快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 10066|回复: 16

二次北上,历经弹窗和居家,终于等到了床位…

[复制链接]

5

主题

74

帖子

1963

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1963
发表于 2022-11-23 22:14 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国浙江
      经历第一次北上让床位把床位让没了之后,回本地儿童医院再度复查EB病毒血浆阳性后,主治医生建议移植后,火速打包带着孩子再次北上。天公不作美,到达北京后孩子他爹和孩子弹窗了…然后去居委会解释后结了弹窗…欢欢喜喜去做核酸,结果三天后被通知医院门诊有阳性病例去看门诊了,喜提居家七天。熬了半个月终于住进医院。抽了三十多管的血…忐忑不安的等待结果,终于今晚等到了结果,请各位大佬帮忙看一下。谢谢…


221938s8qzhm3l044lnsv4.jpg

222017igcv9x2yax9g8nda.jpg

221955pzko5pzoglf40lz2.jpg

222006kjyvjfjrslnycrpy.jpg

221943ki5ccgnccwcnccrp.jpg

221947lw6ir8gry8rb77iu.jpg

221951innk4n7hxnxhbl0c.jpg

222000pz077s27tzrt1zr0.jpg

222013q06h0kktlk0q3kle.jpg

222022w74k8on8neuvw0w0.jpg

222026btt86ai00eatvftf.jpg

222031nsxztftofcuv1fls.jpg

222036jww2ytl8lkhbnu8m.jpg
回复

使用道具 举报

19

主题

621

帖子

5187

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5187
发表于 2022-11-23 22:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江鹤岗
血浆阴,全血3次方,淋巴亚群也是B细胞,相对来说很好的!
回复

使用道具 举报

16

主题

9084

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33768
发表于 2022-11-23 22:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
结果不错的,血浆阴性,亚群也只有b细胞有病毒,北上值得的!
回复

使用道具 举报

13

主题

786

帖子

5069

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5069
发表于 2022-11-23 22:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
住上院了,心里可以轻松点了,挺好。
现在的这些结果都还不错,eb三次方不算高,颗粒酶,穿孔素,cd107a,nk活性都是正常的,淋巴结肿大可能和病情有关,做过病理活检吗?
到了北京就看医生怎么说了,希望一切顺利,祝好运。
回复

使用道具 举报

0

主题

28

帖子

234

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
234
发表于 2022-11-24 00:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国
琦7205 发表于 2022-11-23 22:54
血浆阴,全血3次方,淋巴亚群也是B细胞,相对来说很好的!

最后一个eb病毒的,2.3E-3次方, -3次方,这个是啥东东
回复

使用道具 举报

0

主题

28

帖子

234

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
234
发表于 2022-11-24 00:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国
E-3次方,按理是0.001,这么小?
回复

使用道具 举报

5

主题

74

帖子

1963

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1963
 楼主| 发表于 2022-11-24 01:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
木易56 发表于 2022-11-23 22:56
住上院了,心里可以轻松点了,挺好。
现在的这些结果都还不错,eb三次方不算高,颗粒酶,穿孔素,cd107a, ...

王晶石医生建议病理活检,所以准备带上之前取得淋巴结去西城区找张燕林…
回复

使用道具 举报

5

主题

74

帖子

1963

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1963
 楼主| 发表于 2022-11-24 01:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
菜菜子12 发表于 2022-11-23 22:55
结果不错的,血浆阴性,亚群也只有b细胞有病毒,北上值得的!

是的,真的很值得。崩溃的心得到了缓和。
回复

使用道具 举报

5

主题

74

帖子

1963

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1963
 楼主| 发表于 2022-11-24 01:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
琦7205 发表于 2022-11-23 22:54
血浆阴,全血3次方,淋巴亚群也是B细胞,相对来说很好的!

是的,停疗七个多月了,有这个结果已经很值得了
回复

使用道具 举报

19

主题

621

帖子

5187

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5187
发表于 2022-11-24 07:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江鹤岗
海上人 发表于 2022-11-24 00:15
最后一个eb病毒的,2.3E-3次方, -3次方,这个是啥东东

那是1000个细胞里有2.3个病毒
回复

使用道具 举报

23

主题

7185

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28260
发表于 2022-11-24 08:20 | 显示全部楼层 中国山东青岛
这一路挺坎坷啊,好在结果还是不错的,除了病毒还有其他的都正常的,淋巴结也不算大;病毒全血3次方,EB病毒也只感染了B细胞
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
507132
发表于 2022-11-24 14:22 | 显示全部楼层 中国四川成都
       我就一直说你家当地的EB病毒结果有问题,北京这个EB病毒血浆是阴性的,全血也不高,亚群也不高。其他结果也都挺好的。如果家长有定性,就回家慢慢恢复吧。一定要给孩子吃好喝好,以提高免疫功能的恢复。祝好!
回复

使用道具 举报

5

主题

74

帖子

1963

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1963
 楼主| 发表于 2022-11-24 14:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
亮哥 发表于 2022-11-24 14:22
我就一直说你家当地的EB病毒结果有问题,北京这个EB病毒血浆是阴性的,全血也不高,亚群也不高。其 ...

没得定性,自己能把自己吓死。
回复

使用道具 举报

5

主题

74

帖子

1963

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1963
 楼主| 发表于 2022-11-24 14:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
听涛观海 发表于 2022-11-24 08:20
这一路挺坎坷啊,好在结果还是不错的,除了病毒还有其他的都正常的,淋巴结也不算大;病毒全血3次方,EB病 ...

是的是的,等疫情过去了再去做个病理。
回复

使用道具 举报

0

主题

13

帖子

236

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
236
发表于 2022-11-24 15:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
我现在也是等检测结果出来,我每天自己吓自己,你家为啥来两次啊,第一次是看好了吗
回复

使用道具 举报

5

主题

74

帖子

1963

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1963
 楼主| 发表于 2022-11-24 17:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
荧5331 发表于 2022-11-24 15:05
我现在也是等检测结果出来,我每天自己吓自己,你家为啥来两次啊,第一次是看好了吗

第一次因为海南的疫情,没住上院,没做检查。,我也是结果没出来之前也是自己吓自己半死。哎…
回复

使用道具 举报

10

主题

1716

帖子

8340

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8340
发表于 2022-11-24 23:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
夏7258 发表于 2022-11-24 14:35
没得定性,自己能把自己吓死。

这些结果挺好的呀。不观察还要怎么治?医生让观察就放心地观察吧,别害怕!
回复

使用道具 举报

热门推荐
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮忙看看
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮
孩子23岁,传单3年,EBV一直未转阴,这是最近三次的检查结果,麻烦大佬帮忙看看,谢谢
有跟我一样的吗?感染NK细胞,多久能恢复正常?
有跟我一样的吗?感染NK细胞,多久能恢复正
2025年3月第一次感染EB,主要是鼻塞,突然打鼾,颈部淋巴结肿大;现在一年半了,全血
6岁停药1年7个月的复查,亚群现在感染到nk细胞和t细胞了?
6岁停药1年7个月的复查,亚群现在感染到nk
(接上个复查帖子)两个月前得了新冠后出现皮疹,单一位置面积较大吃了过敏药一周后好
54岁女,疑似嗜血 请大家帮忙看看
54岁女,疑似嗜血 请大家帮忙看看
大家好,打扰了,我的情况是我的母亲因为不明原因从9月21日开始发烧(低烧),
8岁女童化疗期间,EB病毒载体出现反弹
8岁女童化疗期间,EB病毒载体出现反弹
各位朋友,您好 我家女儿,8岁10个月,8.28日入院,9月6日确认噬血细胞综合征,9月
儿童嗜血停药,复查发现铁蛋白低
儿童嗜血停药,复查发现铁蛋白低
大佬们,有谁知道嗜血好了以后,铁蛋白一次比一次低,有什么问题吗?
这是一条乐观的康复日记分享 —— still家属分享
这是一条乐观的康复日记分享 —— still家
我妈妈60岁,成人still(斯蒂尔)引发噬血细胞综合征。我们自从2026年8月中旬
新病友 加  微信病友群 的 链接   ——   进群需知链接
新病友 加 微信病友群 的 链接 ——
新的 噬血细胞综合征病友 和 慢性活动性EB病毒疾病病友,您们好! 因新病友对疾
七岁孩子停药停疗五个月,eb病毒全血上升
七岁孩子停药停疗五个月,eb病毒全血上升
我家四月底停药停疗,当时全血五次方(感染的t细胞3次方)。半个月后一过性低烧,血浆
4岁9个月eb病毒,医生怀疑噬血细胞综合征
4岁9个月eb病毒,医生怀疑噬血细胞综合征
各位兄弟姐妹,想请大家帮忙参考一下我家孩子的情况: 9月17日晚上,孩子睡前有些低
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表