄,总胆红素500,转氨酶1000,低烧,随后立即9月19日住的三中心肝胆专科,住了16天未查出病因。然后10月6号住的人民医院-肝病研究所,住了16天还是未查出病因,在这期间病人就发烧38度,肌酐高,甘油三酯升高,随后10月27日又住的总医院,查了5天也没查出原因,就出院了…最后11月6号各项指标极速下降直接就住的总医院ICU了…
       目前情况血小板低,白细胞低,红细胞低,骨髓报告显示吞噬现象,肌酐500,排尿不好,做透析,转氨酶200,总胆红素140…   并在做完骨穿后一直发烧,并看见骨髓里有细胞吞噬红细胞



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发表于 2018-11-21 17:07 | 显示全部楼层
目前普遍接受国际组织细胞协会推荐的HLH---2004诊断标准,符合下列2条中的1条即可明确诊断。

  1、存在HLH相关基因缺陷。

  2、满足下列标准中的5条,可以诊断。

(1) 发热    ( >38.5℃,持续7天以上)。
(2) 脾肿大(左肋下>3 CM)。
(3) 血细胞减少(外周血2系或3系减少),其中:血红蛋白<90g/L,血小板<100X109/L;中性粒细胞<1.0X109/L。
(4) 高三酸甘油酯血症和(或)低纤维蛋白原血症(禁食后三酸甘油酯≥3.0mmol/L或≥相应年龄正常值的3SD,纤维蛋白原≤1.5g/L或≤3SD。
(5) 骨髓、脾脏或淋巴结中可见噬血细胞但无恶性表现。
(6) NK细胞活性降低或缺乏。
(7) 血清铁蛋白增加(>500μg/L)。
(8) 可溶性IL-2受体(sCD25)增高(2400U/mL)。
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发表于 2018-11-21 18:14 来自手机 | 显示全部楼层
需要进一步诊断,耽误时间有点长了
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发表于 2018-11-21 18:39 | 显示全部楼层
       你家情况没有第一时间确诊,这是通病,地方医院不一定能第一时间诊断噬血。现在即使怀疑噬血,是不是噬血?怎么救治?估计当地医生也是一头雾水。既然当地医院怀疑噬血了,那建议对噬血指标进行检查,另要求上级医院会诊,尽快明确病因,让病人得到有效救治。治标要治本。祝好!
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尽量帮助每一位病友

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发表于 2018-11-21 20:23 | 显示全部楼层
群里面我说了,带齐资料找老王面诊,看老王是否认可噬血诊断;患者不能动的话,和当地大夫沟通,看是否可以在当地用老王的化疗方案。
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