小孩2岁5个月持续发烧，确认感染EB病毒，后续怎么治疗？

阿白78 · 发表于 2022-11-25 10:58

我家小孩11月15日发烧，最高40度，当时看门诊开了退烧药，18日复查发现血常规三系都低，血小板最少38，医生要求住院血液科，查出有EB感染，6.833E+04，血清蛋白4920，骨穿也做了（结果正常），定量纤维蛋白1.75，后面连续四天用了更西诺韦和丙球，后面两天没有高烧，只是低烧，11月22日复查血象还是比较低，医生加了甲泼尼激素治疗，这两天还是有反复高烧，昨天复查血象血小板有回升到139，但是纤维蛋白只有1.3，这个还降低了，医生说把NK细胞和SCD25完善查一下，请问各位大神，是不是基本可以确诊噬血细胞综合征了？如果是的话，后续怎么治疗呢？现在我们家人都很着急，请问有长沙治疗经验的嘛？感谢大家。

李敏48 · 发表于 2022-11-25 12:51

如果用激素，血象能回升，就说明激素控制是有效的，医生继续大剂量激素缓冲，是正确的。如果你家后续血象及噬血相关的指标能恢复，大概率就是一个EB病毒引起的传单，传单愈后都很好的，稳住情绪，好好护理，儿童EB引起的噬血，如果排除了基因问题的原发性噬血，愈后大都不错，加油！

阿白78 · 发表于 2022-11-25 13:04

李敏48 发表于 2022-11-25 12:51
如果用激素，血象能回升，就说明激素控制是有效的，医生继续大剂量激素缓冲，是正确的。如果你家后续血象及 ...

好的，谢谢。那目前就靠加大激素发烧能否有好转了是吧？另外问一下，按照8项指标，还有两个没出，但是有5个基本满足了（医生体查说脾也有点偏大），那是不是不用等那2个结果，也基本可以确诊吗？

听涛观海 · 发表于 2022-11-25 13:14

阿白78 发表于 2022-11-25 13:04
好的，谢谢。那目前就靠加大激素发烧能否有好转了是吧？另外问一下，按照8项指标，还有两个没出，但是有5 ...

看你发的也没有满足5个吧

亮哥 · 发表于 2022-11-25 13:26

阿白78 发表于 2022-11-25 13:04
好的，谢谢。那目前就靠加大激素发烧能否有好转了是吧？另外问一下，按照8项指标，还有两个没出，但是有5 ...

只能说你家现阶段症状及检查结果，有噬血的倾向。但是经过激素冲击，有一定的好转。临床上也要排除重症传单。因为你家有些检查结果是之前的了，这个噬血细胞综合征的判断，有时候需要动态监测噬血的关键指标，比如血常规、铁蛋白、细胞因子等，才能更精准的判断。

至于判断是何种疾病，就算是很怀疑噬血，也还需医生结合检查结果及临床体征来综合判断的。如果医生说临床满足5条了，那就基本上可以确诊的。先积极配合医生进一步诊断和治疗吧。祝好！

sherry65 · 发表于 2022-11-25 13:58

亮哥发表于 2022-11-25 13:26
只能说你家现阶段症状及检查结果，有噬血的倾向。但是经过激素冲击，有一定的好转。临床上也要排 ...

现在已经是高烧第11天，一直反反复复。

小哲墨翊 · 发表于 2022-11-25 14:34

噬血几个参照标准抓紧查，不能拖，早治疗疗效也会好

小哲墨翊 · 发表于 2022-11-25 14:36

sherry65 发表于 2022-11-25 13:58
现在已经是高烧第11天，一直反反复复。

我们在苏州拖了一个月都没确诊，去了北京立马确诊，最后没法子还造血干细胞移植了，如果能早介入治疗也许不一定要移植

麦麦2021 · 发表于 2022-11-25 14:44

我家那会有个把指标没有达到噬血标准，但医生根据临床经验，还是提前按照噬血治疗方案给予了治疗。如果真的确诊噬血，湖南儿童噬血治疗权威可能是李婉丽教授。我家孩子发病时也只有两岁多，在湖儿稳定后北上治疗的，我家也是长沙的，北儿怀疑当初也是传单导致的，但是我们在湖儿治疗时并没有查明，目前确诊的就是EB病毒噬血，你家如果哪怕是传单导致了噬血，后续也是一过性的，但是肯定还是要经过专业的治疗以及精心的护理。以上仅供参考。