Eb嗜血的诊断时间问题

山东人

      8月初查出转氨酶都高，医生看了化验单说没事，我们都没注意，就回家了，
      然后到了9月初血小板减低，才开始住院治疗，查肝损伤的原因，查出EB病毒，保肝降酶，怀疑自勉性肝炎，
     10月一直发烧，
      直到11月初，铁蛋白升高，甘油三酯越来越高，
      省立医院怀疑嗜血，才来北京，是不是我们耽误了，或许当时我们早点来北京，妈妈就不会病的这么重？？？

亮哥

        看你家总体病情发展，无法对照噬血诊断8条标准，不知道算不算耽误，极个别患者的EB噬血前期的病情很有隐蔽性，即使在权威医院也不一定能及时查出，群里有个病友甚至查了几年才确诊噬血，都是症状不明显造成的。你家既然已经到北京了，就安心治疗吧，这病有时候还要看命的，家属尽力就行了，祝好！

         另问一句，你家去的北京哪家医院？

菜菜子12

确诊了就积极治疗吧！这些东西都不好说的

迷路姑娘

我们家断断续续持续发烧两年多了，今年8.9月份开始持续，治疗了就不晚，加油！

珍爱每一秒

相信可以的

熊大

前期病程有快有慢，不好说是否耽误…当务之急是配合治疗，尽快控制住噬血；成人eb挺麻烦的，多和大夫做好沟通吧。

山东人

亮哥 发表于 2018-11-25 17:36
看你家总体病情发展，无法对照噬血诊断8条标准，不知道算不算耽误，极个别患者的EB噬血前期的病情 ...

友谊，我就是那天登不上论坛的那个人，之前注册的号又忘了，重新注册的号

山东人

熊大 发表于 2018-11-25 19:40
前期病程有快有慢，不好说是否耽误…当务之急是配合治疗，尽快控制住噬血；成人eb挺麻烦的，多和大夫做好沟 ...

嗯，听医生的吧

山东人

迷路姑娘 发表于 2018-11-25 19:34
我们家断断续续持续发烧两年多了，今年8.9月份开始持续，治疗了就不晚，加油！

两年多，唉，什么样的都有

arroa

我家半年确诊的。祝早日康复！

山东人

arroa 发表于 2018-11-25 22:03
我家半年确诊的。祝早日康复！

希望大家都好好的！

徐辉

两个月时间也不短了，如果是发病急的，可能真就耽误了，现在别想那么多，先安心治疗

山东人

徐辉 发表于 2018-11-25 23:09
两个月时间也不短了，如果是发病急的，可能真就耽误了，现在别想那么多，先安心治疗

是的，天天昏昏沉沉的